Tout en sensibilisant les professionnels de santé au diagnostic et à la prise en charge. Il s'agit aussi d'améliorer l'accès au diagnostic et aux traitements des patients. On envisage, de même, de mettre en place une veille scientifique, suivre le développement et l'évolution de la recherche internationale et assurer la diffusion de l'information auprès des professionnels de santé. Il est intéressant de développer la recherche thérapeutique (précliniques et phases I et II) en collaboration avec l'industrie pharmaceutique et de favoriser les coopérations européennes et internationales.

Une association active

Ces journées seront organisées par l'association tunisienne des Syndromes Angelman et Rett (Atsar) en collaboration avec d'autres sponsors. Ladite association a été créée pour venir en aide aux familles touchées par l'un de ces deux syndromes.

L'association fournit des informations, une entraide et un soutien moral aux familles ayant à leur charge une personne atteinte du syndrome d'Angelman ou de Rett. Elle se mobilise aussi pour faire connaître le syndrome d'Angelman et celui de Rett et encourager la recherche médicale sur ces deux maladies.

L'association essaye aussi la mobilisation des financements privés et publics, afin d'apporter une aide directe aux personnes atteintes du syndrome d'Angelman ou du syndrome de Rett. Une place importante est accordée à la formation des professionnels et des parents aux méthodes éducatives adaptées au syndrome d'Angelman et de Rett afin d'améliorer la prise en charge éducative des enfants atteints. Toute autre activité susceptible de concourir à la réalisation des présents buts peut être menée.

Par Chokri Gharbi