L'hémophilie se définit par l'insuffisance de facteurs de coagulation pouvant, ainsi causer des hémorragies entraînant la mort. Une maladie méconnue et qui nécessite de grandes précautions au quotidien. Une maladie qui ne toucherait que 3.000 personnes au Maroc, et dont les coûts de traitement varient entre 9.000 et 12.000 dirhams par mois. Voire plus. Héréditaire et récessive, elle ne serait diagnostiquée, selon le dernier rapport de l'OMS, que chez 1.024 personnes.

L'OMS, cette maladie caractérisée par l'insuffisance de facteurs de coagulation dans le plasma toucherait, de par le monde, une personne sur mille. Ce qui revient à dire, en des termes plus clairs, que si la personne se blesse, ne serait-ce que d'une petite coupure, elle perdrait son sang jusqu'à mourir. Car, le sang ne coagulerait pas de lui-même. Le traitement consiste en l'administration par voie intraveineuse de facteurs anti-hémophiliques permettant de se prémunir contre d'éventuels méfaits, et de permettre ainsi la coagulation du sang. Souvent, la maladie se révèle à son détenteur, suite à une circoncision, ou encore un éventuel arrachement de dents.

C'est le cas de Karim, hémophile, aujourd'hui âgé de 20 ans, qui nous raconte entre deux malheurs ses débuts avec cette maladie dégénérative. « Combien de fois, dans les coins reculés du pays, où la conscience vis-à-vis de cette maladie rare est absente, l'on enterrait ses enfants suite à une circoncision, en remettant cela sur le compte du sort, ou au plus une hémorragie que l'on n'a pas su arrêter à temps», nous dit-il. Et d'ajouter: « Heureusement pour moi, les choses se sont passées autrement, mes parents conscients de la gravité de mon cas, et au lieu de se contenter des seuls moyens traditionnels, inefficaces pour faire cesser l'écoulement du sang qui ne tarissait pas, m'ont vite transporté à l'hôpital où j'ai eu ma première administration du facteur coagulant... je fus sauvé.» Le malheur ne s'arrête pas là, car il est difficile d'avoir à charge un enfant hémophile. Non seulement les parents doivent le protéger contre d'éventuels blessures, mais aussi, ne faut-il pas qu'il tombe, qu'il heurte inopinément un obstacle pouvant lui causer des hémorragies révélées par des hématomes.

Facteurs coagulants

Le sang coulant à l'intérieur de la zone atteinte ne risque pas de s'arrêter avant une injection de facteurs coagulants. Le président de l'Association marocaine des hémophiles, Hassan Mrani Alaoui, nous déclare à ce propos : « Plus on tarde à injecter le facteur de coagulation, plus le coût de l'intervention s'élève. On peut ainsi passer des 9.000 Dh après les premières minutes de l'accident jusqu'à 30.000 Dh dans les heures qui suivent, et ceci va en augmentant. » Les personnes hémophiles souffrent souvent de problèmes au niveau des articulations, du fait des hémorragies qui finissent par user leurs os.

Les interventions chirurgicales visant à réparer les travers de cette maladie nécessitent souvent des sommes pouvant atteindre les 500.000 Dh. Toutefois, si le coût des traitements est remboursé par la CNOPS à 100%, par la CNSS à 97%, les malades se plaignent du délai de remboursement de cette dernière, pouvant aller de 7 à 10 mois. Souvent, une personne hémophile, et pour se procurer ses soins médicamenteux, laisse un chèque de garantie à la pharmacie. Cette dernière ne pouvant avoir la patience que la CNSS impose à ses adhérents, et voulant recouvrer un chèque sans provision, finit par envoyer les gens derrière les barreaux. Aussi doit-on rappeler que le soin pour hémophile se fait au besoin, contrairement à d'autres pays de l'Europe, comme la France, où celui-ci se veut être un traitement journalier.

Hicham Aboumerrouane