La journée internationale du cancer de l’enfant, ça vous dit quelque chose ?

Pour beaucoup de nos concitoyens, c’est une journée comme toutes les autres. Et pourtant, ce n’est pas le cas. En effet, le 15 Février, de chaque année est une journée particulière, il s’agit de la journée internationale de lutte contre le cancer de l’enfant, une maladie particulièrement dramatique, fort heureusement le cancer de l’enfant est aussi celui où les progrès thérapeutiques ont été les plus spectaculaires depuis cinquante ans.

Pour bien comprendre ce que peut signifier un enfant atteint de cancer, ce que peuvent ressentir les parents de ces enfants , mais aussi le regard que jette notre société sur ce mal qui ronge à petit feu ces petites créatures, il faut se situer dans le même environnement dans lequel évoluent ces malades dont le quotidien est fait de douleur, d’anxiété, de peur, des sensations souvent exacerbées par l’isolement et la rupture du lien social et scolaire dont est souvent victime l’enfant cancéreux. Mais fort heureusement que dans ce tableau en noir et blanc, il y a des lueurs d’espoir qui invitent à l’optimisme surtout quand on sait que le cancer de l’enfant est un cancer que la médecine arrive à guérir.

Les cancers de l'enfant en chiffres

A l’échelon international près de 160 000 enfants sont touchés par le cancer chaque année et environ 90 000 d'entre eux succomberont à leur maladie. Mais le nombre exact de nouveaux cas est difficile à évaluer, dans la mesure où il n'existe pas de système de recensement dans tous les pays, plus particulièrement au niveau des pays en voie de développement.

Au Maroc, on recense entre 30.000 et 45.000 nouveaux cas de cancer par an. L’incidence est de 6.5 pour 100.000 habitants. Le cancer est responsable de 9.3% des décès et occupe ainsi la 2ème place des causes de mortalité après les maladies cardio-vasculaires.

Concernant le cancer de l’enfant, celui – ci touche 1.200 à 1.300 enfants chaque année, dont seulement 700 cas sont diagnostiqués.

Il faut souligner que des progrès considérables ont été réalisés en matière de traitement du cancer de l’enfant. 4 enfants sur 5 atteints de cancer peuvent guérir, si le diagnostic est précoce et les moyens de traitement disponibles.

Cependant, le traitement demeure long et exige des enfants malades et de leur famille habitant loin d’un centre oncologique, des déplacements fréquents et coûteux.

Quels sont les cancers les plus fréquents chez l’enfant ?

Ce sont les leucémies et les lymphomes, regroupés sous le nom d’hémopathies malignes ou cancers du sang et des ganglions, qui constituent 50% de tous les cancers de l’enfant ; les autres 50% sont constitués par les tumeurs solides : tumeurs du système nerveux central, neuroblastome, néphroblastome, tumeurs osseuses, tumeurs musculaires, tumeurs rétiniennes.
Il n’existe aucun signe clinique spécifique du cancer de l’enfant. Le plus souvent, ce sont des signes banals ou on note de la fatigue, essoufflement, fièvre, douleur localisée, grosseur anormale, troubles neurologiques, urines sanglantes…

Cependant, tout signe qui persiste en s’aggravant, sans cause évidente, doit inquiéter et inciter les parents à consulter au plus vite un médecin.

Facteurs environnementaux et cancers de l’enfant

Les facteurs à l’origine de la survenue d’un cancer chez un enfant sont encore mal connus et probablement multiples. Sont suspectées des causes génétiques ou biologiques, notamment pour les cancers qui surviennent avant l’âge de cinq ans, résultant souvent d’un défaut de développement des organes déjà présent à l’état embryonnaire. Les facteurs environnementaux sont également mis en cause, qu’il s’agisse d’expositions chroniques ou d’expositions ponctuelles et que celles - ci concernent directement l’enfant ou la femme enceinte.

Il semblerait que les enfants, en particulier pendant les cinq premières années de vie, soient plus vulnérables que les adultes aux effets néfastes des facteurs environnementaux car leur métabolisme et leurs besoins énergétiques font que, proportionnellement à leur poids, ils inhalent plus d’air et absorbent plus de nourriture et de liquides que les adultes

Intérêt du diagnostic précoce

La Journée Internationale du Cancer de l'Enfant (JICE). C’est une occasion pour tous les intervenants, tous les acteurs qui sont impliqués par la ;prise en charge du cancer de l’enfant, médecins, infirmiers, personnes physiques ou morales intéressées par ce mal, de s'unir pour informer et sensibiliser sur le caractère hautement curable des cancers de l'enfant sous réserve d’un diagnostic précoce, d’une prise en charge médicale immédiate adaptée à chaque cas, dans des structures spécialisées et un personnel qualifié.

Selon les spécialistes, les cancers de l'enfant sont différents de ceux de l'adulte. Il s'agit, une fois sur trois de leucémie aiguë. Dans les autres cas, ce sont des cancers du rein, du tissu sympathique, des ganglions, des os ou d'autres tumeurs malignes.

La leucémie représente le 1/3 des cancers de l’enfant et survient le plus souvent entre 2 et 10 ans, le garçon étant plus souvent atteint que la fille.

Un enfant de moins de 15 ans sur 10.000 est touché par un cancer chaque année, soit environ 1000 à 1200 nouveaux cas par an au Maroc. 50 % des cancers de l'enfant surviennent avant 5 ans. Si le cancer atteint d'abord la moelle osseuse, usine où sont fabriquées les cellules du sang, on parle de leucémie ; si ce sont les ganglions, on parle de lymphome et si ce sont d'autres tissus (muscle, os, rein, cerveau…) l'on est en présence de tumeurs solides, précisent les spécialistes, soulignant que les cancers sont non contagieux et exceptionnellement héréditaires.

Non soignés, les cancers de l’enfant évoluent vers la mort en quelques semaines ou quelques mois. En revanche, quand ils sont traités correctement, plus de 3 sur 4 enfants initialement atteints de cancer guérissent et retrouvent les mêmes potentialités que les enfants sains du même âge.

C’est dire toute l’importance du diagnostic précoce, de la prise en charge immédiate et du suivi des enfants atteints de cancer.

Des progrès considérables

Des progrès considérables ont pu être enregistrés au cours des dernières décennies, permettant aujourd’hui de guérir plus de quatre enfants sur cinq. C’est un nouvel espoir, une nouvelle vie qui commence pour des centaines, des milliers de jeunes patients, que la médecine arrive aujourd’hui à sauver. Le cancer de l’enfant n’est pas une fatalité et grâce aux progrès, aux nouvelles molécules thérapeutiques, à la haute technologie, aux compétences humaines et structures adaptées dans la prise en charge des cancers de l’ enfant, le département de la santé propose aujourd’hui au niveau des unités d’oncologie – pédiatrique de nombreuses actions en réponse aux besoins ressentis et exprimés par les jeunes patients, afin d’améliorer la qualité et la sécurité des soins et l’accès à l’innovation, mais aussi l’accompagnement global des enfants et de leurs familles pendant et après la maladie, des actions rendues possibles grâce notamment aux professionnels de santé qui sont de plus en plus qualifiés, qui s’investissent dans leurs missions afin de redonner espoir a ces jeunes enfant, et soutenir par la même occasion les familles de ces patients.

Grace à la haute sollicitude de sa majesté lez roi Mohammed VI et aux actions que mène son altesse royale la princesse Lalla Selma, la prise en charge du cancer de l’enfant s’effectue dans de très bonnes conditions.

Notons que ces enfants sont totalement pris en charge au niveau des hôpitaux, que cette prise en charge inclus l’hospitalisation, les différents traitements, les examens biologiques et radiologiques ainsi que les actes chirurgicaux si besoin, elle est gratuite pour les malades démunis (Ramedistes ).

Des actions citoyennes

Un enfant atteint de cancer, c’est drame qui n’a pas de nom, une épreuve difficile, angoissante, stressante que les parents subissent continuellement. On comprend dès lors, ce que peuvent ressentir les parents d’un jeune enfant qui doit être hospitalisé, mais surtout leur rôle dans l’accompagnement de leur enfant tout au long de son séjour à l’hôpital.

Tous les médecins vous le confirmeront, les chances de guérison d’un enfant hospitalisé dépendent aussi de la présence de sa mère ou d’un membre de sa famille a ses cotés.

S’agissant du cancer de l’enfant, le rôle de l’entourage en général, et de la famille en particulier, est primordial pour un enfant hospitalisé, qui se retrouve du jour au lendemain dans un milieu qui lui est étranger, un endroit ou se mêle la douleur, les cris, la souffrance, des femmes et des hommes en blouse blanche n qui sont des étrangers pour cet enfant habitué à vivre aux cotés des ses parents.

Au cours d’une hospitalisation, l’enfant a besoin de soutien affectif, moral, et physique, de sentir qu’il n’est pas isolé face à sa maladie, c’est à dire que ses proches prennent en compte sa souffrance (physique et/ou morale), ses demandes, et souvent qu’ils servent de lien entre lui et le personnel médical.

Avant 2007, date de création de la première maison de vie à Casablanca par la Fondation Lalla Selma de lutte et de prévention contre le cancer, de nombreuses familles d’enfants malades étaient contraintes d’effectuer de fréquents déplacements pour accompagner leurs enfants hospitalisés. Les frais des déplacements, auxquels s’ajoutent ceux de séjour constituent pour les familles en situation précaire ou à faible revenu une des causes d’abandon du traitement.

Pour encourager les patients à poursuivre leurs traitements, la création d’espaces d’hébergement privilégiés et temporaires, appelés Maisons de Vie, à proximité de chaque centre oncologique s’imposait comme une nécessité.
Dans sa stratégie sociale, la Fondation Lalla Salma de prévention et de traitement contre le Cancer s’est engagée à construire au moins, et en fonction des besoins, une Maison de Vie à proximité de chaque centre de traitement pour ces patients et leurs familles.

L’Association compte, aujourd’hui, près de 6 maisons de vie, deux sont ouvertes depuis 2007 (Casablanca et Agadir) les autres maisons de vie sont situées a Marrakech, Fès et bientôt celles de Meknès et Tanger ouvriront leurs portes.

En conclusion, il est utile de rappeler ici que le cancer de l’enfant est une maladie que les médecins arrivent a tris bien guérir, mais il faut avoir présent à l’esprit que la guérison n’est pas seulement médicale ; l’enfant guéri du cancer doit pouvoir développer ensuite, comme les autres, son parcours scolaire et familial. D’où l’importance d’une prise en charge globale, impliquant non seulement les équipes soignantes, mais aussi tous les acteurs de l’accompagnement psychosocial, c’est dire toute l’importance des équipes multidisciplinaires, garantes d’une meilleure prise en charge.

SAR la Princesse Lalla Salma prend part à Doha à un débat sur la prise en charge des cancéreux

Son Altesse Royale la Princesse Lalla Salma, Présidente de la Fondation Lalla Salma - Prévention et traitement des cancers, a pris part, mercredi à Doha, à un débat sur la "Prise en charge des cancéreux à des coûts raisonnables", inscrit dans le cadre du 2è Sommet mondial de l'innovation pour la santé (WISH).
SAR la Princesse Lalla Salma participe à ce Sommet mondial en sa qualité de Présidente de la Fondation Lalla Salma - Prévention et traitement des cancers. Cette rencontre, à laquelle était également présente SA Cheikha Moza bint Nasser Al Missnad, présidente du Conseil d'Administration de la Fondation du Qatar pour l'éducation, les sciences et le développement communautaire, a été marquée par une intervention de l'expert marocain, Dr. Rachid Bekkali, Directeur exécutif de la Fondation Lalla Salma - Prévention et traitement des cancers, dans laquelle il a exposé l'expérience marocaine en matière de prise en charge des cancéreux à des coûts raisonnables.
Il a, à cet égard, mis en avant le Plan National de Prévention et de Contrôle du Cancer (PNPCC), piloté par la Fondation Lalla Salma, en tant que feuille de route pour circonscrire cette maladie et prendre en charge les personnes atteintes.
Ce plan, a-t-il expliqué, vise à offrir des soins de qualité aux patients sur l'ensemble du territoire national, à des coûts accessibles, qui représentaient auparavant une réelle charge pour les malades et leurs familles.
Il a, dans ce sens, évoqué l'approche de proximité adoptée par le PNPCC et qui a permis aux personnes atteintes de cancer de recevoir les soins nécessaires dans leurs lieux de résidence et d'être prises en charge, sur place, par des médecins spécialisés.
Dr Bekkali a, à ce propos, souligné l'importance du rôle positif joué par les organisations de la société civile qui apportent aux patients toute l'assistance nécessaire dans leurs lieux de résidence et leurs régions.
La deuxième édition du Sommet mondial de l'innovation pour la santé a connu la participation de plus de 1.000 participants en provenance de 80 pays.

Respect de la vie privée de la personne hospitalisée

Devoir de protection des patients

La maladie est une épreuve difficile, contraignante durant laquelle le patient est diminué physiquement et psychologiquement. Les professionnels de santé doivent aider, soutenir et accompagner le malade hospitalisé qui a des droits fondamentaux en tant que citoyen, mais en plus le patient est protégé par les droits reconnus à l’usager du système de santé comme le stipule le règlement intérieur des hôpitaux du Maroc.

Malheureusement, dans la réalité des faits certains professionnels de santé ne respect pas les droits des malades hospitalisés, leur vie privée, leur intimité et violent aussi le secret professionnel. C’est le cas de la maternité les orangers à Rabat.

Le droit au respect de la vie privée des malades

Le devoir de tout hôpital qui se respect est d'assurer la protection des patients hospitalisés, leur vie privée et leur intimité. C’est en tout cas la doctrine qui prévaut, mais dans la réalité des faits, nous assistons parfois à des dérapages, des incohérences, des dérives qui sont l’œuvre de professionnels de santé en mal de reconnaissance.

Des professionnels de santé (médecin- infirmier) qui au lieu de veiller sur les droits des patients, de protéger leur vie privée, étalent au grand jour devant des caméras ou des photographes les faiblesses des malades, leur mal, leur souffrance.

Ce qui est plus grave, inadmissible et impardonnable, c’est quand c’est le directeur de l’hôpital qui est le principal coupable, l’instigateur, le meneur de ce non respect, de ces violations.

En effet, il convient de rappeler ici que le directeur de l’hôpital est le premier responsable sensé veiller au secret professionnel, aux droits des malades hospitalisés, c’est le directeur d'hôpital qui doit donner l’exemple, qui doit prendre les dispositions nécessaires au respect de la vie privée du malade et ne pas permettre à des personnes jugées indésirables par le patient de pénétrer dans sa chambre et encore moins filmer les patients à leur insu.

Et combien même, il serait possible de réaliser un documentaire ou un reportage au sein d’un hôpital, quand toutes les autorisations ont été obtenues auprès de l’administration de tutelle, le directeur de l’hôpital à le devoir de s'assurer préalablement du consentement, libre et éclairé, des malades et vérifier auprès du médecin traitant que cela ne perturbera pas l'état de santé des patient.

Au niveau de la maternité des orangers, une équipe d’une télévision Française accompagnée par le Pr Chafik Chraibi Gynécologue – obstétricien a fait une intrusion dans les salles des patientes et a commencé à filmer, ces femmes qui venaient d’accoucher et plus particulièrement une mère célibataire qui tenait dans ses bras sa petite fille. Cette scène s’est déroulée sans aucun consentement de cette jeune maman, sans lui avoir demandé son autorisation, ni celui de l’administration de la maternité, ni la Direction du Centre Hospitalier Ibn Sina ;

Lors du tournage, certains médecins et infirmiers ont été impliqués sans leur consentement ;

Des parturientes hospitalisées ont été également impliquées à visage découvert sans leur consentement.

Informations erronées

A l’évidence le Pr Chafik Chraibi à prêché par excès et tous savent ce que cache en réalité une telle attitude désinvolte qui peut lui couter cher puisque la loi est claire sur ce sujet.

La suite on la connait, des déclarations faites par le Pr Chraibi pour tenter de se disculper, certains medias ont mordu à l’hameçon, mais les informations véhiculées étaient fausses, erronées, ne reflétaient pas la réalité des choses.

En toute bonne logique, un responsable d’un hôpital est tenu de faire respecter la loi au sein de l’établissement hospitalier, comme il doit toujours veiller au respect de la vie privée des patients. Le droit au respect de la vie privée est un droit fondamental pour tout patient. Par conséquent, il s'impose à l'ensemble des professionnels de l'établissement.

Si une chaine de TV désire réaliser un documentaire ou un reportage, le directeur de l’hôpital doit respecter la procédure qui est claire, à savoir que les représentants de la presse ne sauraient avoir accès, à titre professionnel, aux services hospitaliers, qu'après en avoir demandé l'autorisation et que l’accès auprès des malades, ne peut se concevoir sauf après accord de ceux-ci et autorisation écrite donnée par l'administration. Tout cela a été ignoré, bafoué, violé.

Intrusion dans l'intimité des patients

Tout ceci, consolidé par les rapports des commissions d’enquête, confirmant la responsabilité du Pr CHRAIBI quant aux irrégularités sus-mentionnées et qui se résument comme suit :

• L’accès de l’équipe de la télévision française à la maternité des Orangers a été encadré par le Pr CHRAIBI sans respect des règles de fonctionnement des établissements hospitaliers et en violation de certaines dispositions d’éthique professionnelle ;
• Contrairement aux règles de gestion des hôpitaux publics, le tournage au sein de la maternité des orangers n’avait été autorisé ni par l’administration de la maternité, ni par la Direction du Centre Hospitalier Ibn Sina ;
• Lors du tournage, certains médecins et infirmiers ont été impliqués sans leur consentement ;
• Des parturientes hospitalisées ont été également impliquées à visage découvert sans leur consentement écrit.

Il est apparu dans l’émission, une communication téléphonique du Pr CHRAIBI où il demandait au chef de service de réanimation de l’hôpital d’Enfant de Rabat la possibilité d’hospitaliser un prématuré en réanimation. Le Pr CHRAIBI ainsi qu’une journaliste ont posé à l’interlocuteur une question contraire aux règles d’éthiques professionnelles. Ils l’ont questionné si le refus d’hospitaliser le prématuré n’était pas lié au statut de sa maman qui est mère célibataire. La réalité c’est que le chef de service de réanimation avait précisé lors de cette communication que son service était plein, ce qui ne lui permet pas de recevoir le prématuré, et que cela n’a rien à voir avec le statut de la maman.

Le chef de service de réanimation de l’hôpital d’Enfant de Rabat a protesté, par une lettre adressée à la commission scientifique, contre l’enregistrement sans son consentement de la communication et sa diffusion dans l’émission.

La mise au point du ministère de la santé

Un certain nombre de médias ont publié dernièrement des fausses informations, prétendant que la décharge du Pr Chafik Bouhali Chraibi, professeur d’enseignement supérieur, de son poste de chef du service de gynécologie obstétrique à la maternité des orangers de Rabat relevant du Centre Hospitalier Ibn Sina de Rabat est une réaction du Ministère suite aux idées qu’il a défendu dernièrement dans une émission diffusée par une chaine de télévision française où il a déclaré être favorable à l’avortement volontaire dans les établissements de soins de santé.

Le Ministère de la Santé déclare que ces informations sont fausses et apporte les éclaircissements suivants :

La position du Pr Chafik Bouhali Chraibi, en tant que défenseur de l’avortement volontaire, reste un avis discutable et partagé par plusieurs personnes intéressées par ce sujet, et le Ministre n’a nullement pris en considération les déclarations du Pr CHRAIBI pour le décharger de son poste. Mais cette décharge est liée aux irrégularités qui ont accompagné le tournage de l’émission au sein du service de la maternité, dont le chef est le Pr CHRAIBI, tel qu’il sera précisé ci-dessous.

A titre de rappel, le Ministre de la Santé, lors d’un débat en 2012 sur une chaine de radio privée Marocaine au sujet de l’avortement clandestin, s’est déclaré favorable à l’avortement volontaire dans certaines situations, comme exemple : grossesse chez une femme atteinte de maladie mentale, grossesse à la suite d’un délit d’inceste et grossesse accompagnée de malformations fœtales majeures.

A rappeler également que le Ministère de la Santé avait accordé en juin 2012 son patronage à l’Association Marocaine de Lutte contre les Avortements Clandestins (AMLAC), présidée par le Pr CHRAIBI, pour l’organisation de son congrès, aussi une subvention financière lui avait été accordée par le Ministère en juin 2012 pour la réalisation d’une campagne de sensibilisation contre les risques de l’avortement clandestin.

Incompétences administratives

Il importe de signaler que la décharge du Pr CHRAIBI de son poste de chef de service à la maternité des Orangers a respecté la procédure de nomination et de décharge des Enseignements chercheurs aux postes de chefs de services comme prévu dans l’article 15 du décret N° 2 -98-548 du 28 chaoual 1419 (15 février 1999) portant statut du corps des enseignants –chercheurs de médecine, de pharmacie et de médecine dentaire.

En référence au décret susmentionné, le dossier a été soumis à la commission scientifique de la Faculté de Médecine et de Pharmacie de Rabat, composée d’enseignants chercheurs élus et présidée par le Doyen de la Faculté de Médecine et de Pharmacie de Rabat, qui relève du Ministère de l’Enseignement Supérieur, a considéré dans son procès verbal que le Pr Chafik Bouhali Chraibi a commis des irrégularités touchant à la bonne marche du service de gynécologie obstétrique lors de l’enregistrement de l’émission. Faisant suite à cet avis, le Ministère de la Santé a reçu une proposition conjointe du Directeur du Centre Hospitalier Ibn Sina et du Doyen de la Faculté de Médecine et de Pharmacie de Rabat sur avis de la commission scientifique, demandant la décharge du Pr CHRAIBI de son poste au vu des irrégularités constatées.

Ouardirhi Abdelaziz