L’Association tunisienne des enfants atteints de xeroderma pigmentosum demande à la CNAM de prendre en charge les équipements et les combinaisons nécessaires pour la protection des enfants exposés au risque très élevé du cancer de la peau. Ils sont condamnés à ne pas vivre au grand jour, à ne pas sentir les rayons du soleil caresser leurs joues lorsqu’il fait beau et à sortir lorsqu’il fait déjà nuit pour jouer et se promener sous les rayons de la lune, ce qui leur a valu l’appellation des « enfants de la lune ».

Un enfant sur 10000 en Tunisie est atteint de xeroderma pigmentosum, une maladie orpheline rare d’origine génétique qui cause une hypersensibilité des cellules de la peau et altère leur capacité à se régénérer et à réparer les dommages provoqués par les rayons UV. Ces enfants qui présentent un risque considérable de développer un cancer de la peau à un très jeune âge doivent constamment se protéger contre les rayons du soleil et la lumière artificielle.

En Europe et aux Etats-Unis, des combinaisons et des masques spéciaux ont été conçus pour permettre aux enfants de vivre le plus normalement possible, et d’aller à l’école ou de pratiquer une activité sportive en plein jour. Il y a trois ans, un prototype de casque ventilé et équipé d’un plastron et d’une visière antiUV permettant de protéger totalement le visage et les yeux a été soumis à l’essai afin d’évaluer son efficacité. Tout est mis en œuvre pour permettre à ces enfants d’avoir un mode de vie aussi normal que possible. Le maire d’une région française a même pris l’initiative d’équiper tous les établissements scolaires de sa commune de fenêtres et de tubes de néon comportant des filtres UV. En Tunisie, bien qu’ils ne soient pas pris en charge par la CNAM, car ils coûtent trop cher, l’équipement et les combinaisons de protection spéciale ont été fournis aux enfants de la lune, grâce aux dons collectés par l’association « les enfants de la lune » et l’aide financière qui a été apportée par l’association Lions club de Tunis.

Il reste que de nombreux enfants atteints de xeroderma pigmentosum et issus de familles pauvres sont privés de combinaisons et d’équipements et sont, ainsi, exposés au risque du cancer de la peau. Sur les mille enfants atteints en Tunisie de cette maladie, seulement 300 sont suivis de près par l’association tunisienne des “enfants de la lune”. Une allocation est versée par le ministère des Affaires sociales aux familles qui ont un enfant atteint de xeroderma pigmentosum mais elle ne suffit pas à couvrir les besoins en équipements de ces enfants. Selon le Professeur Mohamed Zghal, Président de cette association, il faut que la Caisse nationale d’assurance maladie (CNAM) prenne en charge l’ensemble des équipements et des combinaisons nécessaires pour assurer la protection de ces enfants. « Nous ne pouvons, à nous seuls, assurer la prise en charge de tout ce qui est nécessaire à ces enfants car cela nous coûte trop cher, a relevé le président de l’association. Nous voulons que la CNAM nous aide dans cet effort en nous fournissant une aide financière mensuelle qui nous permet d’acquérir les équipements et les combinaisons nécessaires pour protéger ces enfants du risque du cancer ». A la fin de la semaine, l’association organisera une manifestation pour tenter de collecter des dons.

I.H.