Un objectif commun, offrir la meilleure prise en charge thérapeutique.

Mais, atteindre cet objectif, nécessite plusieurs préalables de taille. Une mise à niveau des connaissances médicales des médecins marocains, algériens et tunisiens en matière d’hémophilie. L’établissement de registres nationaux des hémophiles, permettant un suivi régulier de leur état de santé, de l’enfance à l’âge adulte. La disponibilité de centres nationaux de référence et de centres régionaux qualifiés, pour assurer une traçabilité des traitements pris, des différents accidents hémorragiques subis et des difficultés rencontrées dans le déplacement des patients vers les centres de soins. Se sont autant de chantiers ouverts et développés lors de cette rencontre maghrébine sur l’hémophilie. Une autre condition vitale pour améliorer le quotidien des hémophiles passe par une redynamisation des associations algérienne, marocaine et tunisienne d’aide aux hémophiles. Il faut rappeler que dans le contexte maghrébin, l’hémophilie, maladie hémorragique et génétique, qui touche une naissance sur 10 000, demeure une affection grave. Elle est en effet source de complications lourdes et invalidantes à l’origine de problèmes d’insertion sociale et professionnelle. Cette maladie hémorragique est la conséquence d’un déficit en facteurs antihémorragiques.

Le traitement substitutif permet d’améliorer le pronostic. Ce dernier est passé par plusieurs phases évolutives, des facteurs antihémorragiques extraits de sang humain, on est aujourd’hui au stade de thérapeutiques produites par génie génétique. Mais, malgré ces avancées et la disponibilité de ces traitements, certains malades hémophiles, peuvent développer des agents qui inhibent l’action de ces facteurs antihémorragiques, ce qui complique davantage la vie de ces malades. Et, bien qu’il s’agit d’une proportion minime de patients, il y a certains laboratoires pharmaceutiques, qui ont mené plusieurs travaux de recherche et développement, ayant abouti à la disponibilité de produits qui sont prescrits chez cette population de malades hémophiles, ayant développés une inhibition aux facteurs anti hémophiliques. C’est autour de toutes ces questions d’ordre humanitaire, social, économique, psychologique et médical, que s’est tenu le 3ème symposium scientifique Maghrébin sur la prise en charge des syndromes hémorragiques de Casablanca. Pour le Maroc, les services d’hématologie pédiatriques et adultes des CHU Ibn Roch à Casablanca et Ibn Sina de Rabat, constituent aujourd’hui de véritables locomotives de prise en charge des hémophiles. L’Association marocaine des hémophiles, sous l’impulsion de ses adhérents, de médecins marocains et de laboratoires pharmaceutiques, essaye de se restructurer, afin qu’elle puisse jouer véritablement le rôle qui lui revient.

Les organismes gestionnaires de soins, en l’occurrence, la CNSS et la CNOPS, sous l’œil vigilant de l’ANAM, commencent à prendre conscience des spécificités de cette maladie hémorragique chronique, qu’est l’hémophilie. Rendez vous donc est donné, pour le 4ème symposium Maghrébin sur la prise en charge des syndromes hémorragiques, afin d’évaluer l’état d’avancement des réalisations dans les différents chantiers ouverts. En attendant, une circoncision, une extraction dentaire, une partie de football, ce n’est pas si évident que cela chez un malade hémophile. Car il y a risque d’hémorragie. Méditons donc ensemble sur cette maladie, qui peut paralyser un enfant pendant plusieurs jours, suite à un simple choc contre le bord d’une petite table de classe.

Dr. Mohammed Anwar