La première base digitale de données de l’hémophilie et des maladies hémorragiques constitutionnelles au Maroc a été lancée, jeudi à Rabat, à l’Hôpital de l’Enfant relevant du Centre hospitalier universitaire (CHU) Ibn Sina de Rabat.

Conçu en vertu de la convention de partenariat paraphée entre le CHU Ibn Sina et les laboratoires Novo nordisk pharma, le 16 avril 2021, ce projet s’inscrit dans le cadre de la stratégie du ministère de la Santé et de la Protection sociale, qui prévoit la mise en place d’un système national intégré de données sanitaires. Il vise à fournir des informations relatives à la prise en charge médicale de l’hémophilie et des autres maladies hémorragiques constitutionnelles, et permet de suivre la progression des plans nationaux mis en œuvre.

Cette base de données s’articule autour de la mise en place d’un système d’information pour collecter et partager l’information sur l’hémophilie, et la production de matériel audiovisuel éducatif sur cette maladie.

Aussi, une version pilote du programme d’information pour la prise en charge des patients hémophiles, entièrement développée au Maroc, at- elle été élaborée conformément aux recommandations émises par les experts marocains en la matière au CHU Ibn Sina de Rabat. L’hémophilie est une maladie héréditaire grave, se traduisant par une impossibilité pour le sang de coaguler.

Il existe deux types d’hémophilie prédominants, l’hémophilie A est la plus fréquente, elle se caractérise par un déficit du facteur de coagulation VIII. L’hémophilie B, cinq fois plus rare, est liée quant à elle à un déficit du facteur de coagulation IX.