Lors d’une assemblée générale réunissant de nombreux malades isolés et surtout neuf importantes associations nationales œuvrant en ce domaine, l’association « Alliance Maladies Rares Maroc » a vu le jour et coïncide avec la journée internationale des maladies rares qui aura lieu le 28 février 2017. L’Alliance estime que les maladies rares ont besoin d’être maintenant reconnues au Maroc comme une priorité de santé publique s’inscrivant, à l’exemple de pays européens, dans un plan national pour les maladies rares. Ainsi ces maladies se définissent en général comme des affections touchant moins d’une personne sur 2000.

8.000 pathologies sont recensées et 200 à 300 nouvelles sont décrites chaque année. Bien que chacune ne touche que peu d’individus, leur grande variété fait que le nombre total de personnes atteintes est très important : 1 personne sur 20 est concernée, soit 5% de la population mondiale, soit encore environ 30 millions en Europe, plus de trois millions en France ou encore 1,5 million de patients marocains. Statistiquement, un médecin rencontre plus dans sa pratique quotidienne ce type de pathologies que de cas de cancer ou de diabète. Au total, par la création de cette Alliance, les associations des malades pourront donc mutualiser leurs efforts et se faire mieux entendre des différents acteurs impliqués -professionnels de santé, chercheurs, industriels et pouvoirs publics- afin que les patients et leurs proches trouvent l’écoute nécessaire à la reconnaissance publique de leurs problèmes.