Le dernier SOS date de la semaine dernière et il est lancé par la présidente de l’association qui interpelle les pouvoirs publics sur cette catégorie de malades. Une maladie qui attend encore d’être classée sur la liste des maladies chroniques. Qu’est-ce qu’il y a de plus chronique lorsque des enfants se retrouvent parfois handicapés à vie ? La présidente de l’Association nationale des hémophiles, Mme Lamhène, lance son énième appel aux autorités publiques. Le nombre de cas augmente d’année en année et aucune statistique officielle n’est à ce jour fiable à propos du nombre exact des malades. Selon l’association, ils sont près de 1500, mais ce chiffre est loin de la réalité selon la présidente en raison du manque de moyens pour arriver à des diagnostics précoces.

« Le nombre des personnes atteintes ne reflète en rien la réalité, étant donné qu’un cas est recensé annuellement pour 100 000 habitants en Algérie », a-t-elle rappelé lors de la journée de formation portant sur l’aspect administratif de la prise en charge des hémophiles, organisée en collaboration avec la Fédération internationale et l’Association française des hémophiles. Une rencontre à laquelle a pris part le docteur Albert Feradji, l’initiateur du jumelage entre le centre de prise en charge de l’hémophilie de Strasbourg et les trois hôpitaux de l’ouest du pays, Oran, Tlemcen et Sidi Bel Abbès depuis 2005. Cette rencontre s’inscrit ainsi dans le plan d’action du comité hémophilie, constitué de médecins spécialistes en hématologie, qui a pour objectif d’améliorer la prise en charge des malades hémophiles. Parmi les priorités de ce comité, mettre l’accent sur la nécessité de développer les méthodes de diagnostic et améliorer l’accès aux soins d’autant que les traitements disponibles ne sont pas à la portée de toutes les bourses.

Présidé par le professeur Belhani du CHU de Beni Messous, ce comité a été créé en janvier dernier lors d’une rencontre de tous les médecins spécialistes des différents services d’hématologie du pays. A cette occasion où nous avons rencontré le docteur Feradji, il a estimé : « La situation des hémophiles en Algérie est très préoccupante sur le plan des médicaments qui ne sont pas disponibles et des moyens qui ne sont pas mis à niveau. Il y a, à mon avis, un gros problème d’organisation au niveau de la prise en charge. Je pense que c’est un problème qui peut être rapidement réglé. » La présidente de l’Association a, par ailleurs, souligné que les choses ne sont pas améliorées puisque la situation demeure la même pour cette frange de la société qui continue à souffrir. Non seulement l’hémophilie est encore non reconnue comme maladie chronique pour mettre les moyens nécessaires afin de prendre en charge cette chronicité, en plus la pénurie des médicaments fait partie du quotidien de ces malades. « La rupture dure parfois plus de 3 mois. De nombreux malades sont décédés à cause de ces pénuries, et ceux admis à l’hôpital ont pris des médicaments (corticoïdes) qui ont compliqué leur cas », a souligné Mme Lamhène.

Elle considère que les moyens financiers débloqués par le ministère de la Santé restent insuffisants. « Une enveloppe estimée à 94 milliards de centimes est insuffisante pour le traitement qui peut atteindre 9000 DA pour 500 unités et elle ne répond pas aux normes de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) », a-t-elle ajouté. Elle a aussi plaidé pour une prise en charge des hémophiles au niveau des centres de traitement de proximité le plus proche possible du domicile d’autant que « l’hémophile rencontre des difficultés au quotidien car la maladie leur cause d’importants troubles psychologiques ».

Djamila Kourta