Le syndrome de Williams et Beuren (SWB) fait partie de ces maladies délaissées par la recherche scientifique à cause de leur rareté. Sa fréquence à travers le territoire national est de 1 sur 20 000 naissances, soit l’équivalent de 2 000 personnes en Algérie. Il s’agit d’un syndrome «congénital sporadique dû à une micro-délétion du chromosome 7 qui entraîne des malformations physiques, des difficultés d’apprentissage et des retards de développement». L’association qui lui est dédiée, l’AASWB, œuvre depuis sa création en 2002 pour vulgariser cette maladie, soutenir tous les parents désorientés et sensibiliser les pouvoirs publics. Et c’est cet objectif que s’est également fixé la revue Maladies orphelines qui s’intéressera autant au SWB qu’aux autres maladies. A travers cette parution semestrielle, l’association créera ainsi un réseau d’information et de communication qui pourrait lui permettre de réaliser des objectifs concrets : informer, sensibiliser pour l’intégration des enfants atteints par ces maladies dans la société et leur formation qui tend à faire d’eux des personnes «autonomes et productives» à l’âge adulte.
Les représentants de l’association ont précisé qu’ils bénéficiaient de l’aide financière du ministère de la Solidarité, de la direction de la solidarité de la wilaya d’Alger ainsi que des APC de Bab El Oued et de Ben Aknoun, et qu’ils ont également conclu des accords de coopération pour la période 2007-2011 avec l’Unicef. Ainsi, l’association a à son actif des acquis considérables qui lui permettront de continuer d’accomplir des actions de sensibilisation et de solidarité pour venir en aide à ceux qui en ont besoin, en attendant que son grand projet de réalisation d’un centre spécialisé à Alger se concrétise.

Par Fella Bouredji