La prise en charge de l’hémophilie, qui touche 2362 Algériens, s’est nettement améliorée ces dernières années, se félicitent les spécialistes et les associations de malades en cette Journée mondiale de l’hémophilie, célébrée chaque année le 17 avril.

De nombreuses actions ont été initiées, et aujourd’hui le résultat est apparent sur l’évolution des enfants atteints de cette maladie vers une meilleure qualité de vie à travers la création du Comité hémophilie, l’élaboration du guide de bonnes pratiques, la généralisation de la prophylaxie, les directives nationales pour la prophylaxie chez l’enfant hémophile et la formation des médecins de proximité, a rappelé Dr Djamila Nadir, directrice chargée des maladies non transmissibles au ministère de la Santé, de la Population et de la Réforme hospitalière, en marge d’une journée de formation sur la maladie au profit des journalistes, organisée à l’occasion de la célébration de la Journée mondiale de l’hémophilie, placée sous le thème « Partager le savoir rend plus fort».

Elle s’est également félicitée de l’engagement des équipes médicales spécialisées dans l’accompagnement des familles et des enfants malades, notamment pour la mise en place de la prophylaxie dans plusieurs centres du pays. « La priorité est de cibler les enfants qui n’ont pas encore eu d’événement hémorragique. Un dossier électronique a été lancé dans quatre centres pilotes, en l’occurrence le CHU de Beni Messous, à Tlemcen, Annaba et Constantine.

Ce qui constitue un outil de suivi de ces patients et une évaluation sera faite dans trois mois. Un registre sera donc mis en place pour généraliser ce suivi sur tout le territoire national. Ce qui sera précédé d’une formation des médecins pour asseoir ce registre», a-t-elle annoncé. Et de rappeler que les directives pour l’organisation des réseaux de soins ont été mises en place cette année, en référence aux recommandations de la Fédération mondiale d’hémophilie. « Ce guide s’adresse à tous les acteurs (gestionnaires, personnel soignant) impliqués dans la prévention et la prise en charge des sujets hémophiles dans une double perspective d’amélioration de la qualité des soins et de sécurité des patients hémophiles.»

C’est ainsi qu’il a été décidé, par le ministère de la Santé, de la Population et de la Réforme hospitalière, l’introduction du traitement prophylactique chez les hémophiles et son adaptation avec les experts nationaux à notre contexte national. L’objectif de cette prophylaxie, a souligné Dr Meriem Bensadok, du service d’hématologie et banque de sang au CHU de Beni Messous, est de faire de l’hémophilie sévère une hémophilie modérée. « C’est-à-dire faire en sorte de diminuer la fréquence des saignements chez le sujet hémophile afin de ralentir l’évolution de la maladie et améliorer la qualité de vie.

Ce qui permet aussi de diminuer l’absentéisme chez les enfants scolarisés. Il faut savoir que la complication la plus redoutable chez l’hémophile est le saignement dans les articulations et les muscles.

A défaut de traitement, cela évolue vers le handicap moteur», a-t-elle averti. Et de souligner que le traitement de substitution par des facteurs 8 ou 9, quel que soit l’hémophile, A ou B, doit être mis en place dès l’âge de deux ans, à hauteur de deux à trois fois par semaine. Elle a également insisté sur l’éducation à l’auto-traitement en organisant des séances d’éducation thérapeutique aux parents et aux enfants.

Maladie rare, l’hémophilie est aujourd’hui bien connue des cliniciens et « elle est facile à diagnostiquer. Il suffit de faire des examens biologie, tels que le TP et le TCA. L’interrogatoire lors de la consultation est également primordial pour s’informer s’il y a des antécédents familiaux liés à l’hémophilie», a insisté Dr Karima Chennoukh, du service d’hématologie diagnostic et suivi biologique au CHU de Beni Messous. Elle a rappelé que la maladie, qui se présente sous deux formes, selon le déficit en facteur 8, ce qui représente 80% des hémophiles B, ou l’absence du facteur 9, soit les 20% des hémophiles A, touche essentiellement les garçons transmis par une maman conductrice du gène.

Laquelle maman serait d’un père hémophile qui aurait transmis à sa fille le chromosome porteur du gène, notamment dans le cas de consanguinité.

Elle a longuement insisté sur l’importance du diagnostic précoce de la maladie, voire le dépistage chez les familles à risque, pour éviter des drames à ces enfants, surtout lorsqu’il s’agit de la circoncision ou pour une simple intervention chirurgicale. « Il est important de faire des examens biologiques TP et TCA qui permettent de dépister l’hémophilie avant la circoncision, ce qui est d’ailleurs conseillé par les chirurgiens à partir de deux ans», a-t-elle indiqué.

Djamila Kourta