Le Matin : Vous dirigez l'Association des Amis des Myasthéniques du Maroc (A.A.M.M.) dont le siège est à Kénitra. Quelle est votre mission ?
Moulay Ahmed Idrissi : L'AAMM est née du besoin d'approvisionnement des myasthéniques en médicaments indispensables, en cas de crise ou de manques. Elle est un instrument de culture et d'éducation sanitaire, au service des médecins, qui encadrent les malades. Elle est devenue une ONG, qui s'active aussi dans le domaine de la solidarité. A ce titre elle ne peut remplir son rôle sans le recours des médias et l'aide des pouvoirs publics. Choses et moyens que nous demandons, pour tous les myasthéniques du Maroc !

Existe-t-il des structures médicales pour le traitement de cette maladie ? Et pensez-vous que le personnel médical au niveau de Maroc en général et de Kénitra en particulier, soit suffisamment préparé pour le traitement de cette maladie ?
Les services de neurologie des hôpitaux Ibn Rochd de Casablanca, de Mohamed V et des Spécialités de Rabat et My Ismail de Meknès, sont aptes à recevoir et à bien traiter ces malades ! Kénitra peut diriger et surveiller un traitement, réglé ailleurs, à cause des bilans qui ne font pas ici et par manque de matériel. L'EMG (l'électromyogramme) n'existe dans aucune formation de la Wilaya des Gharb-Cherarda-Beni Hssen ! Nous demandons ici aux gestionnaires de le pourvoir.

L’examen de sang se pratique en dehors du Maroc !
Les traitements actuels sont représentés essentiellement par les anticholinestérasiques qui manquent parfois cruellement et subitement de nos pharmacies. Les patients marocains atteints de cette maladie sont obligés de se déplacer en France pour obtenir ces produits !
Les prix de ces dérivés du sang, souvent inexistants, très difficiles à préparer, sont excessifs.

On parle très peu de cette maladie et l'on pense qu'elle ne bénéficie pas d’assez d’attention, alors que d’autres maladies sont sur-médiatisées…
La myasthénie n'est pas contagieuse pour effrayer ! Ni horrible, dans le sens de la défiguration du malade, pour apitoyer les donateurs, ni ravageuse, comme la peste du siècle, le Sida, pour faire frémir les téléthons et attirer les télés ! Elle passe inaperçue. Il n'y a rien à apercevoir de piteux ou d'effroyable dans les faiblesses de la maladie. Le problème est le diagnostic de cette maladie rangée parmi celles dites orphelines. C'est-à-dire peu intéressante pour les grands labos et la recherche négligée, parce que atteignant peu de gens qui ne représentent pas un marché lucratif ! Son diagnostic est paradoxalement difficile ! Les ophtalmologues, les ORL, les rhumatologues, les psychiatres, sont de par les symptômes les plus concernés. De même que les omnipraticiens et les pharmaciens, qui sont les premiers consultés par notre population. Ce sont eux nos cibles pour les éveiller à cette maladie, qui relève des neurologues.

Où en êtes-vous actuellement à l'AAMM ?
Nous avons commencé nos travaux par le Net. Nous gérons actuellement un forum sur Rezoweb... L'Internet nous a permis de recevoir d'autres informations. Nous avons pu mener des opérations de soutien au Maroc, et recevoir aussi des donations en provenance de malades de l'étranger ou de fondations, comme la PMWO. Par ailleurs, nous espérons que les Facultés des sciences, de pharmacie et de médecines nous aideront en plaçant la Myasthénie comme sujet de thèses régionales, afin de mieux en connaître les particularités dans notre pays ! Deux travaux de thèses scientifiques sont en cours de rédaction. L'une sur la région de Kénitra, l'autre, par une doctorante en pharmacie du CHU de Rabat.

Quels sont les objectifs votre Association ?
Nous oeuvrons dans la branche des maladies neuromusculaires pour faire connaître la maladie myasthénique, la SEP (sclérose en plaques) et leurs gravités. Intéresser la recherche et l'entraide nationale. S'ouvrir en partenariat vers l'extérieur est également quelques-uns de nos objectifs. Faire mieux connaître la MG est une priorité !. Nous éclairons les malades, les guidons et les aidons Notre appel va à notre Wilaya de Kénitra, en premier, certes ! Nous remercions le Premier Ministre, le Ministre de la Santé, le Secrétariat de la Famille, et les Walis de Kénitra, qui ont bien voulu nous aider. Nous avons besoin d'eux encore ! Nous n'avons pas de neurologue installé au privé dans toute la province de Kénitra ! Un spécialiste de Santé Publique s'active pour ses consultations à l'Hôpital provincial El Idrissi. Ce service n'est guère équipé en matériel.
Nous demandons au ministère de la Santé de s'y pencher et de vouloir bien l'étoffer en matériel d'EMG, d'EEG et de bloc de réanimation au Service, avec un personnel adéquat. Comme de nommer d'autres neurologues pour la Province.

Qu'est ce que la myasthénie ?
La myasthénie est une maladie neuromusculaire chronique, liée à un défaut de transmission entre le nerf et le muscle. Elle se caractérise par une faiblesse musculaire d'intensités variables pouvant toucher n'importe quel muscle. Cette maladie évolue par poussées de gravité variable, aboutissant à un handicap variable parfois extrêmement selon les individus.
La myasthénie est une maladie auto-immune : suite à un dérèglement du système immunitaire (de défense), le malade myasthénique fabrique des anticorps contre les constituants de ses propres muscles. La myasthénie est relativement rare : l'incidence est de 2 à 5 nouveaux cas par an et par million de personnes. La prévalence de 5 sur 100 000 personnes permet d'escompter 2000 myasthéniques pour le Maroc.

Toute personne est menacée de la naissance à la vieillesse !
La myasthénie débute le plus souvent entre 20 et 40 ans chez la femme, ou après 40 ans chez l'homme. Elle atteint les deux sexes et peut débuter à n'importe quel âge. On retrouve une notion de myasthénie familiale dans moins de 5 % des cas. Le début de la maladie est insidieux. Les premiers symptômes peuvent survenir après un choc émotionnel, une infection, une intervention chirurgicale ou l'administration d'une substance qui bloque la conduction neuromusculaire. Dans la moitié des cas, les premiers signes sont oculaires, avec une diplopie (vue double) ou un ptôsis (chute de la paupière).
Dans les autres cas, le début est marqué par une difficulté de phonation, de mastication ou par une faiblesse des muscles des membres. Dans les autres cas, le début est marqué par une difficulté de phonation, de mastication ou par une faiblesse des muscles des membres... L'évolution est très variable. Parfois brutale, dans d'autres cas, l'évolution est entrecoupée de rémissions plus ou moins complètes et de durées imprévisibles, pouvant aller de quelques mois à quelques années.
La gravité de la maladie dépend de la topographie et de l'intensité de la faiblesse musculaire. Les formes les plus graves sont celles où il existe une atteinte des muscles de la déglutition et-ou des muscles de la respiration, nécessitant parfois des séjours en réanimation avec assistance respiratoire temporaire ou permanente.

Propos recueillis par Driss Lyakoubi