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Revue de presse

Répondre aux attentes des malades démunis : journée nationale de la polyarthrite rhumatoïde

Albayane | Maroc | 22/01/2014

Fidèle à sa tradition qui est désormais bien encrée, l’Association marocaine de lutte contre la polyarthrite rhumatoïde (AMP) célèbre le 22 janvier 2014, la journée nationale de la polyarthrite rhumatoïde au Maroc, une initiative louable qui a pour objectif d’informer et sensibiliser les patients et les professionnels de santé sur les spécificités de la maladie et ses multiples complications (déformation et destruction ostéo-articulaire surtout des mains et des pieds et par conséquent, handicap et altération de la qualité et ce au moment où l’accès aux médicaments pour traiter cette maladie pose de réels problèmes quant à leur accessibilité, surtout pour les malades démunis.

La Polyarthrite rhumatoïde est une maladie rhumatismale inflammatoire chronique qui détruit les articulations des personnes touchées et atteint également d'autres organes tels que les poumons, les yeux, le cœur… La maladie touche environ 300.000 personnes au Maroc, elle est 4 fois plus fréquente chez la femme que l'homme et apparaît généralement entre 35 et 45 ans.
La vie des malades change radicalement dès l'apparition des premiers symptômes de la polyarthrite rhumatoïde. Leur qualité de vie est considérablement altérée par l'inflammation et la douleur qui touchent souvent plusieurs articulations simultanément (épaules, dos, poignets…), engendrant ainsi une impossibilité d'accomplir les activités de tous les jours.

Ces grandes douleurs sont responsables de nombreux handicaps, les malades sont souvent dans l'incapacité de circuler, de penser, de réfléchir et de communiquer, c’est toute une vie qui bascule à cause de la polyarthrite rhumatoïde.

Discrimination et éclatement de la cellule familiale

Sur le plan social, les conséquences sont également énormes : rejets de l’entourage familial ou discriminations dans la sphère professionnelle. Une patiente explique : «Ma vie a complètement changé, je ne mange plus, je n’arrive plus à me concentrer, même mon mari m’a quitté quand il a su que j’avais cette maladie et que mon traitement rendait stérile. C’était un choc, je n’ai pas arrêté mon boulot, car c’était le seul revenu que j’avais.

Dans tous les parcours des malades, les évocations liées à la polyarthrite rhumatoïde sont extrêmement négatives et chargées d’émotions : douleur, tristesse, déception, honte et inquiétude sont des mots qui reviennent souvent. La peur et le sentiment d’être incompris par leur entourage sont également omniprésents dans le discours de ces malades. «Au début, personne de ma famille n’a cru à ma maladie parce qu’au réveil je n’arrivais pas à me lever, il me fallait 2 ou 3 heures pour pouvoir me lever. Et quand après je bougeais, on me disait que je mentais et que je n’étais pas malade. Quand ils ont su que j’étais atteinte de la polyarthrite rhumatoïde, c’est là que mon mari et ma famille se sont renseignés sur ma maladie et se sont mobilisés pour m’aider. Et ce n’est qu’après avoir eu des déformations qu’ils ont reconnu la gravité de ma maladie», témoigne une malade interviewée. Une autre déclare : «Ma vie a changé, j’avais un travail, je faisais tout sans avoir peur, je montais les escaliers sans problème. Maintenant, j’ai peur d’avoir des fractures».

La polyarthrite rhumatoïde est un véritable problème de santé publique au Maroc. Selon les estimations actuelles et les travaux publiés, elle toucherait 1% de la population, soit près de 350.000 personnes.

Cette maladie auto-immune se caractérise par des douleurs qui s'accompagnent d'un gonflement des articulations, d'une gêne dans les mouvements, puis d'une déformation et parfois même d'un blocage complet de l'articulation. Elle engendre une détérioration considérable de la qualité de vie des patients. Pire encore, elle diminue l'espérance de vie de 5 à 10 ans.

Outre cet énorme handicap, elle représente un énorme poids social. La maladie est en effet responsable d'arrêt de l'activité professionnelle dès les 3 premières années de la maladie. Elle est également responsable d'une augmentation du taux des divorces ainsi que du taux d'abandon scolaire, notamment chez les petites filles déscolarisées pour s'occuper de leur mère malade.

Il n’existe pas de moyen de guérir de la polyarthrite rhumatoïde. Mais les médecins disposent aujourd’hui de médicaments capables de stopper son évolution. La qualité de la prise en charge repose aujourd’hui sur un diagnostic et un traitement précoces.

À l’occasion de la Journée nationale de la polyarthrite rhumatoïde qui sera célébrée ce mercredi 22 janvier 2014, les membres de l’Association marocaine de lutte contre la polyarthrite rhumatoïde (AMP) attirent l’attention des pouvoirs publics sur les drames que vivent de nombreux citoyens démunis, atteints de polyarthrite rhumatoïde, qui ne peuvent malheureusement pas avoir accès aux traitements.

Ce cri de détresse de l’AMP n’est pas nouveau, c’est même l’une des préoccupation majeure qui animent cette association, qui ne cesse de demander que soit mis en place un programme d’accès aux diagnostics et aux soins au profit des malades démunis sans couverture médicale et ce conformément aux hautes directives de SM le roi qui entoure de sa grand sollicitude tous les citoyens et plus particulièrement celles et ceux qui sont malades, sans couverture médicale, démunis, sans ressources pour faire face à la maladie.

Au-delà du diagnostic précoce

Chaque fois que l’on parle de maladie, on met en avant l’importance du diagnostic précoce, c’est vrai que plus on sait de quoi il s’agit et plus tôt on peut agir en conséquence, c'est-à-dire instaurer le traitement adéquat ou s’il y a lieu intervenir pour stopper la maladie et donc meilleur sera l’évolution de l’affection et du pronostic.

Que le diagnostic tardif a des conséquences graves sur la vie des malades. En effet, une fois les déformations installées et les articulations détruites, il est trop tard pour agir. Par contre, un diagnostic et une prise en charge précoces permettent d’éviter ces destructions et de stopper l’évolution de la maladie. Les témoignages des malades confirment un délai de 2 à 5 ans entre les premiers symptômes et le diagnostic de la maladie. Tous se voient prescrire des antidouleurs et des anti-inflammatoires dans un premier temps, ces traitements ayant pour seul effet de soulager les douleurs. Ce n’est que quand la situation se détériore que les examens nécessaires au diagnostic sont réalisés. Dans certains cas, ils ne sont demandés qu’après apparition des déformations. C’est seulement à ce moment-là, 2 à 5 ans après les premiers symptômes, que le diagnostic est posé.

Il est donc important de diagnostiquer au plus tôt les patients et de leur donner les moyens de mieux gérer leur maladie. Le diagnostic n’est pas toujours évident et certains examens peuvent être nécessaires (prise de sang, radiographie, etc.).

Prescrire des médicaments qui permettent de soulager la douleur est certes louable à défaut d’autre chose, mais est-ce toujours le cas ?

Le problème qui se pose aujourd’hui, c’est l’accès aux médicaments de la polyarthrite rhumatoïde pour les malades démunis, celles et ceux qui sont pauvres et qui souffrent le martyre, celles et ceux qui n’ont rien et qui ne peuvent acheter les médicaments indispensables pour pouvoir être correctement soignés.

Peut-on dire et affirmer que tous les malades sont pris en charge ?

Par ailleurs mêmes les malades qui ont une assurance maladie de type AMO, éprouvent d’énormes difficultés pour se faire soigner.

Il ne fait donc aucun doute que l’Association marocaine de lutte contre la polyarthrite rhumatoïde (AMP), est animée par une volonté sincère, noble qui vise à permettre aux malades atteints de cette pathologie, de pouvoir mieux vivre leur maladie, de trouver une écoute, in soutien et une aide.

Dans cette optique, les leaders d’opinion, les ONG, les bienfaiteurs, les industriels du médicament, les professionnels de santé, les sociétés savantes, les décideurs sont appelés a s’associer à toutes les actions que mène aujourd’hui l’Association marocaine de lutte contre la polyarthrite rhumatoïde qui, in fine, ne peuvent que contribuer à l’amélioration de l’état de santé de toutes ces femmes et de tous ces hommes que la maladie ronge et diminue physiquement et psychologiquement.

Au-delà de tous les aspects médico-sanitaires, l’action que mène l’Association marocaine de lutte contre la polyarthrite rhumatoïde découle d’une réelle volonté civique d’agir pour le bien de la collectivité et ce dans le respect qui est du aux citoyens.

Écrit par Ouardirhi Abdelaziz

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