Cette maladie héréditaire est très coûteuse. L'hémophilie résulte d'une anomalie située au niveau du chromosome génétique "x". Les femmes qui portent le chromosome "xx" ne sont jamais sujets à la maladie. Mais elles peuvent la transmettre aux enfants. Comme c'est le cas de la famille de Saïda. Liée à un trouble de coagulation, cette pathologie atteint 950 marocains. Pourtant, les estimations assurent que l'hémophilie touche actuellement plus de 3.000 personnes au Maroc. «L'hémophilie est une maladie qui altère la qualité de vie des patients», précise le docteur Mohamed Khettab. Et d'ajouter: «C'est une maladie grave et chronique causé par le manque ou le défaut de production d'un facteur de coagulation dans le sang. Ce manque est à l'origine de saignement». A noter que les saignements excessifs et l'apparition fréquente de bleus sont les deux principaux signes de l'hémophilie.

Un simple coup de ballon à la plage ou une simple chute dans l'escalier peut avoir des conséquences graves sur l'hémophile. Chez celui-ci, l'arrêt d'une hémorragie, ou l'hémostase selon les spécialistes, est perturbée par l'absence, ou le déficit en facteur VIII (Hémophilie A) ou en facteur IX (Hémophilie B). Par ailleurs, seul un diagnostic permet de définir le type (A ou b) et la forme de l'hémophilie (sévère, légère ou modérée).

Traitement coûteux

Auparavant, le traitement des hémophiles est basé sur la transfusion du sang. Mais l'utilisation des produits plasmatiques est vectrice de risques infectieux. Malgré les efforts déployés, les infections par des virus, surtout l'hépatite, sont fréquentes. «En dehors des risques, ce traitement est coûteux. Un produit plasmatique coûte entre 3.000 et 4.000 DH. Et ce n'est que pour une durée limitée», souligne un des spécialistes présents à la conférence.

Un coût que les familles aux bourses modestes ne peuvent pas supporter.
A noter qu'une hémorragie nécessite, d'urgence, plusieurs flacons, selon le poids du malade et le taux du facteur initial. Le professeur Benchekroun a rappelé que la production de facteur VIII recombinant a permis de produire une molécule dépourvue de tout risque infectieux. «Se présentant sous forme d'injection, cette option thérapeutique permet de remédier au défaut de production d'un facteur de coagulation, le facteur anti-hémophilique A ou B, à l'origine des saignements de l'hémophile et surtout les complications secondaires à ces hémorragies», affirme-t-il.

Il a précisé également que ce traitement substitutif par des produits recombinants se distingue par son efficacité et sa sécurité. Une question a, pourtant, suscité un grand intérêt auprès de l'assistance. Vu que le coût de la maladie est très élevé, et que les familles modestes en majorité ne disposent pas de couverture sociale et ne peuvent pas supporter seules les charges, qu'en est-il de l'accès au soin au Maroc ?

L'accès au soin au Maroc ne répond pas aux attentes des malades. Tel est le constat général des assistants. L'hémophilie est la maladie des pauvres. Les deux centres qui existent et qui prodiguent les soins sont loin de répondre aux besoins des hémophiles. Les spécialistes et les membres de l'association plaident pour la création d'autres centres ou structures qui peuvent accompagner les malades à vie depuis leur naissance. D'où, la nécessité d'un diagnostic lors de la période de grossesse.

Par ailleurs, ils ont souligné que l'avènement d'une stratégie nationale pour prendre en charge cette catégorie d'handicapés. «Un hémophile est un handicapé lui aussi», soutient une spécialiste.
Éducation thérapeutique

La lourdeur des frais de l'hospitalisation et les inconvénients de la maladie nécessitent une éducation thérapeutique qui reste, selon l'ensemble des spécialistes, un allié précieux pour les malades. Il faut une prise en charge à domicile. Pour cela, il faut que l'hémophile et son entourage, notamment ses parents puissent mieux s'informer sur la maladie, comprendre et éduquer l'hémophile. Il faut également appliquer chez soi les recommandations des médecins. Il s'agit bien d'une pathologie physique, mais elle est également génératrice d'un déséquilibre psychologique caractérisé par un état d'angoisse perpétuelle et une dégradation de l'image de soi. Une prise en charge psychologique spéciale des malades est capitale. Les familles qui ont un hémophile à domicile doivent dédramatiser la situation et apporter le soutien psychique nécessaire. Car les hémophiles ont un sentiment profond d'autoévaluation négatif. Les émotions de honte, de culpabilité et d'angoisse sont légion. Ils ont besoin, plus que d'autres, d'être rassurer en permanence.

Repères

Sensibilisation

Il faut sensibiliser les pouvoirs publics et toutes les composantes de la société civile pour qu'ils adhèrent à la cause des hémophiles.

Programme GAP

L'Alliance mondiale pour le progrès est un espoir pour les hémophiles marocains. Ce programme lancée en 2003 pour une durée de dix ans vise à améliorer le diagnostic et le traitement des patients.

Problème de structures

Pour que le Maroc profite des partenariats et des programmes internationaux, il faut se doter des structures et des centres qui répondent aux normes dictées par les institutions à vocation universelle.

Par Bourkia Abderrahim