La 5ème Journée de l'auto-immunité s'est déroulée, samedi à Casablanca, sous le thème "Maladies rares et maladies auto-immunes et systémiques". Lors de cette manifestation, initiée par l'Association Marocaine des Maladies Auto-Immunes et Systémiques (AMMAIS), les participants, médecins, spécialistes et chercheurs, ont indiqué que 8% des Marocains sont touchés par les maladies auto-immunes rares.

D'origine génétique, infectieuse, cancéreuse ou auto-immune, ces maladies deviennent massives lorsqu'on les cumule, ont-ils précisé, soulignant que le médecin rencontre dans sa pratique quotidienne plus ce type de maladies que de cas de cancer ou de diabète.

Parmi les maladies auto-immunes rares, il y a lieu de citer les vascularités qui s'attaquent aux parois des vaisseaux sanguins, la sclérodermie se manifestant notamment par un durcissement de la peau, les cryoglobulinémies dues à des protéines anormales qui précipitent dans le sang au froid et endommagent tous les organes.

Et de relever que quoique d'importants efforts aient été accomplis ces dernières années, le manque d'information sur ces maladies est toujours patent aussi bien pour les patients que pour les professionnels, précisant que leur diagnostic est difficile du fait qu'elles atteignent fréquemment plusieurs organes, ce qui multiplie le nombre de symptômes et rend leur présentation clinique "déroutante".

Il en résulte pour les malades et leurs familles un isolement insupportable dans un parcours du combattant éprouvant. Il faut couramment de deux à dix ans pour qu'un diagnostic soit établi et, le cas échéant, que les traitements appropriés puissent être administrés, ont-ils fait remarquer.
Des tests de diagnostic, notamment en matière génétique et biologique, ainsi que de nouveaux traitements existent, ont indiqué les médecins, notant, toutefois, que ces moyens sont difficiles à obtenir car parfois coûteux ou pas bien connus, alors que leur bénéfice est significatif à long terme.

C'est pour toutes ces raisons que les maladies rares ont besoin d'être reconnues au Maroc comme une priorité de santé publique s'inscrivant, à l'instar de pays européens, dans un plan national pour les maladies rares, qui permettrait de formuler les objectifs et les mesures à prendre, notamment dans les domaines de la formation et de l'orientation des patients avec le développement de centres de référence nationaux pour l'expertise et de centres de compétences locaux pour les soins, ont-ils recommandé.

Les maladies rares se définissent comme des affections touchant moins d'une personne sur 2000, soit au total plus de 7.000 pathologies recensées et entre 200 et 300 nouvellement décrites chaque année. D'origine souvent génétique, leurs manifestations sont extrêmement diverses : neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, cancéreuses, auto-immunes.

De leur côté, les maladies auto-immunes sont un ensemble de pathologies où le système immunitaire commet des erreurs et s'attaque aux propres constituants de l'organisme. Troisième cause de morbidité après le cancer et les maladies cardiovasculaires, leur fréquence est variable, certaines touchent jusqu'à 10% de la population telles les thyroïdites auto-immunes, d'autres sont moins fréquentes comme la polyarthrite rhumatoïde qui touche 1% de la population, ou encore beaucoup plus rares telle la sclérodermie qui affecte 5 personnes sur 10.000.