L’Association Marocaine de la Polyarthrite Rhumatoïde (AMP), dont le bureau exécutif est constitué essentiellement de malades, a organisé le 15 mai 2016 au Parc Murdoch de Casablanca, une journée de sensibilisation à la PR, une maladie dont les aspects sont encore mal connus au Maroc et qui atteint entre 0,5 et 1 % de la population, soit 150 000 à 350 000 personnes au Maroc, des chiffres qui sont en hausse.

Et qui diminue l’espérance de vie de 5 à 10 ans. Si la couverture est actuellement de 93%, l’AMP se bat pour la prise en charge, compte tenu du traitement par les biothérapies très onéreuses, qui coûtent entre 62 000 et 220 000 par an, ce qui fait que 7% du prix reste toujours inaccessible pour les malades. Il s’agissait surtout, lors de cette journée, de rompre avec la désinformation suite à la méconnaissance de certains aspects de ces maladies handicapantes, les stigmatisations qu’elles peuvent induire et les négligences du suivi, qui facilitent la progression désastreuse de ces deux pathologies. L’AMP a beaucoup fait pour les malades sans aucune subvention du Ministère de la santé.

Au programme, une danse rythmée des patients, des interventions scientifiques de la part de spécialistes rhumatologues sur la PR, la Spondylarthropathie SA et sur l’efficacité des nouvelle biothérapies. Cette journée a été une plate-forme d’information, d’échange et de concertation entre des acteurs du secteur de la santé issus de diverses spécialités, des malades et leurs familles, des artistes et des sportifs, autour d’une plateforme autour de la maladie et des infrastructures . Elle a permis l’échange, dans un esprit à la fois scientifique, solidaire et pratique, sur les différentes questions liées à ces deux pathologies rhumatismales qui sont classifiées comme des affections de longue durée (ALD) et qui bénéficient actuellement de thérapeutiques nouvelles pouvant entrainer des rémissions. En effet, de nouveaux médicaments issus de la recherche biomédicale, dites « Biothérapies » élargissent l’arsenal thérapeutique.

L’AMP aspire à ce que les organismes d’assurance s’alignent sur une couverture totale soit 100% (prise en charge totale) ; à la délivrance d’une prise en charge préalable pour les patients n’ayant pas la possibilité de débourser d’abord et d’attendre le remboursement ensuite et aussi, que le programme du RAMED puisse alimenter régulièrement les instances sanitaires en termes de médicaments adéquats.

Une maladie handicapante qui dépend des moyens

Un entretien avec le vice Président de l’AMP, M. Abdelaziz Bettaoui, a éclairé nos lanternes sur plusieurs points concernant la problématique de la PA au Maroc. Certes, il y a eu des avancées par rapport au dossier puisque le remboursement atteint aujourd’hui 93%, mais l’objectif préconisé, compte tenu du fait que la maladie est handicapante et qu’il lui faut un suivi régulier et à vie, est la couverture totale. Autrement dit, la prise en charge car les médicaments coûtent entre 62 000 et 220 000 par an. En 2008, les statistiques de la société ont fait état de malades d’un chiffre variant 175 000 malades et 350 000, sachant qu’on ne peut comptabiliser les malades qui vivent dans des régions inaccessibles (plusieurs contraintes). D’autant plus que c’est une maladie handicapante qui dépend des moyens, elle a besoin aussi de paramédical qui n’est pas remboursable.

Le traitement qui n’est autre que les corticoïdes et les biothérapies peuvent certes arrêter quelque peu l’évolution, mais ils sont très coûteux.
L’AMP ne cesse de clamer haut et fort que cette maladie a besoin d’une couverture totale. Si elle est actuellement de 93%, il faudrait une prise en charge préalable pour ceux qui n’ont pas les moyens de débourser le montant et d’attendre le remboursement, en évitant à coup sûr, les problèmes administratifs auprès des assurances. Parfois, des dossiers sont rejetés, ça peut aller jusqu’à l’annulation, ce qui a des retombées juridiques entre le malade et la pharmacie, qui s’ajoutent aux problèmes de la maladie.

Pour ce qui est de l’évolution de la maladie, les nouvelles thérapies peuvent l’arrêter si elle est décelée au début et le malade vit beaucoup plus convenablement. Car, il ne faut pas oublier que quand la destruction commence, elle est irréversible. Autrement dit, quand une articulation est déformée, on ne peut pas espérer, à travers des médicaments, ramener cette articulation à son état naturel. Il est vrai que si la personne a les moyens, elle peut y remédier par des interventions chirurgicales, soit, des prothèses, seulement, elles ont une durée de vie.

M. Abdelaziz Bettaoui a, par ailleurs parlé d’un problème un peu particulier, celui des généralistes. Il insiste pour que, après dépistage des facteurs de polyarthrite qui montrent l’installation de la polyarthrite par le généraliste, via des analyses, de référer le malade au spécialiste pour que la maladie puisse être prise en charge à temps. Ce sont des erreurs où sont tombés plusieurs malades. Le généraliste ne fait que bricoler en donnant des calmants et l’évolution de la maladie continue sa destruction. Il y a des gens qui sont, non seulement cloués, mais qui ne regardent plus que le plafond. Avec le temps, une corticothérapie à vie, tous les organes peuvent être atteints : les poumons, les reins sans parler des effets néfastes des médicaments, au niveau des yeux... Et avant de faire la biothérapie, c’est tout un protocole, toute une série d’analyses et de radios, le problème de la tuberculose (le bacille de coq), tout cela rentre dans le cadre de la prise en charge de la maladie. Et avant et après les médicaments, il y a l’hospitalisation, la rééducation et ça continue encore. Il faut dire qu’il y a compassion avec les cancéreux mais pas avec les malades de PR. Il faudrait savoir que la douleur, dure à supporter, de chaque articulation équivaut à une douleur de la rage des dents que tout le monde en a fait l’expérience. L’intensité ne peut être mesurée que par le malade, il n’y a aucun matériel pour le faire. Si l’on sait qu’il y a plus de 200 articulations grandes et petites, imaginez ce que ressent le malade. L’entourage ainsi que le moral comptent beaucoup, plusieurs femmes dépriment car elles se retrouvent avec une perte de capital-santé et elles ne peuvent plus s’occuper des enfants et de la maison. C’est une maladie qui touche quatre femmes pour un homme, contrairement à la spondylarthrite qui touche quatre hommes pour une femme, le juste équilibre. Cette dernière est une maladie qui soude carrément la colonne vertébrale, c’est une personne courbée qui ne peut plus se redresser. La réaction du corps à la maladie et aux médicaments est spécifique pour chacun. Une autre problématique, c’est le coût des injections qui atteint 50 Dhs à raison d’une ou deux par semaine alors que le médicament lui-même, le méthotraxine, ne coûte rien. Mais, importé de France, il est vendu en pilule à 2 euros pour se faire traiter pendant trois mois.

A propos de l’AMP

L’Association Marocaine de lutte contre La Polyarthrite Rhumatoïde est une association de patients créée en 2007. Composée principalement de malades atteints de Polyarthrite rhumatoïde, l’association a pour vocation de fournir aux personnes atteintes d’une PR et à leur famille, une information claire sur la pathologie. Cette année 2016, l’association a élargi son champ de bataille en incluant un autre rhumatisme chronique qui est la Spondylarthropathie, pour œuvrer à l’amélioration de l’état de santé des Marocains atteints de cette maladie. L’association s’est également fixée pour mission de défendre les droits des patients pour une meilleure prise en charge. Ces maladies ne sont pas une fatalité. Il existe des traitements de fond capable d’enrayer l’évolution de la maladie. Afin de faire valoir les droits des malades au-delà des recours amiables, l’association les représente et les défend auprès de différentes instances d’assurances.

Grâce aux efforts soutenus de l’association, le taux de remboursement Pour la CNSS, il est à 93 % pour la polyarthrite rhumatoïde et à 70 % pour la Spondylarthropathie. Cette hausse du taux de remboursement, importante et très significative, a suscité beaucoup de satisfaction auprès, non seulement des malades et leurs familles, mais aussi auprès de tout le corps médical et associatif.

A propos de la polyarthrite rhumatoïde

La Polyarthrite Rhumatoïde est un véritable problème de santé publique au Maroc. Selon les estimations actuelles et les travaux publiés, elle toucherait entre 0,5 et 1 % de la population, soit 150 000 à 350 000 personnes au Maroc. Cette maladie auto-immune se caractérise par des douleurs qui s’accompagnent d’un gonflement des articulations, d’un gène dans les mouvements, puis d’une déformation et parfois même d’un blocage complet de l’articulation. Elle engendre une détérioration considérable de la qualité de la vie des patients et diminue l’espérance de vie de 5 à 10 ans. Constituant un énorme handicap, la polyarthrite rhumatoïde représente un énorme poids social. La maladie est en effet responsable d’arrêt de l’activité professionnelle dès les trois premières années de la maladie. Elle peut être responsable d’une augmentation du taux des divorces ainsi que du taux d’abandon scolaire, notamment chez les petites filles déscolarisées pour s’occuper de leur mère malade. Cette pathologie est reconnue aujourd’hui comme maladie de santé publique.

A propos de la spondylarthropathie

On parle de spondylarthropathie, d’affection inflammatoire chronique caractérisée par une atteinte articulaire vertébrale, parfois par des atteintes périphériques. Cette pathologie est aussi fréquente que la PR. Parmi les spondylarthropathies, les spondylarthrites représentent la moitié des cas. Le danger principal que représente la spondylarthrite sur le plan articulaire est l’évolution vers l’ankylose (fixation et immobilité d’une articulation). Cette pathologie encore méconnue du grand public et insuffisamment prise en considération touche la population jeune, l’homme ou la femme avant 50 ans et parfois les enfants. Comme pour la Polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite nécessite des traitements symptomatiques et des traitements de fond qui incluent aussi des biothérapies.

Bouteina BENNANI