Pour la présidente de l'association, l'objectif de cette première rencontre scientifique est surtout l'information et la sensibilisation sur cette maladie héréditaire. Il est question de trouver un consensus impliquant tous les acteurs afin de prendre en charge les handicapés. Citant l'exemple de la France, la présidente de l'association a rappelé qu'il existe près de 5 millions de myopathes dont l'âge varie entre 16 et 64 ans et qui éprouvent de grandes difficultés quant à leur insertion sociale et professionnelle.

Toujours dans son intervention autour de l'amélioration de la prise en charge médicale des myopathes, sociale et professionnelle, l'écoute et l'aide psychologique (patient-famille) et la formation, elle a évoqué les souffrances des patients atteints de cette maladie qui n'arrivent pas à s'adapter aux exigences de la société et à leur environnement social. D'autre part, le professeur Claude Hamonet, médecin rééducateur et anthropologue à l'université Paris 12, Val-de-marne, et chef de service de médecine physique et de rééducation et de réadaptation du CHU Henri Mondor-Créteil, a tenté pour sa part de définir l'handicap, médecine et société avec les prospectives en vue d'une meilleure prise en charge du patient.

Par K. Assia