Je suis natif d’El-Jadida, une ville qui me tient à cœur. Installé en France depuis plus d’une vingtaine d’années, je reste profondément attaché à mes racines. Je vis à Paris, dans un pays civilisé, instruit, cultivé, cinquième puissance économique mondiale… J’étais convaincu que la médecine française comptait parmi les meilleures au monde. Face aux difficultés rencontrées avec notre fils (troubles du comportement, problèmes de communication, etc.), nous nous sentions perdus et perdions pied face à l’handicap. Cela a duré 7 ans. Au lieu d’être aidé par cette médecine, nous étions culpabilisés et restions sans réponse sur la problématique de notre enfant. J’allais de mauvaise surprise en mauvaise surprise, constatant que la France accusait 40 années de retard en matière d’autisme et de sa prise en charge. La France faisait (et fait encore) partie des rares pays à ne pas reconnaître l’autisme selon les critères de l’Organisation mondiale de la santé. Pire, elle traite les personnes atteintes d’autisme de la façon la plus honteuse, les médicalisant à outrance et appliquant des « traitements » dégradants et maltraitants. J’ai fondé Léa pour Samy en janvier 2001 pour crier haut et fort : « Plus jamais ça !»

Pourquoi le nom Léa pour Samy ?

Léa est la grande sœur de Samy. Pendant leurs périodes de jeux, Samy communiquait à sa sœur ses malheurs au sein de l’hôpital de jour (hôpital psychiatrique pour enfant à Paris) car elle seule comprenait son langage.

« Papa, ce n’est pas possible, il faut faire quelque chose, on ne peut pas le laisser dans cet hôpital. » Révoltée par ce que vivait son frère, Léa a été quasiment la seule personne à m’encourager à créer l’association. Elle n’avait que 12 ans.
L’enfant est atteint d’autisme, les parents sont victimes de l’autisme, mais la fratrie, elle, est oubliée de l’autisme, elle est privée de ses parents et privée d’enfance. Il fallait aussi protéger la fratrie. Voilà pourquoi le nom Léa pour Samy est adopté.

Léa et Samy ont tous les deux grandi. Grâce à l’association, Samy a pu évoluer. Il communique aujourd’hui, plaisante, est autonome et progresse davantage chaque jour.

Que fait Léa pour Samy ?

Grâce à Samy, Léa pour Samy est aujourd’hui une association de parents, gérée par des parents qui militent pour apporter de l’aide à leurs semblables, dans une logique de transfert de compétences. Elle mène une action internationale, agit pour la défense, la protection et l’intégration des enfants atteints d’autisme et de leur famille.
Autisme… Un mot souvent employé à mauvais escient, une cause méconnue… En quelques mots, l’autisme est un Trouble envahissant du développement (TED) d’origine neurobiologique (classification de l’Organisation mondiale de la santé – OMS). Il constitue un handicap cognitif sévère et se caractérise, entre autres, par des troubles graves de la communication. Les personnes atteintes d’autisme et leurs familles souffrent souvent d’un grand manque d’informations sur la maladie, ses besoins spécifiques et les réponses que l’on peut y apporter.

Ce sont des mots et des situations qui font peur, mais il est essentiel de prendre en compte ce problème grave de santé publique qui touche 67 millions de personnes dans le monde. Le Maroc n’est pas épargné.

Un enfant marocain qui naît atteint d’autisme n’a aucune chance d’accéder à un diagnostic et à une intervention précoce. Il n’a aucune perspective de vie digne de ce nom. Les fausses croyances concernant les personnes atteintes d’autisme se perpétuent. L’un est fou, l’autre est possédé par le diable… Dans tous les cas, l’autisme fait honte.
Depuis 2004, l’autisme commence à sortir de l’anonymat au Maroc. Les ministères prennent conscience, les mentalités évoluent.

* Président de l’Association Léa pour Samy – Mouvement pour vaincre l’autisme
HYPERLINK "https://www.vaincrelautisme.org"

PAR M'HAMMED SAJIDI *