En décidant de protester devant le ministère de la Santé et de la Réforme hospitalière mercredi dernier, les hémophiles, par la voix de l’Association algérienne des hémophiles (AAH), ont voulu attirer l’attention des pouvoirs publics sur la situation et la détresse des malades face au manque criant de facteurs de coagulation et à la prise en charge «déplorable» dans les CHU.

Officiellement, on compte 1 130 hémophiles en Algérie, mais leur nombre devrait être beaucoup plus important, atteignant les 3 000, car nombreux sont ceux qui ne savent même pas qu’ils sont atteints de cette maladie, en l’absence de dépistage, souligne le secrétaire général de l’association. Une association qui, rappelle-t-on, a été créée le 11 septembre 1989 et dont la présidente est Latifa Lamhane.

Les hémophiles ont besoin de transfusions sanguines régulières. Ce qui n’est pas évident, face aux pénuries répétées des traitements dans les CHU et les structures de soins à travers le pays.
Contrairement à d’autres pays, les hémophiles vivent mal cette maladie du sang et les complications qui en découlent les empêchant de vivre normalement, alors que, dans d’autres pays, les hémophiles mènent une vie ordinaire. Tout en mettant l’accent sur la situation préoccupante des hémophiles en Algérie sur le plan des médicaments qui ne sont pas disponibles et des moyens qui ne sont pas mis à niveau, l’association par la voix de son secrétaire général appelle les pouvoirs publics à développer les méthodes de diagnostic et à améliorer l’accès aux soins, d’autant que les traitements ne sont pas à la portée de tous.

Autre revendication mise en exergue : Répertorier l’hémophilie dans la nomenclature du ministère de la Santé.
Le secrétaire général de l’AAH, Sofiane Bouabcha, déplore la prise en charge «défaillante» de cette affection, l’absence de diagnostic et les pénuries répétées de certains médicaments en Algérie. Notre interlocuteur évoque aussi la prise en charge catastrophique au niveau des CHU, un véritable parcours du combattant, dit-il. «Au CHU de Mustapha Bacha, le malade doit prendre son mal en patience.»

Il soulignera aussi que les traitements ne sont pas disponibles dans tous les CHU du pays : les principaux CHU qui en disposent sont Beni Messous, Mustapha Bacha, Oran, alors qu’ils sont très rares à Constantine et Béjaïa. Les malades habitant l’intérieur du pays et les régions du Sud souffrent énormément de cette situation car ils sont obligés de se déplacer dans les grandes villes. L’exemple de cet hémophile venu de l’intérieur du pays est édifiant. Il a dû se déplacer jusqu’à Alger pour bénéficier de soins dans les CHU. Après être resté une quinzaine de jours dans un hôtel à Alger, il reprendra le chemin de sa ville sans avoir eu droit aux traitements. Ce cas n’est pas isolé. Ils sont nombreux à connaître le même sort, en l’absence de traitements et de prise en charge dans les CHU.

L’espoir d’une véritable prise en charge par les pouvoirs publics de cette maladie chronique renaît après les dernières promesses. Selon l’association, le ministère de la Santé s’est engagé à prendre en charge cette maladie et à régler le problème dû au manque de médicaments. «Avant, il dépendait d’un seul fournisseur de facteurs de coagulation [Baxter], il compte diversifier ses partenaires à deux autres fournisseurs, en l’occurrence LFB et Biotest.»

Par Amel Bouakba