Faïza Meddad a fait savoir que les cas des maladies rares augmentent en Algérie, appelant à la prise en charge de cette maladie par la disponibilité de médicaments et de compléments alimentaires, précisant que la prise en charge est un droit du malade.

Pour un accompagnement adéquat

La directrice du centre de recherches et d’applications psychologiques a expliqué que les personnes atteintes de maladies rares ont des déficits psychiques, notamment qu’ils évoluent dans un cadre d’incompréhension de la part de l’entourage et de l’environnement dans lequel ils vivent. Le manque de sommeil et les troubles alimentaires, entre autres, rendent l’enfant agressif dans son comportement quotidien. La psychologue a relevé l’insuffisance d’infrastructures destinées aux maladies rares pour un développement psychique et social.

Medjbari Malika : plus de 8.000 cas

Medjbari Malika a mis en exergue le rôle des associations qui doivent être vigilantes pour pousser l’administration à mettre en application les ordonnances présidentielles.
Dans une déclaration à El Moudjahid, elle a souligné qu’il est nécessaire de trouver des solutions pour la prise en charge de la maladie. La maladie Williams-Beuren est répandue dans les wilayas de l’intérieur comme d’autres maladies rares, indiquant qu’il y a plus de 8.000 malades alors que nous arrivons à peine à en dépister 23 en Algérie. Elle a appelé à prendre en charge les maladies rares, notamment quand il s’agit des familles aux revenus limités et que les parents n’arrivent pas à nourrir leurs enfants affectés par ces pathologies rares.

Sabrina Mécheri, présidente de l’association nationale de phénylcétonurie : Atténuer la souffrance des parents

La présidente de l’association nationale de phénylcétonurie, Sabrina Mécheri, a souligné que la maladie de Williams-Beuren est très répandue en Algérie. Lors de sa déclaration, Mme Mécheri, maman d’un enfant atteint par cette maladie rare, a fait remarquer que depuis 2013 il y a eu une certaine évolution dans le traitement contre cette maladie, mais c’est insuffisant. « Nous fournissons des efforts pour sensibiliser les pouvoirs publics sur les insuffisances de la prise en charge des malades. Leur nourriture spéciale n’est pas disponible en abondance en Algérie. Nous avons transmis des courriers à l’autorité concernée, en espérant une réponse favorable pour ces malades qui ont un régime alimentaire strict ». La responsable a mis en avant le fait que si le diagnostic est fait à la naissance, on pourrait diminuer les cas, indiquant que dans les pays développés, la phénylcétonurie ou la tyrosine n’est plus une charge pour l’État, car on fait un diagnostic précoce. « Les dépenses et les charges augmentent avec l’aggravation de la maladie, c’est pourquoi il vaut mieux prendre en charge la maladie au début. Nous espérons qu’il y aura des améliorations dans ce contexte, pour que ces enfants ne constituent pas une charge. Nous revendiquons des laboratoires à l’échelle nationale comme dans les pays avancés dans le traitement des maladies rares », a argumenté Mme Mécheri.

Propos de parents d'enfants malades : Détresse maternelle

La maman de Gourine Aboubaker et Rania Abir a déploré qu’aujourd’hui il n’y ait pas de nourriture et de lait adaptés. « Je n’arrive plus à maitriser la situation. Mon fils âgé de 17 ans devient agressif quand il ne trouve pas quoi manger et me frappe sans s’en rendre compte. Ma fille de 13 ans est moins agressive. Aboubaker a un retard mental. Ce n’est pas facile de lui donner une nourriture ordinaire. Il passera le Bac l’année prochaine dans une école privée où nous payons 11.000 DA par mois. Nous n’avons pas les moyens de scolariser notre fille. » Les larmes aux yeux, la maman de Rania Abir avoue que sa fille se cache à cause de sa maladie. « Nous espérons que l’Etat intervienne dans les plus brefs délais. Il faut assurer la disponibilité des produits alimentaires pour alléger les souffrances des enfants atteints de maladies rares ».

Partir à l’école sans petit déjeuner

La maman de Khadidja Bourkiza déplore l’indisponibilité de nourriture adaptée et sa fille en manque change de caractère. Elle a indiqué que son mari est un salarié, ce qui ne leur permet pas d’acheter toute la nourriture aux prix actuels qui sont de 15.000 DA par mois, rappelant qu’avant les prix ne dépassaient pas les 5.000 DA/30 jours, indiquant que depuis plus d’un mois, le lait spécial n’est pas disponible au niveau de la pharmacie. Elle a remercié les personnes qui lui ont fourni une aide financière pour le régime alimentaire spécial prescrit pour les malades touchés par le syndrome de Williams-Beuren.

Hamza Hichem