Une convention cadre de partenariat sur les maladies rares a été signée mardi, à Rabat, par le ministre de la Santé, Anass Doukkali et le président directeur général de Sanofi-Aventis-Maroc, Amine Benabderrazik. Cette convention s'étale sur une durée de 3 ans et repose sur trois piliers principaux, à savoir: la mise en place de centres de références pour la prise en charge des patients atteints de maladies rares au niveau des centres hospitaliers universitaires, la mise en place d'un registre national des maladies rares dès 2020, ainsi que la formation continue et la sensibilisation d'environ 450 professionnels de santé autour des maladies rares.

Intervenant à cette occasion, M.Doukalli a indiqué que ce partenariat représente une occasion pour mettre en place le plan santé 2025, il permettra la formation continue d'environ 450 professionnels de santé autour des maladies rares pour réussir l'identification précoce, en plus de la mise en place d'un registre national des maladies rares dès 2020 permettant de regrouper les données concernant le nombre de ces maladies, sa répartition géographique ainsi que les ressources pour lui faire face. Il a également relevé les dangers de ces maladies rares, qui comptent aujourd'hui entre 5000 et 8000 cas au Maroc.

La complexité de ces maladies réside dans son identification, la rareté des médicaments et leurs coûts élevés, a insisté M. Doukkali, rappelant que son département place les maladies rares au centre de son plan national. Le ministère s'est engagé dans une approche participative avec différents acteurs à travers un programme visant la sensibilisation des malades et leurs familles, a-t-il encore dit. De son côté, M. Benabderrazik a souligné que Sanofi est prêt à accompagner le ministère dans le déploiement de son plan 2025, tout en s'engageant en faveur de la création des centres de références pour la prise en charge des patients atteints de maladies rares et à l'assurance d'une formation pour les professionnels de la santé.

La signature de cette convention constitue une étape importante pour prendre en charge des patients atteints de maladies rares qui menacent une large catégorie des citoyens, a-t-il ajouté.

La plupart des maladies rares sont génétiques et sont présentes pendant toute la vie de la personne atteinte. Elle se caractérisent par une grande variété de problèmes et de symptômes, qui varient non seulement d'une maladie à l'autre, mais d'un patient à un autre atteint de la même maladie. Une maladie se considère grave si elle touche une personne entre 2000 autres et 8000 maladies rares ont été identifiées touchant plus de 350 millions de personnes.