L'Algérie a mis en place des mécanismes efficaces garantissant une prise en charge sanitaire optimale des patients atteints de maladies rares, a affirmé, lundi à Alger, le ministre de la Santé, Pr Abderrahmane Benbouzid.

S'exprimant à l'occasion de la tenue du 1er Congrès international sur les maladies rares, le ministre de la Santé a mis en avant « l'engagement et l'appui des plus hautes autorités du pays, en tête desquelles le Président de la République, M. Abdelmadjid Tebboune qui suit de près et régulièrement tous les projets de transformation dans le système de santé avec pour objectif l'amélioration des prestations prodiguées au citoyen », citant dans ce cadre la prise en charge des maladies rares.

Affirmant que les pouvoirs publics n'épargnaient aucun effort (sur les plans financiers, organisationnels ou de coordination) en vue de la mise en place de mécanismes efficaces garantissant l'accès des patients atteints de maladies rares à une prise en charge sanitaire optimale, M. Benbouzid a estimé que cette approche appelait à une réponse efficace des gestionnaires et professionnels du secteur.

Et de rappeler, par la même occasion, les grands pas franchis en matière de prise en charge des maladies rares en Algérie, à savoir la promulgation en 2013 d'un arrêté fixant la liste des maladies rares (au nombre de 28), la liste des produits pharmaceutiques destinés à leur traitement, l'enregistrement des médicaments destinés au traitement de ces pathologies, ainsi que leur commercialisation par la Pharmacie centrale des hôpitaux (PCH) au profit des établissements hospitaliers assurant la prise en charge de ces patients.

Parmi les autres décisions prises par les pouvoirs publics en la matière, M. Benbouzid a cité la distribution de 43 médicaments aux patients souffrant de ces maladies depuis 2004, outre l'enregistrement systématique de tout nouveau médicament innovant mis sur le marché international.
Le premier responsable du secteur de la santé a affirmé que les établissements étaient constamment dotés en ces médicaments malgré les restrictions budgétaires et les créances des établissements hospitaliers auprès de la PCH. Il a également rappelé l'actualisation de la liste des maladies rares dont la dernière mise à jour remonte à 2013 durant laquelle 8 nouveaux médicaments ont été enregistrés et commercialisés.

En application des instructions du Président de la République, M. Abdelmadjid Tebboune, plusieurs décisions ont été adoptées en vue de l'amélioration de la prise en charge médicale de cette catégorie de patients. La définition de ces maladies par décision et la création d'un fichier national encadrant les traitements et les protocoles y afférents, sont aussi parmi les mesures prises dans ce sens.
La prise en charge de cette catégorie de patients impose plusieurs défis, notamment le diagnostic précoce des nouveau-nés, la création d'une base de données sanitaire fiable réservée aux maladies rares, l'accompagnement thérapeutique et psychique des patients et le renforcement de la recherche scientifique.

Par ailleurs, Pr Benbouzid a mis en avant le rôle et la contribution de la télémédecine dans la prise en charge de ces pathologies, le développement du traitement génétique et la définition des traitements et des protocoles sanitaires adéquats.