Le thème de cette rencontre a été programmé par le laboratoire « Roche Média » à l’intention des journalistes algériens.

Poursuivant son désormais incontournable cycle de formation et d'information en direction des journalistes algériens spécialisés dans l'information médicale, « Roche Media » training a organisé, hier, à Alger, une nouvelle rencontre portant celle-ci sur le thème « Parcours de soin du patient atteint d'hémophilie en Algérie ».

L'incidence de cette maladie génétique est de 1/5 000 naissances dans le monde. En Algérie, les données des études nationales indiquent qu'en 2017 ce sont pas moins de 2 362 cas qui ont été recensés.
Les premiers résultats du registre national, considéré comme le «Baromètre» de l'évolution de cette maladie, donnaient comme chiffres l'existence de neuf centres pilotes et celui de 1 348 hémophiles recensés.

Une étude nationale récente, puisque datant du 26 Août 2022 lors du congrès de la « Société Algérienne de Transfusion et d'Hémobiologie – Sath », a fait savoir que 20 services (hématologie-pédiatrie-) étaient opérationnels et que 1 564 hémophiles étaient alors recensés à cette date sachant toutefois que ces chiffres sont sous-estimés selon l'étude citée.

L'hémophilie «A», (80%)est plus fréquente que l'hémophilie «B», (20%). Elle est secondaire à une mutation au niveau des gênes qui codent la synthèse des facteurs (WIII ou IX), ils sont portés sur le chromosome X, sa transmission est liée au sexe de l'individu. Ainsi seuls les garçons sont touchés, alors que les femmes sont conductrices de cette maladie. Les circonstances sont découvertes soit lors d'un dépistage systématique, d'un bilan préopératoire ou devant la survenue d'un syndrome hémorragique. Dans la vie, sa découverte est précoce. Elle survient pendant la période prénatale ou à l'apprentissage de la marche.
Le tableau clinique est dominé par les hémorragies post-traumatiques, caractéristiques de l'hémophilie alors que le diagnostic repose sur trois formes de sévérité variable : sévère (moins de 1%), modérée (1 à 5%) et mineure (5 à 30%).
Le traitement repose sur des règles préventives, la vaccination anti-hépatite B, l'établissement d'une carte d'hémophile, un traitement substitutif (injection de concentrés VIII ou IX). À domicile, le traitement peut être assuré par le patient lui-même ou par les parents après des séances d'éducation thérapeutique.
Sa prise en charge est multidisciplinaire comprenant notamment le médecin hématologue, le pédiatre, et d'autres opérateurs médicaux tels qu'un chirurgien-dentiste, un kinésithérapeute et un psychologue...

Le professeur Amel Djenouni, clinicienne experte et responsable à l'hôpital Dorban (Annaba), qui a animé cette session a insisté sur le fait qu'un hémophile en Algérie est «tout aussi bien traité qu'un hémophile étranger dans son pays, en Europe ou ailleurs, sans aucune différence de traitement ou d'approche».

Abdelkrim Amarni