«Nous ne savons pas d’où provient ce message ni pourquoi ces lymphocytes se mettent un jour à détruire la gaine protectrice des nerfs du système. Nous savons seulement que certaines personnes présentent une prédisposition qui, associée à certains facteurs, déclenchent la maladie», explique le docteur Boutheïna Ezzine Chihi, médecin travaillant au sein du laboratoire de recherche en biotechnologie.

Surnommée «la maladie du corps sain», elle se manifeste un jour, sans crier gare, par certains troubles qui ne laissent rien deviner de la pathologie. Ingénieur en informatique, R.T. présentera les premiers symptômes de la sclérose en plaques à l’âge de quinze ans. La jeune fille, qui ignorait tout, à l’époque, de la maladie, se plaint au début de fourmillements et d’une insensibilité totale de la partie gauche du corps. Orientée vers un neurologue qui effectuera une ponction lombaire, le verdict fatidique tombe : sclérose en plaques. «J’ai senti que tout s’écroulait autour de moi. La maladie est handicapante. Je perdais constamment l’équilibre. J’avais des vertiges. J’ai décidé de rester et de poursuivre mes études à la maison et d’arrêter toutes les activités à l’extérieur. J’avais tout simplement honte de sortir», poursuit R.T.
Amel Yacoubi, ancienne assistante de direction, parle de symptômes fantômes dès lors qu’ils disparaissent aussi rapidement qu’ils sont apparus, tandis que le malade retrouve un état normal juste peu après les «poussées». «La maladie est survenue à l’âge de douze ans. Je me rappelle que je n’arrivais plus à contrôler le mouvement de ma main en cours. Le stylo que je tenais est tombé. Cela m’a surprise. Et puis tout à coup tout est redevenu normal. J’ai retrouvé l’usage de ma main». A l’âge de vingt-huit ans, des troubles réapparaissent de nouveau quelques semaines après la naissance de sa fille aînée. La jeune femme se plaint de troubles oculaires, de fourmillements et d’une mauvaise coordination des mouvements de ses membres. «Je suis devenue très maladroite, je cassais tout. Ma famille a mis cela sur le compte de la fatigue due à l’accouchement. Un jour, je suis allée au bain maure. C’est là que je me suis rendu compte que j’avais perdu toute sensibilité au niveau de mes membres. Je ne sentais plus la chaleur de l’eau», explique Amel.

Si la forme bénigne de la sclérose en plaques, dont sont atteintes ces personnes, leur permet de mener une vie à peu près normale, d’autres formes plus sévères et invalidantes entraînent, en revanche, la perte totale de l’usage des membres inférieurs et supérieurs des personnes atteintes, les poussant à garder le lit.
R.S., fondé de pouvoir dans un établissement bancaire, se plaint à l’âge de quinze ans de fourmillements aux membres inférieurs. Treize ans plus tard, une forte fièvre inexplicable le cloue au lit, sans que les médecins qu’il consulte n’en comprennent l’origine. La réalisation d’une IRM (image à résonance magnétique) apporte enfin la réponse. Les médecins diagnostiquent, en effet, une forme sévère de la sclérose en plaques. «Aujourd’hui, mon mari garde le lit. Il est parfaitement conscient, mais il a complètement perdu l’usage de tous ses membres. Il ne peut ni parler, ni bouger aucun de ses membres. Il a perdu toute autonomie. Le voir tous les jours dans cet état est un calvaire pour moi», avoue sa femme.

Pour réduire les poussées liées à la maladie chronique - vertiges, troubles oculaires, insensibilité, fourmillements, perte partielle ou totale de l’usage des membres — tous les malades de la sclérose en plaques ont été mis sous corticothérapie à forte dose. L’évolution de la recherche dans le domaine a fait jaillir un nouvel espoir parmi les malades, notamment avec le lancement, ces dernières années, d’un traitement basé sur l’injection d’interférons beta, qui permettent de retarder l’échéance inéluctable du handicap.

Pour faire connaître la maladie et ses symptômes, et sortir certains de leur mutisme, qui ont honte de leur maladie, plusieurs personnes atteintes de sclérose en plaques et aiguillonnées par une bonne volonté, ont décidé de créer une association. Fondée en décembre dernier et comptant aujourd’hui plus d’une trentaine d’adhérents, l’Association tunisienne des malades de la sclérose en plaques s’est fixée déjà plusieurs objectifs: tenter de créer un fonds pour financer le traitement des malades de la sclérose en plaques, établir des conventions avec les privés pour soigner bénévolement ou, sinon, à prix symbolique les malades de la sclérose en plaques dont les ressources sont limitées et, enfin, mettre notamment à leur disposition les moyens qui faciliteraient leur déplacement.
«Il s’agit de faciliter la vie des malades de la sclérose en plaques en mettant à leur disposition, à titre d’exemple, une voiture pour assurer leur transport vers l’hôpital ou la clinique lorsqu’ils iront faire leur séance de kinésithérapie. Nous voulons également signer des conventions avec certains médecins et kinésithérapeutes pour la prise en charge gratuite des malades, explique Amel. Il reste que nous plaçons tous nos espoirs aujourd’hui dans la recherche». Et le docteur Boutheina Chihi de conclure à ce propos : «La Tunisie participe actuellement à une étude multicentrique. Nous sommes en train de tester un traitement de fond de la sclérose en plaques qui permettrait de remplacer le traitement actuel, par injection des interférons beta, par des comprimés à avaler. Enfin, la recherche s’oriente actuellement vers la thérapie génique. Il s’agit d’extraire des cellules régénératrices de la myéline chez certains animaux qu’on réinjecterait ensuite chez l’homme».

I. Haouari