Cette manifestation organisée par l’AAH, a été une excellente occasion pour ces malades de confronter leurs expériences et de passer ensemble une journée agréable dans une ambiance conviviale. Mme Lamhane Latifa, présidente de l’AAH, a insisté sur le besoin d’améliorer le diagnostic et les soins pour les personnes atteintes d’hémophilie : « L’hémophile est un enfant qui nécessite un intérêt particulier pour qu’il puisse vivre normalement. » Dans ce sens, Mme Lamhane a affirmé qu’une personne hémophile qui bénéficie de soins peut s’attendre à mener une vie longue et saine ; mais en l’absence de traitement, les hémophiles souffrent de douleurs chroniques, d’invalidité et d’isolement qui affectent sensiblement leur qualité de vie.

Pour sa part, le directeur général de Novo Nordisk, Digy Jean Paul, a annoncé qu’un programme d’éducation sanitaire au profit du jeune hémophile a été mis en place par son laboratoire au niveau de 4 wilayas pilotes, à savoir Alger, Tizi Ouzou, Tlemcen et Sétif. Selon lui, cette action consiste à faire apprendre au malade les moyens efficients pour s’occuper de lui-même, notamment pour le traitement des symptômes de cette affection invalidante. Le président de l’Association nationale de l’hémophilie, Mahsas Mahfoud, a déclaré qu’« environ 80% des hémophiles en Algérie sont des handicapés à cause de la mauvaise prise en charge de la maladie et du manque de médicaments ». Il a précisé que les médicaments, destinés aux hémophiles, demeurent rares et disponibles qu’uniquement dans certains milieux hospitaliers. A noter que cette maladie génétique, qui touche particulièrement les garçons se manifeste par des hémorragies. 1 à 2 nouveau-nés sur 10 000 sont atteints à l’échelle mondiale .

D. K.