L’ATH saisit cette occasion pour entreprendre une campagne afin de sensibiliser le grand public sur l’hémophilie et les difficultés de la vie d’un hémophile. Cette journée sera marquée par un symposium médical qui se tiendra sous l’égide de la Société tunisienne d’hématologie. On notera la participation dans la délégation canadienne du professeur Georges-Etienne Rivard, chef du service d’hématologie de l’hôpital Ste-Justine à Montréal et éminence mondiale dans la connaissance de l’hémophilie et son traitement.

Cette journée sera aussi une opportunité pour toutes les personnes atteintes de troubles de la coagulation, ainsi que leurs parents et le personnel médical s’occupant de ces personnes, de se retrouver et d’échanger des expériences avec la délégation canadienne. Cette dernière est composée de représentants de la Société canadienne de l’hémophilie - section Québec, en l’occurrence Mme Patricia Stewart et M. François Laroche et de la Fédération mondiale de l’hémophilie, M. David Page, vice-président et M. Assad Haffar, coordinateur Afrique/Moyen Orient).

L’hémophilie est un trouble de coagulation rare qui affecte près de 280 garçons en Tunisie et quelque 400.000 personnes dans le monde entier, selon les estimations. Pourtant, environ 75% de ces personnes ne sont ni diagnostiquées ni soignées.
Objectif : une vie normale pour les hémophiles.

Chez les hémophiles, le traitement substitutif par les facteurs de coagulation leur permet d’avoir une vie normale quand il est bien administré.
Le but des efforts de l’association est de faire en sorte que toutes les personnes atteintes de troubles de la coagulation (hémophiles A et B, malades de VonWillbrand, etc.) aient accès à un traitement correct et de qualité.
Ajouté à cela, l’association se bat pour la création d’un Centre national de traitement de l’hémophilie avec une équipe multidisciplinaire (hématologue, orthopédiste, physiothérapeute, psychologue, etc.,) dans lequel toutes les personnes atteintes de troubles de la coagulation pourraient subir les soins adéquats adaptés à leur état de santé.

En Tunisie, le traitement des hémophiles est assuré dans les trois grands services d’hématologie à Sfax, à Sousse et surtout à Tunis, où près de 70% des hémophiles viennent s’y faire soigner. Le service d’hématologie de l’hôpital Aziza-Othmana - Tunis, dirigé par son chef de service Pr Balkis Meddeb, a constitué le premier centre de traitement des hémophiles en Tunisie. Grâce à l’intérêt que porte Pr Meddeb et toute son équipe aux hémophiles, une consultation hebdomadaire a été mise en place pour ces patients qui requièrent une attention particulière.

Cette expérience a reçu un accueil très favorable de la part des hémophiles et de leurs parents, qui étaient habitués à être vus dans la foulée parmi d’autres patients du service et par les médecins submergés par d’autres pathologies, ainsi que de la part des hématologues du service qui considèrent que les hémophiles méritent plus d’attention de leur part. L’ATH a constaté que les services d’hématologie de Sfax et de Sousse dirigés respectivement par le Pr Taoufik Souissi et le Pr Abderrahim Khelif, à l’instar du service d’hématologie de Tunis, sont intéressés pour faire de même pour les hémophiles de leurs régions.

«L’Association tunisienne des hémophiles travaille avec la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), une organisation internationale sans but lucratif qui aide les associations nationales de patients, les fournisseurs de soins et les fonctionnaires à abattre les obstacles qui freinent le développement des soins hémophiliques», déclare Islem Nafti.

Recherches et investissements

«Les recherches faites par la FMH montrent que les pouvoirs publics et la société bénéficient des investissements consacrés à la santé des enfants dans la mesure où ceux-ci, une fois devenus adultes, sont en mesure de travailler, de participer activement à la vie collective et d’élever une famille en santé», ajoute Mark Skinner, président de la FMH.
«Par conséquent, la FMH préconise le déploiement d’un effort mondial afin d’obtenir des soins et des produits de traitement appropriés pour toutes les personnes atteintes d’un trouble de coagulation, peu importe leurs circonstances personnelles ou l’endroit où elles habitent».

Dans le cadre de l’intérêt que porte le gouvernement tunisien, sous l’impulsion du Président Zine El Abidine Ben Ali, à la vie associative considérée comme un des piliers d’une société civile saine et bienveillante et vue comme un prolongement de l’action sociale de l’administration, le ministre de la Santé publique a reçu les membres du bureau de l’ATH en décembre 2005, tout d’abord, pour les connaître, ensuite, pour entendre leurs doléances et enfin pour voir de quelle manière son ministère pourrait aider l’ATH dans la concrétisation de ses objectifs.

Cette entrevue a été perçue comme très positive par les membres du bureau de l’ATH. En effet, le ministère a donné des instructions pour étudier de très près le dossier du traitement de l’hémophilie en Tunisie qui présente deux grands volets : le traitement général et uniforme des hémophiles par les concentrés de facteurs de coagulation et la création d’un centre de traitement des personnes atteintes de troubles de la coagulation à Tunis.

Suite à cette initiative, une rencontre a été organisée par la direction générale de la santé publique avec les représentants des services régionaux d’hématologie, du Centre national de transfusion sanguine et de l’ATH. Cette rencontre est une première étape d’un processus qui aboutira certainement à l’amélioration sensible du traitement et à la garantie d’une vie meilleure pour les hémophiles en Tunisie.

S.R.