Tel que présenté lors d'une conférence de presse mercredi 4 mai à Rabat, ce plan d'action qui s'étend sur 3 ans s'assigne de grands objectifs. «L'objectif principal escompté est de réduire l'incidence, la morbidité, la mortalité et l'incapacité liées aux maladies de l'hémoglobine du sang, notamment la thalassémie et améliorer la qualité de vie des patients», explique docteur Anwar Cherkaoui de l'Association marocaine de thalassémie. Le plan d'action accorde la priorité à la généralisation de la prise en charge à tous les malades. Ainsi, d'ici 2012, la prise en charge multidisciplinaire devra bénéficier à tous les malades estimés à quelques milliers, dont 500 enfants.

Un montant de 18 millions de dirhams sera alloué à l'achat de produits sanguins et de tous les médicaments nécessaires au traitement de la thalassémie au profit des malades démunis. A base de transfusions sanguines et de médicaments chélateurs de fer, le traitement anti-thalassémie est administré à vie, à raison d'une à deux fois par mois et coûte annuellement entre 80.000 et 120.000 DH. «La thalassémie et les autres hémoglobinopathies sont des maladies qui nécessitent une attention particulière car elles représentent une lourde charge sociale et économique à cause de la prise en charge pesante. Tous les acteurs sont appelés à concentrer leurs efforts pour pouvoir améliorer la qualité de vie des patients thalassémiques», souligne Yasmina Baddou. Pour assurer la proximité avec les malades, il sera procédé à la création de structures régionales de prise en charge à Tétouan, Tanger, Laâyoune, Beni-Mellal, Agadir, Al Hoceima, Kénitra, Safi, Fès et Oujda, outre les centres de références qui se trouvent au sein des centres hospitaliers universitaires. S'agissant du contrôle et du suivi, le ministère focalisera ses efforts sur la construction de laboratoires d'analyse de biologie médicale et de radiologie de santé publique qui sont indispensables pour le suivi thérapeutique d'une personne thalassémique.

Le renforcement des ressources humaines spécialisées demeure un pari majeur. Pour le réussir, une convention de partenariat a été signée mercredi même entre le département de Yasmina Baddou et les Rotary Clubs de Casablanca, Fès, Marrakech, Tanger, Oujda et Agadir, la Fédération internationale de la thalassémie ainsi qu'avec des dizaines de clubs rotariens de l'Italie qui contribueront à l'amélioration des compétences et du savoir-faire des professionnels de la santé en matière de prise en charge de la thalassémie. Il reste néanmoins à développer l'autre alternative thérapeutique, à savoir la greffe de la moelle osseuse. Jusqu'à maintenant, seul le CHU de Casablanca a les moyens d'effectuer cette greffe qui nécessite une expertise importante. Le CHU Ibn Sina lui aussi développe le projet à l'aide de spécialistes italiens. Mais ces deux initiatives isolées sont loin de satisfaire la demande de plus en plus grande sur ce type de chirurgie.

Outre la prise en charge, une attention particulière est portée à la prévention qui constitue un élément-clé de la lutte contre la thalassémie, comme c'est le cas pour l'ensemble des maladies héréditaires.
Elle consiste à identifier, par le biais d'un dépistage ou d'un test avant ou pendant la grossesse, les sujets à risque (porteurs sains du gène de la thalassémie) qui risquent de transmettre la pathologie à leur progéniture. Pour affûter ses armes contre la thalassémie, le ministère de la Santé précèdera également à l'établissement d'un référentiel diagnostique et thérapeutique et d'un registre national spécifiques à la thalassémie à l'instar de ceux dédiés à d'autres maladies. Par ailleurs, des études seront réalisées pour mieux appréhender la situation épidémiologique de la maladie et avoir une meilleure visibilité pour ce qui est des programmes de prévention et de lutte.

La thalassémie est mortelle

Selon les estimations de l'Association marocaine de thalassémie, seulement une centaine d'enfants atteints de thalassémie sont pris en charge au Maroc, dont une grande partie dans l'hôpital d'enfants relevant du Centre hospitalier universitaire Ibn Sina à Rabat. Les autres, privés de traitement, sont condamnés à endurer les effets dramatiques de la maladie : anémie, nanisme, gros ventre, perte de cheveux et de dents, déformations faciales, complications cardiaques et autres. Non traitée, la thalassémie conduit au décès. «En l'absence de transfusion sanguine, le thalassémique meurt avant l'âge de 8 ans, et sans chélation de fer, le décès survient généralement entre 18 et 20 ans», explique docteur Anwar Cherkaoui de l'Association marocaine de thalassémie. L'autre alternative thérapeutique consiste à faire une intervention chirurgicale pour transplanter la moelle osseuse. Mais cette intervention n'est efficace que pour certains malades et elle a, de plus, l'inconvénient d'être plus coûteuse.

Repères

Définition

La thalassémie est une maladie très grave du sang qui touche plus de 7% de la population mondiale, essentiellement des enfants. Elle est causée par un déficit de production de l'hémoglobine et se transmet uniquement par hérédité.

Effets

Cette maladie ne présente pas de symptômes perceptibles sur- le-champ. Mais à long terme, ses conséquences s'avèrent dramatiques sur l'organisme: anémie, nanisme, gros ventre, perte de cheveux et de dents, déformations faciales, complications cardiaques et autres. Non traitée, la thalassémie peut tuer.

Traitement

Il consiste à effectuer au moins une fois par mois des transfusions sanguines pour injecter des concentrés de globules rouges au patient. En parallèle, des médicaments chélateurs de fer lui sont prescrits pour éliminer l'excès de fer résultant des transfusions. Ce traitement onéreux est administré à vie.

Par Meriem Rkiouak