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El Moudjahid | Algérie | 13/06/2008
Les maladies neuromusculaires dites orphelines, notamment la myasthénie et la sclérose en plaques sont des maladies rares, héréditaires et congénitales qui engendrent un handicap physique.
Il a relevé que l'enveloppe consacrée aux maladies de myopathie en 2007 était de l'ordre de deux milliards de dinars et a été revue à la hausse en 2008 pour atteindre les 2,5 milliards de dinars". Il a ajouté qu'en 2007, le ministère a consacré un budget de 10 milliards de dinars pour les maladies orphelines, le cancer et les hépatites et 19 milliards en 2008. Evoquant la rupture de médicaments dont ont se sont plaints certaines personnes atteintes de cette maladie, le représentant du ministère a précisé que "le médicament est disponible de même que l'argent", relevant que ce manque est du à des "contraintes" de distribution et de fonctionnement.
De son côté, le président de l'ACM, M. Akli Aknine, a reconnu que le traitement de ces deux maladies existe, souhaitant qu'il n'y ait plus de rupture de médicaments à l'avenir.
Tout en remerciant les pouvoirs publics pour les efforts consentis en matière de prise en charge de cette pathologie, le président de l'ACM a expliqué que la production des médicaments au niveau mondial est limitée dès lors qu’il s’agit de maladies orphelines. Il a ainsi cité l'exemple de l'année 2007 lorsqu'il y a eu rupture de médicaments suite au changement d'appellation du laboratoire fabricant. "Il a fallu changer toute la procédure au niveau du ministère pour importer de nouveau ces médicaments, d'où les perturbations de l'approvisionnement".
Pour ce qui est du nombre de malades atteints de ces pathologies, M. Aknine s'est dit "incapable pour le moment" d'avancer un chiffre "exact" et "fiable", précisant que son association est en train de recenser les personnes atteintes de ces maladies à travers le pays. Par ailleurs, le président de l'ACM a annoncé le projet de création d’un centre de formation pour les myopathes à Alger, qui sera opérationnel après le mois de septembre prochain.
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