Et c'est également un miracle pour la famille du petit Ayoub. Les parents, démunis, ont arrêté de rêver de bénéficier d'une allogreffe de moelle osseuse à l'étranger. Celle-ci coûte 1 à 2 millions de DH. Seule la Tunisie disposait de cette intervention dans tout le continent africain. Aujourd'hui au Maroc aussi, c'est réalisable, et à un prix dix fois moins cher qu'à l'étranger.

Les membres de l'association Hajar ont beaucoup soutenu cette première allogreffe. Une association créée il y a dix ans, et qui a pour but de venir en aide aux enfants atteints de déficits immunitaires primitifs DIP. L'association a été baptisée HAJAR en hommage à la première fille, diagnostiquée au Maroc et qui avait besoin de cette allogreffe. La petite a quitté ce monde avant de pouvoir en bénéficier.

Quand on parle d'allogreffe de moelle osseuse, il faut savoir que c'est une technique chirurgicale très difficile. Elle consiste à prélever un peu de moelle chez une personne saine, un parent, en général, un membre de la même fratrie qui a le même groupe tissulaire que l'enfant malade, pour ensuite la greffer au receveur. Dans le cas du petit Ayoub, le donneur n'est autre que son frère aîné Mohamed. Mais pour pouvoir faire ce prélèvement, l'association Hajar a dû se battre et chercher dans toutes les lois possibles. Et ils ont eu du mal à avoir l'accord pour faire ce prélèvement. La loi marocaine concernant la greffe d'organe, qui a été publiée dans le Bulletin officiel n° 16-98 relative au don, au prélèvement et à la transplantation, interdit aux mineurs de faire des dons d'organes. Il a fallu donc prouver que la moelle osseuse n'est pas un organe et qu'elle repousse après et que cela ne représente aucun danger pour la vie du donneur.

Docteur Aziz Bousfiha, pédiatre et président de l'association HAJAR, affirme qu'il souhaiterait changer cette loi pour sauver davantage de vies. Il souhaiterait également pouvoir construire plus d'unités d'immunologie clinique. Cette unité est indispensable pour préparer les petits malades à l'opération.

C'est un milieu stérile où doit rester le patient avant l'opération, pour éliminer les microbes qui l'envahissent. Et après la greffe, une longue période de soins dans cet endroit stérile est nécessaire afin de donner assez de temps à la moelle nouvellement greffée de générer des globules blancs compétents. «Mais le principal obstacle qui nous empêche de construire plus d'unités, c'est leur coût très élevé, qui peut dépasser les 25 millions de DH», affirme tristement docteur Bousfiha.

Déficit immunitaire primitif, une véritable tragédie

En raison d'un ou plusieurs gènes défaillants, certains enfants ont, à la naissance, un système immunitaire qui ne fonctionne pas normalement. Ils souffrent d'infections aiguës plus ou moins sévères et sont particulièrement sensibles aux maladies infectieuses. On relève à peu près 325 nouveaux cas tous les ans, et ceci n'est que la partie visible de l'iceberg, selon docteur Aziz Bousfiha qui reconnait que plusieurs pédiatres n'arrivent pas à reconnaître cette maladie. Pour les parents, voici 10 signes d'alerte pour diagnostiquer le déficit immunitaire primitif: plus de 8 otites par an; plus de deux sinusites par an; des traitements d'antibiotiques de plus de 2 mois; 2 pneumonies ou plus par mois; ralentissements de la croissance; des épisodes de forte fièvre; infection par champignon persistante de la bouche ou de la peau après l'âge d'un an; la nécessité d'un traitement antibiotique par voie intraveineuse; plus de 2 infections sévères et enfin des cas connus d'immunodéficience dans la famille.

Repères

Traitement

Le traitement du déficit immunitaire primitif coûte très cher: plus de 3.000 DH/mois.

Autogreffe

L'autogreffe est une technique qui consiste en le prélèvement, chez le malade, de sa propre moelle osseuse, qui sera réinjectée par la suite, selon un schéma thérapeutique bien codifié.

Par H.E.H