On en parle peu ou presque pas. Pourtant, les maladies dites « rares » ou « orphelines », restent un vrai cauchemar pour de nombreuses personnes et une préoccupation majeure pour leurs familles souvent abandonnées à leur sort. A en croire les médecins et soignants qui s'investissent au quotidien aux côtés des personnes atteintes de ces pathologies, la situation reste préoccupante au Maroc. Ils déplorent à différents niveaux la difficulté à réaliser certains tests de dépistage, l'absence de structures spécialisées, la rareté et la cherté des médicaments, le manque d'information sur certaines pathologies et la prise en charge difficile, entre autres problèmes.

Autant dire que la célébration, samedi 28, de la Journée internationale des maladies rares, sous le signe « Vivre avec une maladie rare », est l‘occasion de rappeler la nécessité de s'intéresser davantage à celles-ci et d'accorder plus d'attention aux patients souffrant généralement dans le silence.
Il faut dire que ces derniers vivent au quotidien un véritable calvaire qui commence par le diagnostic souvent long et difficile et s'achève par des traitements nécessitant des médicaments encore trop chers.

« La plupart de ces maladies sont méconnues et restent difficiles à diagnostiquer », confie à Libé le Pr. Ahmed Aziz Bousfiha du CHU de Casablanca.
Parce qu'elles sont rares, ces maladies ne bénéficient pas ou très peu de l'attention voulue. Cela est d'autant vrai qu'elles ne sont pas prioritaires dans l'enseignement universitaire, tout comme leur sensibilisation reste encore timide.
Le diagnostic de ces maladies pose problème dans la mesure où elles nécessitent, dans la plupart des cas, des tests et des analyses que très peu de laboratoires peuvent réaliser.

Plus grave encore, « il y a des tests qui ne sont tout simplement pas disponibles au Maroc et quand bien même vous pourrez les diagnostiquer, les tests coûtent excessivement cher ».

En effet, le coût des tests varient entre 5.000 et 50.000 DH, ce qui est évidemment excessivement élevé pour la majorité des patients condamnés à prendre leur mal en patience.

Une fois la maladie identifiée, les patients doivent encore avoir les moyens de débourser jusqu'à 50.000 DH pour acquérir des médicaments.
« Vous avez le cas des malades qui doivent tous les mois prendre des médicaments d'un coût estimé à 30.000 DH. Pour les familles, c'est le désarroi total. Certaines ont le sentiment d'être abandonnées alors qu'elles estiment avoir la priorité », indique Pr Bousfiha.
Bien que 65% de ces maladies soient considérées comme graves et invalidantes, les médicaments y afférents restent peu commercialisés sur le marché. Et pour cause, l'industrie pharmaceutique est peu encline à développer ce créneau.

D'origine génétique dans 80 % des cas, ces pathologies ont aussi une origine auto-immune, infectieuse et cancéreuse et concerne moins d'une personne sur 2000.

Si la prévalence des maladies rares au Maroc est difficile à identifier, le Pr Ahmed Aziz B. estime que le nombre de patients serait plus élevé qu'en Europe du fait que ces maladies sont à 80% héréditaires et qu'au Maroc le taux de consanguinité avoisine les 15 à 25%.

Dans tous les cas, pour réduire quelque peu les coûts et les charges liés aux maladies rares, ce dernier estime urgent d'instaurer un dépistage néonatal au Maroc. L'intérêt, pense-t-il, est que les pathologies seront identifiées et traitées plus tôt, ce qui permet une meilleure prise en charge.
Par ailleurs, « le coût des médicaments reviendra beaucoup moins cher si l'on s'y prend à temps. Vu que certaines maladies exigent d'être traitées dès la naissance. Dans le cas contraire, l'enfant risquerait de vivre avec sa maladie ».

En plus de sensibiliser les médecins à ces pathologies, il est impératif de former des spécialistes qui font défaut dans bien des hôpitaux. Il est également primordial que l'Etat veille à la création de centres de référence et de compétence pour une meilleure prise en charge.

Alain Bouithy