L'Association Marocaine des Maladies Auto-Immunes et Systémiques (AMMAIS), présidée par le Dr Khadija Moussayer, se joint au « World Lupus Day », organisé le 10 mai depuis 16 ans par la Fédération Mondiale du Lupus, pour sensibiliser aux aspects méconnus de cette maladie qui frappe plus de 5 millions de personnes dans le monde, des femmes dans neuf cas sur 10, souvent jeunes.

Potentiellement mortelle, elle est une des toutes premières causes de mortalité des femmes jeunes dans le monde et au Maroc. Plus étonnant encore, elle est assimilée à tort par beaucoup à une affection contagieuse, du type du sida, ce qui ne peut qu'isoler un peu plus les malades.

Une maladie aux multiples signes

Le lupus est une maladie chronique auto-immune aux manifestations très diverses : poussées de fièvre, perte de poids, fatigue, sentiment de mal-être, douleurs articulaires / musculaires, lésions cutanées, troubles de la vision, état dépressif, symptômes psychiatriques … sans oublier des rougeurs en « ailes de papillon » au visage.

Une évolution imprévisible

Sa sévérité est variable selon les patients et chez un même individu selon les périodes. Elle peut rester inactive ou peu active pendant de longues périodes puis connaître des poussées attaquant de nombreuses parties du corps (articulations, peau, reins, cœur) et susceptibles de conduire à une hémorragie cérébrale ou pulmonaire, une insuffisance rénale…en particulier lors d'une grossesse. Cette imprévisibilité complique son diagnostic, souvent tardif. Un examen clinique spécialisé, accompagné d'un bilan biologique recherchant en particulier certaines substances, les auto-anticorps, permettrait pourtant de la confirmer précocement.

De nombreuses jeunes femmes en meurent

Une analyse des certificats médicaux de décès, sur 15 ans aux Etats-Unis, a montré en 2018 que le lupus se classe au 10ème rang des causes du décès chez les 15-24 ans. Il est même répertorié au 5ème rang des 15-24 ans dans les populations les plus pauvres, les femmes noires et d'origine hispaniques. On peut affirmer que ce dernier ratio s'applique aussi au Maroc, où la pathologie atteint environ 20 000 femmes. Le lupus, la plus fréquente des maladies rares, constitue donc un problème majeur de santé publique dans notre pays. La situation est pire en Afrique noire, la région du monde la plus touchée par cette affection.

Une maladie qu'on contrôle pourtant mieux

La prise en charge du lupus a connu de grands progrès ces dernières décennies : le taux de survie à 5 ans pour le lupus était en France inférieur à 50 % en 1955 et supérieur à 90 % maintenant.

En l'absence de traitement curatif, la prise en charge repose sur des thérapies visant à prévenir les complications et à traiter les symptômes, principalement par l'emploi de l'hydroxychloroquine et aussi, suivant les attaques, de cortisone, d'immunosuppresseurs et de traitements innovants, les biothérapies (qui n'ont qu'un seul défaut : leur coût élevé).

Il existe aussi d'autres formes de ce mal qui restent heureusement bénignes en général : « cutanée » en se limitant à la peau, médicamenteuse et réversible à l'arrêt de la molécule en cause...

Des préjugés stigmatisants

En 2018, une enquête internationale révélait que la moitié des personnes ignoraient que le lupus est une maladie et que cette dernière faisait l'objet d'idées fausses en l'assimilant à une maladie contagieuse, proche du SIDA : 47 % des gens ne se sentaient pas à l'aise à l'idée de serrer la main d'un « lupique » !
Selena Gomez, une des artistes les plus connues au monde, a révélé en 2015 son lupus, ce qui a pourtant donné une dimension mondiale à la maladie. Elle a due ensuite interrompre sa carrière pour se soigner (subissant notamment une greffe rénale).

Ceci démontre que la communication est parfois un art en trompe-l'œil où médiatisation ne rime pas toujours avec information, faute d'une pédagogie des pouvoirs publics et des associations de malades.