Ce défi se situe principalement au niveau de la mise en œuvre de politiques qui promeuvent la prévention et la prise en charge précoce des maladies dégénératives liées à l’âge, au premier rang desquelles figure notamment la maladie d’Alzheimer qui représente la forme la plus fréquente des démences.

Un fléau social

Nous devons, en effet, prendre rapidement conscience que cette maladie invalidante constitue désormais un enjeu énorme du point de vue de santé publique, tant par l’augmentation progressive de sa prévalence au sein de la population âgée de 65 ans et plus (3.2% actuellement contre 2.6% en 2001) que par le poids de ses conséquences et ses répercussions néfastes sur la qualité de vie et le statut fonctionnel et cognitif des malades.

La maladie d’Alzheimer tend aussi à devenir un véritable fléau social et un fardeau excessif pour l’individu, la famille et la société. Son coût humain, social et économique élevé représente une charge importante pour le système de santé et grève les budgets alloués pour l’assurance maladie et l’aide sociale.

Toutes ces raisons réunies constituent un argument de poids pour placer cette maladie au cœur des préoccupations des professionnels de santé, de la société civile et des pouvoirs publics. L’ampleur des souffrances et des dépenses qu’elle engendre justifie amplement cette orientation et l’inscription de la lutte contre la maladie d’Alzheimer comme une priorité des actions publiques.
Cette perspective pragmatique est une réponse anticipée à l’augmentation rapide des besoins en soins de santé et en services sociaux qui accompagnera inéluctablement la croissance du nombre de personnes âgées concernées par cette maladie. Selon les études effectuées par l’Unité de recherche sur le vieillissement relevant de l’Institut national de santé publique auprès de la population âgée de 65 ans et plus qui représente aujourd’hui près de 7% de l’ensemble de la population tunisienne, ce nombre est passé de près de 16300 en 2001 à environ 24.400 actuellement.

Sachant que l’incidence des démences croît fortement avec l’âge, l’amélioration de l’espérance de vie de la population tunisienne engendrera inéluctablement une augmentation du nombre de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Selon les projections réalisées par ladite Unité, ce nombre devrait avoisiner les 41.000 patients à l’horizon 2030.

La progression continue d’une maladie exige la mise en œuvre opérationnelle d’un plan d’action multidisciplinaire et intersectoriel.

Le but ultime de ce plan d’action consiste à mettre en place les conditions nécessaires devant permettre aux personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer de rester pleinement autonomes le plus longtemps possible, et ce, à la fois en termes de prévention et de prise en charge.

Il doit également engager la réflexion sur les stratégies qui devraient permettre d’assurer aux malades une couverture suffisante par les dispositifs de soins de santé et de couverture sociale tout en préservant la viabilité des finances publiques.

Dans un contexte caractérisé par la rareté relative des ressources financières et humaines, ces solutions devraient, à court terme, s’articuler autour des axes majeurs suivants : la formation, l’information, la prise en charge précoce des troubles cognitifs et la prévention des facteurs de risque modifiables. La recherche, dans toutes ses composantes, fait également partie des axes qu’il faudra développer en priorité.

Actions à mener

Quant aux actions à mener, à moyen et/ou long terme, en matière de lutte contre la maladie d’Alzheimer et les pathologies apparentées, elles consistent notamment à mettre en place des mécanismes adéquats destinés à faire face aux dépenses de santé engendrées par ces pathologies et la construction de structures spécialisées dans l’accueil et l’hébergement des malades atteints de démence. Il s’agit également de doter ledit plan d’un cadre législatif précis et durable.
A court terme, la formation doit occuper une place des plus prioritaires dans la mesure où il est impératif de mettre à la disposition des professionnels des secteurs sanitaire, social et médico-social, les outils nécessaires qui doivent leur permettre de se familiariser avec la prise en charge des patients souffrant de démence dont l’état de santé exige de soins spécifiques, quotidiens et attentionnés.

Le développement d’une prise en charge globale et adaptée de ces patients exige de ces professionnels des compétences, un savoir et un savoir-faire qui, aujourd’hui, font défaut à un grand nombre d’entre eux. Cette prise en charge nécessite, en effet, des connaissances et des aptitudes spécifiques des âges avancés de la vie. Il est, par conséquent, nécessaire de mettre davantage l’accent sur la formation et l’apprentissage des différents professionnels, tous secteurs et modes d’exercice confondus, qui auront la lourde charge de soigner, d’aider et d’accompagner les personnes atteintes de démence et les membres de leurs familles.

De ce fait, il est impératif d’inscrire la maladie d’Alzheimer parmi les thèmes nationaux prioritaires de la formation, tant initiale que continue, de tous les professionnels des secteurs sanitaire et social.

En plus de la promotion de la formation des intervenants, il est vivement recommandé de développer l’information des familles et du grand public. Compte tenu du lourd fardeau psychologique, relationnel et affectif que constitue la prise en charge de parents atteints de démence, les familles ont besoin d’être informées, orientées et soutenues afin qu’elles puissent jouer efficacement et durablement leur rôle de premier soutien. Les études épidémiologiques entreprises par l’Institut national de santé publique ont montré, en effet, que la famille demeure indéniablement le premier pourvoyeur d’aide aux personnes âgées démentes en perte d’autonomie.

Dans cette perspective, il convient de mettre au point un programme de sensibilisation et d’information sur la problématique des démences dans notre pays.

Ce programme sera destiné pas seulement aux familles mais aussi aux professionnels de tous les secteurs et aux décideurs concernés par la prise en charge de cette maladie.

D’un autre côté, il est communément admis aujourd’hui que la lutte contre la maladie d’Alzheimer passe également par la prévention. Il faut, par conséquent, veiller à doter notre dispositif de soins et d’aide d’une stratégie pluridisciplinaire dans ce domaine. La prévention a, en effet, un rôle positif à jouer dans l’instauration des meilleures conditions de vie adaptées aux âges avancés de la vie.

Pour qu’elle soit efficace, cette stratégie doit intégrer, en priorité, des actions visant à améliorer l’état de santé et le degré d’autonomie, physique et cognitive, du patient atteint de démence. L’objectif est d’agir sur les facteurs de risque modifiables. Les principaux facteurs sur lesquels s’accordent tous les auteurs sont :

• Les facteurs de risque cardiovasculaires (hypertension artérielle, diabète, obésité et hypercholestérolémie) qui sont étroitement corrélés à l’altération des fonctions cognitives et qui exigent, par voie de conséquence, une prise en charge précoce et adaptée.
• Les troubles de santé mentale au premier rang desquels figure la dépression chronique, qui augmentent considérablement le risque de survenue des démences.
• Les mauvaises habitudes de vie peuvent également favoriser la survenue de la maladie d’Alzheimer (tabagisme, sédentarité…).
• Le niveau d’instruction qui semble jouer un rôle important dans le risque de survenue des démences ; plusieurs études ont montré, en effet, que les individus ayant un niveau de scolarité plutôt élevé ont moins de risque de développer un syndrome démentiel.

Ce constat doit donc nous inciter à renforcer et à développer les capacités des programmes nationaux destinés à lutter contre ces facteurs de risque modifiables (programme de lutte contre les maladies chroniques non transmissibles, programme de promotion de la santé mentale, programme de promotion de la santé des personnes âgées).

Le diagnostic précoce occupe lui aussi une place de choix dans la lutte contre la maladie d’Alzheimer.

Il ne fait aucun doute aujourd’hui que le diagnostic précoce permet de traiter plus efficacement cette maladie. Il est le seul moyen susceptible de permettre au malade de bénéficier à temps des soins pharmacologiques et non pharmacologiques nécessaires pour améliorer durablement sa qualité de vie et demeurer le plus autonome possible, le plus longtemps possible.

Eu égard à l’importance du dépistage précoce des troubles cognitifs dans la prévention de la démence, il convient de multiplier les «Unités d’exploration de la mémoire» et les «Unités spécifiques de soins Alzheimer» au sein de notre dispositif de soins. Jusqu’à l’heure d’aujourd’hui, ce dispositif ne compte que deux unités spécialisées créées au sein des services de neurologie des hôpitaux Charles-Nicolle et Errazi. Il est donc recommandé de généraliser la création de telles unités à tous les grands centres hospitalo-universitaires du pays.

Le plan de lutte contre la maladie d’Alzheimer doit également faire la part belle à la recherche qui peut, indéniablement, contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes âgées démentes, à la réduction de leur souffrance et au contrôle des coûts engendrés par leur prise en charge socio-sanitaire.

Parmi les études qu’il va falloir mener, il y a lieu de citer celles qui ont pour objectif d’estimer le coût de la prise en charge des personnes atteintes de pathologies démentielles aussi bien à domicile que dans les structures de soins publiques et privées. La démence demande, en effet, des prestations d’aide et de soins dont il faut évaluer le coût, et ce, pour bien gérer les moyens disponibles au niveau de la famille et de la communauté nationale.

Parallèlement à la concrétisation de ces actions qui s’imposent aux décideurs dans le court terme, il faut s’atteler, à moyen et long terme, à la mise en œuvre de mesures concrètes susceptibles d’améliorer durablement la qualité de la prise en charge des malades atteints de la maladie d’Alzheimer. Ces mesures concernent, entre autres, les modes, le financement et le support législatif de cette prise en charge dont dépendent le confort et la qualité de vie de ces malades.

Structures d’accueil

Au premier rang de ces mesures figure la création de structures d’accueil et d’hébergement, permanent ou temporaire, pour les personnes âgées démentes. Il s’agit d’une mesure importante bien que le maintien à domicile des patients atteints de démence doit être recherché tant que leur état clinique le permet et qu’il ne représente pas une charge intolérable pour la famille et les aidants naturels.

Lorsque ce dernier devient impossible, le patient dément doit pouvoir trouver un établissement lui proposant des services de qualité et où il peut bénéficier d’une prise en charge médicale adaptée et d’une surveillance rapprochée et continue par du personnel qualifié.

L’amélioration de la prise en charge financière doit figurer aussi parmi les priorités de tout plan d’action destiné à lutter contre la maladie d’Alzheimer et ses conséquences. Nous savons, en effet, que la prise en charge des personnes atteintes de démence se traduit par un coût financier très important qui repose bien souvent sur les seules familles qui ont besoin d’être aidées financièrement et soutenues psychologiquement. Il faut, par conséquent, augmenter les aides à ces familles, notamment les plus nécessiteuses d’entre elles, afin que le coût de cette prise en charge soit supportable.

L’instauration de ces mesures doit contribuer à consolider le droit à l’autonomie, à la dignité et au bien vieillir de nos aînés en mettant en place une couverture suffisante des dépenses générées par la prise en charge de la démence et en facilitant le recours aux différentes prestations spécifiques nécessaires.

Dans ce contexte, la démence deviendra un risque social qu’il va falloir financer.

Ainsi, il nous semble important de mettre en œuvre une prestation spécifique pour permettre aux personnes âgées (et à leurs familles) de faire face financièrement aux dépenses liées à la démence. L’octroi de cet avantage financier devrait être basé sur une évaluation précise de l’évolution de la maladie et du degré d’autonomie de la personne concernée faite grâce à un outil performant et fiable.

L’octroi de ces aides devra se faire dans le cadre de la solidarité nationale.

Il s’agit d’œuvrer à placer la Caisse nationale d’assurance maladie (Cnam) au cœur du processus de financement des soins et des aides destinées aux personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer et des pathologies apparentées.

Au terme de ce plaidoyer en faveur de l’élaboration d’un plan national de lutte contre la maladie d’Alzheimer et les pathologies apparentées, il est essentiel d’insister sur la nécessité de doter ce plan d’un cadre législatif afin de lui conférer un caractère pérenne et durable.

Il serait, en effet, à la fois nécessaire et pertinent d’inscrire les mesures déclinées ci-dessus dans le cadre d’un projet de loi qui s’articulerait autour des axes majeurs suivants :

• Reconnaître l’enjeu de santé publique et de politique sociale que représente désormais la démence.
• Reconnaître la démence comme étant un risque social à financer dans le cadre de la solidarité nationale.
• Promouvoir la formation, tant initiale que continue, des professionnels sanitaires et sociaux impliqués dans la prise en charge des personnes âgées atteintes de démence.
• Créer des structures spécialisées dans l’accueil et l’hébergement des personnes âgées atteintes de démence.
• Mettre au point des prestations financières innovantes (prestation dépendance…) et les adapter aux spécificités des personnes âgées et aux particularités de leur entourage familial.
• Identifier des sources de financement prévisibles, stables et pérennes, garantissant des engagements budgétaires à long terme pour faire face au surcroît de dépenses publiques lié à l’augmentation escomptée du nombre de personnes âgées atteintes de démence.

En raison de leur chronicité, du caractère irréversible de leur évolution, de leur coût socioéconomique élevé, de la grande souffrance psychologique qu’elles engendrent, de la gravité de leurs complications qui sont fortement invalidantes, les pathologies démentielles doivent être reconnues comme une priorité de santé publique.

L’ambition de ce plan consiste aussi à fournir aux décideurs, aux professionnels et aux acteurs associatifs des éléments de réflexion concernant les dispositifs et les mécanismes institutionnels, privés et associatifs qu’il va falloir mettre en place dès à présent afin de promouvoir la prévention, le diagnostic précoce et la prise en charge de ces pathologies et d’en réduire le coût financier, social et humain.

Par Dr Said HAJEM
Médecin épidémiologiste et gérontologue, Chercheur à l’Institut national de santé publique