Il s’agit d’une maladie de la coagulation sanguine qui est génétique et très souvent invalidante, se manifestant en général par des hémorragies suite à un traumatisme. Cette pathologie est causée par un défaut de production d’un agent de la coagulation, le facteur 8 pour l’hémophilie A et le facteur 9 pour l’hémophilie B qui peuvent être à l’origine du handicap chez le malade. Cette maladie est très mal vécue par les malades, car elle est mal prise en charge chez nous contrairement à d’autres pays où ces derniers mènent une vie normale.
Avec 3 000 hémophiles enregistrés en Algérie, la priorité est aujourd’hui d’améliorer le diagnostic et les soins pour les personnes atteintes d’hémophilie, a expliqué Mlle Latifa Lemhene, présidente de l’AAH. Selon elle, «une personne hémophile qui bénéficie de soins peut s’attendre à mener une vie longue et saine ; mais, en l’absence de traitement, les hémophiles souffrent de douleurs chroniques, d’invalidité et d’isolement qui affectent sensiblement leur qualité de vie».

Cette rencontre a été organisée sous forme de quatre ateliers de poterie, de dessin, de peinture et de chants et chorales, suivis d’un programme d’éducation sanitaire consacrée à la santé bucco-dentaire. Pour Mlle Lemhne, «cette journée est destinée à sensibiliser un large public aux réalités de cette maladie dite orpheline ainsi que les pouvoirs publics et les familles des personnes atteintes de cette maladie pour leur intégration dans la vie de la société et leur prise en charge dans les établissements hospitaliers».
A l’occasion de cette journée, le laboratoire allemand Bayer Schering Pharma a dispensé un programme d’éducation sanitaire au profit des hémophiles en utilisant des travaux manuels et des activités de loisirs. Ces actions consistent à faire apprendre au malade les moyens efficients pour s’occuper de lui-même, ont annoncé les responsables du laboratoire allemand. Par ailleurs, les spécialistes ont insisté sur la prescription de médicaments anti-hémophiliques recombinants, c’est-à-dire issus du génie génétique pour éviter les risques de contamination des malades.
Notons enfin que la Journée mondiale de l’hémophilie est célébrée chaque année le 17 avril, date correspondant à l’anniversaire de la naissance du fondateur de la Fédération mondiale en 1926, Frank Schnabel.

Synthèse de Amel Bouakba