La grande majorité des malades thalassémiques meurent avant l'âge de 20 ans faute de diagnostic et surtout à cause du coût énorme des traitements. Un colloque international ayant pour thème la greffe de la moelle osseuse au Maroc a eu lieu le 21 septembre dernier à Casablanca, avec la participation d'acteurs associatifs et médicaux venant de différents pays (Italie, États-Unis, Maroc, France…) Une mobilisation qui se voulait humanitaire avant tout.

Pour le docteur Said Benchekroun « l'objectif de ce séminaire est de faire l'état des lieux aussi bien en thalassémie qu'en greffe de la moelle osseuse». En ajoutant que le constat majeur face à cette maladie méconnue du public est que «la grande majorité des malades thalassémiques meurent avant l'âge de 20 ans faute de diagnostique et surtout à cause du coût énorme des traitements».

Il faut savoir que la thalassémie est une maladie héréditaire qui touche principalement les enfants et qui se transmet lorsqu'une femme et un homme sains, mais porteurs tous les deux du gène de la thalassémie, se marient. La probabilité de donner un enfant atteint de cette pathologie mortelle est d'une naissance sur quatre. A ce sujet, Pr Khattab précise que cette maladie, qui sévissait il y a une trentaine d'années dans les pays méditerranéens, a pu être stoppée, grâce à la généralisation d'un test sanguin simple : l'électrophorèse de l'hémoglobine. Grâce à cet examen sanguin, dont tout Marocain peut bénéficier gratuitement avec le programme «Thalassémie Maroc 2008- 2011», on peut savoir si un homme ou une femme sont porteurs ou non du gène de la thalassémie.
C'est donc dans un esprit de collaboration avec les institutions occidentales spécialisées dans ce domaine que le Maroc compte sensibiliser la population à cette maladie qui tue en silence.

Grâce à cette coopération qui a eu lieu entre rotariens italiens et marocains, on a pu mettre en place un centre d'excellence pour la prise en charge de la thalassémie à l'hôpital des enfants de Rabat; la formation de médecins et d'infirmiers en Italie ; la programmation de séminaires et de conférences animés par des experts italiens ; le renfoncement des actions de l'Association marocaine de lutte contre la thalassémie ; la disponibilité des traitements chélateurs du fer accumulé dans l'organisme suite aux transfusions mensuelles et le soutien aux malades atteints de thalassémie. Il est à noter que le programme thalassémie Maroc constitue une des principales priorités du mouvement rotarien à travers le monde, puisque le président de Rotary Fondation a déjà effectué une visite à Rabat en février 2009 et qu'une délégation du Rotary Club de Gènes Nord en Italie, l'un des principaux bailleurs de fonds de ce programme, a tenu plusieurs réunions de travail avec son vis-à-vis marocain le Rotary Club de Rabat Chellah l'année dernière.

Le programme de ce séminaire a donc été principalement axé sur la présentation de la greffe de la moelle osseuse et ses perspectives d'avenir en tant que traitement thérapeutique. Dans cette optique, Pr Kessar a voulu souligner la nécessité de «développer le secteur de transplantations des tissus et des organes au Maroc». Alliant l'humanitaire au médical, la coopération du Maroc avec son homologue italien dans ce domaine entre dans une logique d'aide aux patients souffrant de thalassémie, une maladie méconnue jusque-là.

Il n'ya pas d'acte chirurgical

La greffe de moelle osseuse (GMO) est une technique qui consiste à injecter les cellules souches (capables de régénérer des cellules sanguines normales) à un patient. Il n'y a pas d'acte chirurgical. Il faut rappeler que la moelle osseuse est un organe diffus situé à l'intérieur des os de presque tout le squelette de l'enfant et localisé essentiellement au niveau des os plats (crâne, sternum, vertèbres, os iliaque…) chez l'adulte. Elle est capable de se multiplier et se différencier en globules rouges, en globules blancs et en plaquettes qui jouent un rôle dans la coagulation. En plus, ces cellules souches hématoïtiques sont dotées d'une capacité dite de «homing» qui leur permet de se loger au niveau de la moelle osseuse même après leur administration dans le torrent circulatoire. La greffe de la moelle osseuse (GMO) consiste donc à injecter ces cellules souches à un patient. Et selon la provenance de ces cellules souches, on distingue différents types de GMO: les greffes allogéniques ou allogreffes (les cellules souches sont prélevées chez un donneur compatible, en bonne santé, parmi les frères et les sœurs du patient (donneur) puis elles sont réinjectées au malade (receveur)); les greffes autologues ou autogreffes (elle consiste à greffer les propres cellules souches du patient, autrement dit le donneur est également le receveur); la greffe de cellules souches périphériques, tel le sang du cordon ombilical (ce type de greffon est actuellement en vogue du fait de la richesse en cellules permettant un établissement plus rapide de l'hématopoïse (développement des cellules sanguines)) et enfin on trouve la greffe à partir d'un donneur non apparenté, après recherche dans une banque de moelle. La dernière manière de greffe est celle provenant d'un jumeau.

Repères

Fardeau économique et social

D'après l'OMS, il y a 5% de porteurs sains au Maroc, ce qui supposerait qu'il y ait 30.000 cas d'hémoglobinopathies majeures, et donc un problème de santé publique

En l'absence totale d'un traitement spécifique, le décès survient en général avant l'âge de 8 ans.

Le protocole thérapeutique minimum est la transfusion sanguine à raison de 5 poches de sang par mois, soit 2.250 DH.

Ajoutez à cela la chélation de fer, nécessitant 3 boites de 500mg/mois, soit 13.500 DH par mois.

Par Afaf Sakhi