Le dernier numéro de la revue Insaniyat, gérée par le Centre de Recherche en Anthropologie Sociale et Culturelle (CRASC), localisé à Oran, est consacré à la santé au quotidien dans les pays du Maghreb. Une situation relativement peu traitée et non structurée. Mohamed Mebtoul, fondateur de l’anthropologie de la santé en Algérie et coordinateur scientifique de cette revue, professeur de sociologie à l’université Oran 2 et chercheur associé au GRAS, unité de recherche en sciences sociales et santé, revient dans cet entretien sur cette thématique développée par la revue Insaniyat dans sa dernière publication, portant notamment sur le rôle de la femme dans la prise en charge et l’accompagnement des proches durant leur maladie.

Cette publication met en lumière « le rôle incontournable souvent passé sous silence ou occulté des proches parents des malades chroniques dans tout processus de soin ».

Le dernier numéro de la revue Insaniyat traite des pratiques socio-sanitaires dans les sociétés maghrébines. Pouvez-vous nous présenter cette revue ?

La revue Insaniyat a plus d’une vingtaine d’années d’existence. Elle est gérée scientifiquement et administrativement par le Centre de Recherche en Anthropologie Sociale et Culturelle (CRASC), localisé à Oran. Les multiples thématiques appréhendées par la revue mobilisent les approches, les postures et les paradigmes des sciences sociales (histoire, anthropologie, sociologie, la sociolinguistique, la psychologie, démographie, etc.).

Les numéros d’Insaniya se structurent autour d’une thématique donnée. Ils permettent de produire des éclairages théoriques et empiriques multiples sur des questions centrales qui se posent dans notre société (la ville, la femme, les jeunes, le vieillissement, etc.).

Les responsables de la revue Insaniyat m’ont sollicité pour la coordination scientifique d’un numéro ayant trait à la santé au quotidien dans les pays du Maghreb.

Il s’agissait de décrire – tout ce qui semble aller de soi, apparaissant comme une évidence – les actes sociosanitaires au quotidien déployés de façon dominante par les femmes au profit de leurs enfants, proches parents et de la société dans le double espace familial et professionnel (hôpital).

C’est bien ce travail de santé gratuit, « invisible » pour les hommes et les responsables de la santé, qu’il nous semblait important de questionner à partir d’entretiens et d’observations approfondis auprès des acteurs de la santé.

Comment ces activités se sont-elles introduites dans nos sociétés ?

Il me semble impossible d’opérer une distinction, qui serait de l’ordre de l’arbitraire, entre santé, famille et société. On évoquera donc la complexité des liens entre ces trois entités. Historiquement, la santé a toujours été indissociable du fonctionnement familial, et ceci dans toutes les sociétés.

Le travail de santé est assuré quotidiennement dans toutes les familles, même s’il n’est pas reconnu en tant que tel. On fait mine d’oublier les compétences plurielles déployées, notamment par les femmes qui contribuent à construire un véritable espace de production de santé.

Celui-ci renvoie à une variété de situations depuis les plus ordinaires – protéger son enfant contre le froid, lui préparer un repas adéquat, le veiller toute la nuit en raison de la fièvre ou du diabète (Mebtoul, Salemi 2017) – jusqu’à l’hospitalisation, où l’entourage participe parfois à des actes jugés techniques ou spécialisés.

Ces actes de santé, assurés au bénéfice des proches parents malades, des enfants, mais aussi du système de soins officiel et de la société, peuvent être caractérisés comme une production de santé profondément ancrée dans le mode de fonctionnement familial.

Il n’y a pas de santé sans socialisation familiale et réciproquement. En considérant la famille comme une institution sociale traversée par des conflits, des rapports de pouvoir, des inégalités entre ses membres, il s’agit de réfuter des approches centrées sur la « bonne » ou « mauvaise » famille mythique (Pitrou, 1994) dominée par une solidarité sans faille, soit par des lacunes insurmontables.

L’ordre médical, dont on rappellera que la formation des médecins est en grande partie focalisée sur la pathologie en soi, s’inscrit, même de façon inconsciente, dans un rapport hégémonique à l’égard de la santé et de la maladie, faisant peu cas des rapports complexes entre santé, famille et société, sauf de façon très moralisante et infantilisante pour étiqueter rapidement et faussement la famille comme étant démissionnaire à l’égard de ses proches parents ou refusant par « indiscipline » de se conformer aux prescriptions médicales.

Force est d’observer, et nos travaux l’attestent (Cresson, Mebtoul, 2010), que la frontière est toujours poreuse entre le savoir médical et le savoir d’expérience, révélant des multiples interrelations nouées par les familles et les professionnels de santé, chacun empruntant un peu du savoir de l’autre. N’oublions pas que les patients et leurs familles sont les premiers informateurs du médecin.

C’est dans leur langage ordinaire qu’ils tentent de traduire leurs maux face au médecin. « Ma tête boue » ; « L’électricité traverse mes jambes » ; « Je suis devenu hrira » ; « Mon cœur gonfle »… Les patients s’approprient de façon cohérente leurs propres référents sur la maladie, conjuguant à la fois leurs ressentis de la pathologie et les difficultés de la vie quotidienne.

La famille constitue aujourd’hui un acteur principal dans l’accompagnement des patients atteints de maladies chroniques. Comment cela est présenté dans ce numéro ?

Nous avons tenté, dans ce numéro d’Insaniyat sur la santé au quotidien, d’objectiver, de mettre en lumière les pratiques socio-sanitaires déployées par les différents acteurs de la santé dans les sociétés maghrébines. Evoquer les pratiques socio-sanitaires n’est pas neutre.

C’est montrer le rôle incontournable, souvent passé sous silence ou occulté, des proches parents des malades chroniques dans tout processus de soins. Nous montrons que plus que l’accompagnement des patients, les familles, notamment les femmes, vont contribuer activement à la prise en charge du malade, mais sans aucune reconnaissance sociale.

Rappelons que la maladie chronique s’inscrit toujours dans un schéma ouvert, incertain, et ceci jusqu’à la fin de vie du patient. Les malades vont être confrontés de façon discontinue et complexe à la trajectoire de la maladie chronique, leur donnant aussi la possibilité de mieux la comprendre et de détecter de façon autonome les multiples perturbations d’ordre organique.

Les auteurs de ce numéro décrivent et décryptent l’arrière-plan de la santé au quotidien, déployée par les patients et leurs proches parents, à la fois dans des espaces domestiques et professionnels, notamment certains services hospitaliers, dont le service des urgences et celui de la psychiatrie.

Nous montrons que les malades et leurs familles reconfigurent, par nécessité, le mode de fonctionnement du service hospitalier (le malade dit « mental » va peindre les chambres des malades, il opère une invention des couleurs pour rendre plus agréable leur espace de vie).

Dans une perspective sociologique, la maladie chronique est un événement, au sens de rupture avec leur vie quotidienne antérieure, et non pas un simple état organique, contribuant à renforcer les tensions dans la structure hospitalière profondément anonyme, distante fonctionnant de façon routinière et mécanique à la réalisation de l’acte médical ou paramédical, obligeant les parents à mobiliser leurs ressources affectives et cognitives pour permettre aux malades de ne pas sombrer dans l’incertitude face à leur maladie chronique.

Les malades et leurs proches sont contraints de compenser les insuffisances et les dysfonctionnements techniques et socio-organisationnels qui marquent la structure hospitalière (le don de sang, les analyses faites à l’extérieur de l’hôpital, dans le secteur privé, la nourriture adaptée au malade, les draps, etc.).

Il semble donc réducteur d’étiqueter les malades chroniques et leurs proches parents comme de simples consommateurs passifs de soins. Patience et impatience du patient semblent ici s’entremêler face au flou socio-organisationnel, aux incertitudes et à fragilité des interactions focalisées sur le mal en soi, occultant toute l’expérience sociale du malade chronique.

A l’inverse de cette perspective trop statique consistant à ne voir du patient qu’un simple utilisateur de soins, ne pouvant pas rendre compte de la complexité des situations quotidiennes observées, la majorité des articles est de caractériser aussi la famille comme un espace de production de santé au cœur d’enjeux sociaux et politiques qui traversent les sphères privées et publiques (Mebtoul, 2010).

N’est-il pas urgent, selon vous, de mettre en place des mécanismes réglementaires pour faire connaître et prendre en charge cette forte contribution des aidants, sachant que le nombre des maladies chroniques est en hausse ?

Le système de soins algérien est dominé par son éclatement et ses incohérences sanitaires, sociales et politiques (Mebtoul, 2015). Les responsables sanitaires se sont limités pendant des décennies à opérer des greffes hasardeuses et précipitées des structures de soins dans un tissu social sous-analysé dans ses dimensions sociales, culturelles, économiques et politiques, confondant entre la proximité géographique et sociale ; ce qui n’a pas du tout le même sens pour les patients.

Les effets pervers liés à l’absence de rigueur socio-sanitaire ont produit de l’errance thérapeutique et sociale des patients anonymes, orphelins de tout capital relationnel, une « gestion » administrée des soins qui ne s’inscrit dans aucun mode de régulation négocié, attribuant des budgets aux structures de santé sans prendre en considération leurs activités réelles. La famille est un maillon fondamental dans la prise en charge du malade, non seulement sur le plan financier, mais aussi relationnel et affectif.

Or, les familles sont livrées à elles-mêmes, considérées de façon paternaliste, sans aucune médiation socio-sanitaire crédible et reconnue par les patients et leurs proches parents. Le médecin de famille n’existe pas. Il aurait pu jouer un rôle fondamental dans l’orientation des malades, leur apportant un soutien important, prenant contact avec tel ou tel médecin, sans que la famille soit contrainte à de longs déplacements coûteux.

En l’absence de toute reconnaissance sociale et matérielle des familles, le système de soins persistera dans ses travers, en fonctionnant pour lui-même, de façon aveugle, en occultant le fait important que la santé est un processus social et politique qui ne peut se départir de sa dimension citoyenne, impliquant la démocratisation du système de santé, pour ne plus considérer le patient comme uniquement un corps organique qu’il faut mécaniquement soigner, avec le risque des multiples contre-violences dans l’espace hospitalier.