Les patients atteints de maladies rares et leurs parents pourront désormais compter sur le soutien de l’« Alliance maladies rares Maroc», une plateforme nouvellement créée à Casablanca, dans le but d’obtenir la reconnaissance publique des problèmes les concernant. Sept organisations de patients atteints de maladies rares ont décidé, en effet, de mutualiser leurs efforts pour se faire mieux entendre des différents acteurs impliqués, notamment les professionnels de santé, chercheurs, industriels et pouvoirs publics et « permettre aux patients et leurs proches de trouver l'écoute nécessaire à la reconnaissance publique de leurs problèmes », indique l’Association Marocaine des Maladies Auto-Immunes et Systémiques (AMMAIS) dans un communiqué.

A travers cette plateforme, l’Association S.O.S METABO, l’Association Espoir VML Maroc, Hajar, l’Association des amis des myasthéniques du Maroc, l’Association Marocaine de la Fièvre Méditerranéenne Familiale (AFFMF), Association des Intolérants et Allergiques au Gluten (AMIAG) et AMMAIS, espèrent peser de tout leur poids dans la résolution de nombreux problèmes auxquels sont confrontés les patients souffrant de maladies rares.

Pour bien comprendre la situation de ces derniers, il est important de savoir que « les personnes atteintes de maladies rares rencontrent toutes sortes de difficultés dans leur parcours, que ce soit pour obtenir un bon diagnostic, de l’information ou une orientation vers les professionnels compétents », souligne la présidente d’AMMAIS, Dr Khadija Moussayer.

Ce n’est pas tout. Selon le médecin, « l’accès à des soins de qualité et à moindre coût ainsi que la reconnaissance par la société de leur prise en charge globale posent également problème. Ce manque d’espoir thérapeutique engendre un isolement psychologique mal vécu par les malades comme par leur entourage ».
Il ressort des données disponibles sur les pathologies dites rares, 5% à 8% de la population mondiale seraient concernés par celles-ci, soit approximativement 1 individu sur 17 à 20. « Prises dans leur ensemble, les maladies rares concernent environ 350 millions de personnes dans le monde », précise-t-on.

Au Maroc, le nombre de personnes touchées par ces maladies avoisinerait 1,5 million, estime l’association.
Pour bien saisir la gravité de la situation, il faut savoir qu’ « un médecin rencontre dans sa pratique quotidienne plus ce type de pathologies que de cas de diabète », souligne-t-on.

Pour rappel, l’Association AMMAIS avait recommandé lors de sa dernière journée de l’auto-immunité en novembre 2015 qu’il est nécessaire de promouvoir les maladies rares au rang de priorité de santé publique s’inscrivant dans un plan national pour les maladies rares. « Celui-ci formulerait les objectifs et les mesures à prendre, notamment dans les domaines de la formation et de l’orientation des patients avec le développement de centres de référence nationaux pour l’expertise et de centres de compétences locaux pour les soins. C'est en créant des lieux et des outils qui rapprochent que les malades pourront alors espérer un meilleur avenir ».

Il est à souligner que la plateforme « Alliance maladies rares Maroc » sera officiellement lancée le jeudi 25 février à Casablanca, lors d’une conférence organisée avec le soutien des laboratoires Africphar et en partenariat avec les différentes associations de patients atteints de maladies rares.

Alain Bouithy