Malgré la bonne volonté et les incommensurables efforts déployés par une catégorie de pédiatres des CHU du pays, faisant de la lutte contre les maladies rares, dont la mucoviscidose, une affaire de principe, leur dépistage est, jusqu’à nos jours, inexistant, dans de nombreuses régions du pays.

L’un des rares centres en activité est implanté au service de pédiatrie du CHU de Sétif que dirige le professeur Belkacem Bioud, il fait de son mieux pour répondre aux questions des parents et atténuer les souffrances des patients désemparés. La mise en place du centre, en 2015, a permis le plus attendu dans le dépistage des maladies rares.

La généralisation ici et là de ce genre de structure serait un prélude à la création d’un registre algérien de la mucoviscidose. D’une très grande importance, cet outil d’échange d’informations serait un référentiel commun entre Alger, Oran et Sétif, les premiers centres de confirmation, de l’annonce du diagnostic, de la surveillance et des choix thérapeutiques de la maladie. « Depuis 2015, nous avons diagnostiqué 20 nouveaux cas. Ces malades s’ajoutent aux 17 que nous suivons depuis maintenant six années.

La structure nous permet de diagnostiquer précocement des bébés de 6 à 7 mois à la charge d’une équipe pluridisciplinaire formée de pneumo-pédiatres, d’infirmiers, de kinésithérapeutes et de laborantins.

De dimension régionale, notre centre prend en charge les enfants d’une grande partie des wilayas de l’Est algérien. Les mariages consanguins sont les principales causes de cette maladie génétique touchant chaque année entre 300 à 500 nouveau-nés en Algérie », souligne en préambule le professeur Belkacem Bioud, n’ayant pas manqué de mettre sur le tapis les difficultés rencontrées sur un terrain pas toujours facile.

« A l’instar des autres maladies rares, la mucoviscidose est une maladie pesante pour le patient et ses proches. Malheureusement la CNAS ne la considère pas comme une maladie chronique. Et dire que la prise en charge d’un enfant coûte aux parents les yeux de la tête ! L’absence de certaines vitamines en Algérie et le manque des médicaments du pôle respiratoire génèrent des infections pulmonaires graves. Pourtant des antibiotiques efficaces existent ! »

En pointant du doigt le médicament, des parents très impliqués dans la prise en charge médicale et psychologique de leurs enfants s’offusquent et s’interrogent à la fois : « Malgré les efforts de la pharmacie centrale des hôpitaux, la Tobramycine, dont l’effet n’est plus à démonter, fait encore et toujours défaut.

Pourquoi cet antibiotique n’est-il pas dispensé par les officines de ville, comme il l’est dans tous les autres pays ? » Notons par ailleurs que d’autres maladies rares, telles que l’hypothyroïdie et la phénylcétonurie, qui ne sont toujours pas précocement diagnostiquées, faisant des personnes qui en sont atteintes des malades mentaux, préoccupent au plus haut degré le professeur Bioud, qui ne ménage aucun effort pour le lancement d’un véritable programme national de lutte contre les maladies rares, un véritable problème de santé publique.

Kamel Beniaiche