«A sa naissance, mon enfant ne souffrait de rien. Mais au bout de la deuxième année, quelques symptômes ont commencé à apparaître, notamment un problème de retard au niveau de la marche, des articulations, de la croissance des os… Avec le temps ces problèmes se sont aggravés en causant des handicaps multiples.
Quelques temps après, il est mort», témoigne Benyounès D'Hichi, père d'un enfant atteint de cette pathologie et secrétaire général de l'association Espoir Vaincre les Maladies Lysosomales au Maroc (EVMLM), une jeune association créée en février 2007 à l'initiative des parents malades et avec l'encouragement d'un laboratoire de biochimie.

L'association fait de la lutte contre ces affections son cheval de bataille. Une lutte qu'elle mène sur plusieurs fronts : information, sensibilisation, plaidoyer, intermédiation pour se procurer les traitements auprès des laboratoires… «Les traitements des maladies lysosomales ne sont pas disponibles au Maroc et sont extrêmement lourds. Ils coûtent entre 100.000 à 300.000 DH par mois», explique Benyounès D'Hichi. La prise en charge médicale des M.L nécessite souvent l'intervention de plusieurs spécialistes et un suivi médical continu.

L'année 2008 s'annonce riche en activités pour l'association. Demain, 17 janvier, l'EVMLM tiendra son assemblée générale extraordinaire à la salle des réunions du laboratoire de Biochimie-Centre d'étude des maladies héréditaires du métabolisme à l'Hôpital d'enfants de Rabat pour parachever la structuration de l'association et la constitution de son conseil médical. En mai 2008, elle prévoit d'organiser une journée nationale de sensibilisation. Elle cible l'opinion publique et a pour objectif de faire connaître la problématique des maladies lysosomales. «Notre objectif est de sortir de l'ombre cette maladie et d'informer sur la manière dont on peut vivre avec.

Lors de cette journée, des spécialistes présenteront des exposés qui seront adressés aux pédiatres pour les aider à diagnostiquer ces pathologies », précise Benyounès D'Hichi.

Cette journée sera, encore une fois, l'occasion pour les militants de l'association de frapper aux portes de bailleurs de fonds et des laboratoires en vue d'élaborer des partenariats avec eux. C'est dire que l'association a du pain sur la planche. Une lourde tâche pour laquelle elle a besoin du soutien de toutes les bonnes volontés et particulièrement de celle de l'Etat.
Définition de la pathologie

Au cours de leur fonctionnement, nos cellules produisent ce que l'on pourrait appeler schématiquement des déchets cellulaires. Le lysosome est un petit élément situé au cœur de chacune de nos cellules. Purificateur actif des déchets, sa fonction est vitale. En cas de maladie lysosomale, pour une raison génétique, le lysosome ne fonctionne pas ou mal.
Peu à peu, les déchets s'accumulent, occasionnant des lésions au niveau de différents organes : os, coeur, poumons, foie, rate, cerveau.

Ces troubles particulièrement graves sont irréversibles et mortels, avant l'âge adulte, pour nombre de pathologies.

Les maladies produites par ce phénomène sont des maladies de surcharge: lipidoses, glycogénoses, mucopolysaccharidoses, xanthomatoses.

Par Kenza Alaoui