Les chiffres font froid au dos surtout que l'on sait que 1.800 enfants naissent contaminés chaque jour. «90% de ces enfants sont infectés par voie verticale, plus de 40% des femmes atteintes transmettent le virus à leurs nouveau-nés via la grossesse, l'accouchement ou l'allaitement», explique Soumia Benchekroun, professeur en pédiatrie à la faculté de médecine de Rabat et présidente de l'association soleil pour les enfants atteints du Sida.

Pourtant, il existe des mesures de prévention de la transmission mère enfant (PTME) efficaces, basées sur des prophylaxies anti-rétrovirales simples à administrer, mais son taux de couverture est faible. Selon un rapport de l'OMS, moins de 10% des femmes enceintes séropositives y ont accès en Afrique subsaharienne.

Aujourd'hui, plusieurs obstacles subsistent à l'accès aux soins des enfants.

Il s'agit de la place de l'enfant dans la famille et la société, le manque de formation
«pédiatrique» des soignants et le manque d'adaptation des Antirétroviraux (ARV). En effet, la séropositivité de l'enfant est encore vécue comme menant à une mort certaine dans les pays à ressources limitées. Les enfants et leurs parents sont insuffisamment informés sur la prise en charge du VIH pédiatrique et peu soutenus sur le plan psychologique.

«Mis à part la surveillance en matière de prise du traitement, les parents doivent accompagner leurs enfants atteintes du Sida, dans son développement tant au niveau psychologique qu'éducatif. D'ailleurs, ce sont les principales recommandations de l'ONUSIDA», insiste le professeur Benchekroun.

Elle poursuit : «En fait, l'adolescent malade souffre de plusieurs difficultés, notamment en matière de suivi médicamenteux et de sexualité où le préservatif et la contraception sont vécus comme révélateurs de la séropositivité».
L'importance du diagnostic. Aussi, établir un diagnostic précoce est plus que nécessaire, car ce dernier est la clé de voûte de la réussite d'une prise en charge pédiatrique.

«Au Maroc, le diagnostic d'infection à VIH est souvent établi trop tardivement, et une fois que la personne est séropositive, on se rend compte que le suivi est peu maîtrisé par le personnel de santé», affirme S. Benchekroun.
En fait, les tests virologiques de détection du VIH pédiatrique sont rarement disponibles dans les pays en développement. Selon l'ONUSIDA, les programmes «PTME+» qui assurent un meilleur suivi post natal des enfants exposés au VIH sont encore des exceptions et les bébés nés de mères séropositives sont souvent perdus de vue après la naissance.

Quant aux traitements antiretroviraux (ARV), ils sont disponibles mais leurs formulations sont rarement adaptées aux petits. Leur administration par les parents est complexe car les doses doivent être ajustées régulièrement.
De ce fait, l'OMS vient de proposer une standardisation du traitement aux «ARV» chez l'enfant, mais beaucoup reste à faire pour la simplifier. «Les ARV pédiatriques sont disponibles, mais ils sont six fois plus coûteux que les formulations adultes, leurs combinaisons à doses fixes sont réduites et encore mal adaptées.

Quant au goût amer du médicament, on pense qu'il peut contrer l'adhérence», précise S. Benchekroun.

Par ailleurs, la prise en charge du VIH pédiatrique, qui est insuffisamment intégrée aux différents échelons des systèmes de santé, forme un autre problème.
En effet, les agents de santé des unités non spécialisées sont insuffisamment formées et n'osent pas s'engager dans la prise en charge du VIH pédiatrique. Ils connaissent mal les mesures qui permettent l'amélioration de la qualité de vie de l'enfant infecté par le VIH (suivi vitamine A, CMX, soutien nutritionnel etc.) «Certains pédiatres trouvent des difficultés à prescrire les ARV et manquent d'expérience pour identifier la maladie et assurer son suivi», déclare notre spécialiste.

Cependant, même si plusieurs perspectives sont encourageantes dans notre pays, notamment les décisions politiques en matière de gratuité des soins, la mobilisation des partenaires internationaux, etc., il est primordial de prendre en considération les autres modes de transmission du VIH Sida à l'enfant (violences sexuelles, rapports non protégés chez les jeunes adolescents…).
Car on a beau vouloir ne pas y penser, la réalité reste accablante : nos enfants sont aussi sujets au Sida !

Une mobilisation internationale

Une véritable prise de conscience du retard pris dans le traitement du VIH pédiatrique a eu lieu en 2005-2006. Les organisations multilatérales ont réagi, en particulier l'UNICEF, qui a lancé sa campagne «Unissons-nous pour les enfants, contre le sida» avec des objectifs ambitieux à l'échéance 2010.

En effet plusieurs stratégies sont possibles pour améliorer quantitativement et qualitativement l'offre de soins en direction des enfants infectés par le VIH ou exposés au VIH. Une approche est développée actuellement par certaines ONG américaines. Cette stratégie plus intégrée aux systèmes de santé consiste, d'une part, à créer des centres de traitements pédiatriques spécifiques de l'infection à VIH dûment équipés et dotés d'un personnel spécialiste placé le cas échéant sous la responsabilité de professionnels de santé expatriés.

D'autre part, elle a pour objectif de renforcer les structures de soins pédiatriques nationales existantes afin de consolider leurs compétences en matière de prise en charge de l'infection à VIH. Et enfin, une alternative consiste à mettre en place et à renforcer la prise en charge pédiatrique au sein d'unités «généralistes» de prise en charge de l'infection à VIH. Ces centres de traitements déjà existants sont le plus souvent gérés par des associations locales à base communautaire. Il s'agit donc de réunifier la prise en charge de l'ensemble de la famille, les parents et leurs enfants étant suivis au sein du même centre de soins, et d'améliorer leurs connaissances sur le VIH pédiatrique. Autant en prendre modèle!

Repères

Recommandations

• Pour la formation des soignants, accorder le même temps à l'enfant qu'à l'adulte ;
• Mettre en place simultanément l'accès au traitement pour l'adulte et l'enfant ;
• Assurer la gratuité de la prise en charge pédiatrique ;
• Collaborer avec les autres programmes de prise en charge pour améliorer le suivi des enfants ;
• Trouver des personnes ressources pour encadrer la prise en charge des enfants au niveau de la famille ;
• Faire en sorte que les protocoles de PTME ne se terminent pas à l'accouchement ;
• Mettre en place le plateau technique nécessaire pour assurer le diagnostic néonatal.