Le professeur Mahmoud Ould Taleb, chef de service de pédopsychiatrie à l’hôpital Drid Hocine, président du Comité pédagogique national et régional de pédopsychiatrie et auteur de nombreux ouvrages et articles sur l'autisme et la santé mentale de l'enfant et de l'adolescent, revient dans cet entretien sur l’importance du diagnostic précoce de l’autisme et l’urgence d’une prise en charge.

L’autisme est en nette augmentation dans le monde. Quelle est la situation en Algérie ?

L'augmentation du nombre d’enfants autistes est dû à deux causes essentielles. La première est l'utilisation de critères de diagnostic modernes qui amplifient le phénomène de l'autisme, qui est défini comme un trouble neuro-développemental.

La définition scientifique de l'autisme aujourd'hui est le Trouble du spectre de l'autisme TSA, selon la classification de l'APA (American Psychiatric Association) APA DSM5 2013, dont les critères diagnostiques sont les déficits persistants de la communication et les interactions sociales observées dans des contextes variés.

L'utilisation du terme spectre de l'autisme inclut toutes les formes et les nuances d'intensité légère de l'autisme. L'augmentation du nombre d'enfants présentant un TSA dans le monde et en Algérie est dû à la bonne utilisation des critères de diagnostic. Par conséquent, les TSA sont mieux connus et diagnostiqués rapidement.

Les données épidémiologiques récentes donnent un nouveau cas de TSA pour 1000 naissances durant la précédente décennie. Les autorités sanitaires allemandes donnent actuellement un nouveau cas de TSA pour 300 naissances. En 2018, aux USA, on avance le taux de un nouveau cas de TSA pour 66 naissances.

Si on applique par extrapolation le taux de un nouveau cas de TSA pour 300 naissances, en Algérie on aurait approximativement, si on prend en considération un taux de fécondité de 2,9 pour mille, soit un million de nouvelles naissances chaque année, 500 000 enfants adolescents et adultes avec autisme, dont la majorité a été diagnostiquée tardivement, à partir de l’âge de cinq ans et sans aucune prise en charge institutionnelle sérieuse.

Il n'y a pas eu encore d'enquête épidémiologique régionale ou nationale concernant les TSA en Algérie. La deuxième cause est l'émergence de la spécialité de la pédopsychiatrie, qui a permis l'ouverture de nouveaux services et de nouvelles consultations.

Par conséquent, l'accès aux soins est relativement amélioré, mais leur situation sanitaire reste inquiétante, car on n'a pas su donner les vrais moyens en termes de ressources humaines et infrastructures spécialisées pour les pédopsychiatres, qui sont en première ligne pour la prise en charge des TSA.

Des listes d'attente, entre 200/300 enfants âgés de moins de cinq ans, sont établies dans les 7 services de pédopsychiatrie du pays. La première promotion de pédopsychiatres, une dizaine, qui devrait sortir cette année, est en grève.

Vous êtes l’un des premiers pédopsychiatres à avoir sensibilisé et appelé, durant des années, au dépistage précoce de l’autisme. Qu’en est-il aujourd’hui du diagnostic et de la prise en charge, surtout que la ressource humaine qualifiée fait défaut ?

Effectivement, nous avons mené le combat du dépistage précoce des TSA qui est fondamental. Nous avons sillonné le pays, Tizi, Béjaïa, Bouira, Ouargla, El Oued, Skikda, Sétif.

A chaque fois on essaye d'expliquer que le diagnostic précoce doit se faire à l'âge de deux ans, et immédiatement après, on doit proposer un programme de stimulation de l'enfant autiste pour justement faire reculer le retard mental, qui est la conséquence majeure de l'autisme, qui, au-delà de cinq ans, reste incurable. Il faut essayer de comprendre que l'autisme est le « cancer de l'esprit », il détruit, étouffe, étiole l'intelligence à petit feu, lentement mais sûrement.

L'autisme demeure une affection mentale grave, qui nécessite, du repérage au diagnostic, la mise en œuvre d'interventions éducatives et thérapeutiques, de l'enfance à l'âge adulte. Pour cela, la référence au programme TEACCH, ou programme Schopler, est impérative.

Nous l'avons introduite en Algérie en 2005, elle reste une méthodologie pertinente, car scientifique, avec 1000 heures de stimulation 2000 séances durant une période de trois ans, dont la maman, co-thérapeute, doit assurer 1/3 du volume horaire après sa formation. Ce programme doit être appliqué rigoureusement de 2 à 5 ans.

De nombreux parents sont souvent confrontés à d’énormes difficultés pour bénéficier d’une prise en charge spécialisée et surtout pour l’accès à l’éducation. Comment peut-on, d'après vous, mettre fin à ces obstacles ?

Les parents d'enfants ou d'adolescents autistes vivent un véritable drame et un parcours du combattant, car ils sont livrés à eux-mêmes. L'absence de formation, de budget et de locaux, ou si chaque parent veut créer sa propre association pour régler la problématique de la prise en charge, qui, dans l'ensemble, reste anarchique et sans efficacité éducative ou sociale.

Il faut encadrer, accompagner et évaluer ces associations, qui sont très utiles, mais qui ne peuvent pas assurer les soins qui doivent relever de l'autorité de l'Etat. Il est vrai aussi que les parents d'enfants et d'adolescents autistes sont déprimés, anxieux ou résignés, mais aussi ils font le déni de la maladie qui pose le problème de l'handicap intellectuel permanent et irréversible.

Le Plan national de promotion de la santé mentale consacre un chapitre à l’autisme et un comité intersectoriel de l’autisme a été créé en 2016 pour l’accompagnement et l’intégration. Qu’en pensez-vous ?

Le plan pour l’autisme est la solution adéquate pour une vraie prise en charge de cette maladie. C’est là que réside la solution pour ce problème de santé publique. Ce plan est une bonne chose, mais on ne connaît pas son budget. La France a consacré 1,4 milliard d'euros pour un plan de prise en charge des enfants et adolescents autistes, selon le professeur Evrard, ces trois dernières années.

Chaque journée d'hospitalisation pour un enfant avec TSA coûte entre 250 et 300 euros. Justement, il est temps de proposer une autonomie financière spécifique dans le cadre de l'application du plan national pour les services de pédopsychiatrie, pour que la prise en charge des TSA soit efficiente.

En Algérie, les services de pédopsychiatrie sont inclus dans le budget global de fonctionnement de l'établissement, ils n'ont pas de priorité ou de faveur budgétaire.

A titre d'exemple, j'ai deux psychologues recrutées depuis 7ans dans le cadre du pré emploi, qui ne sont pas encore titularisées. Les séances de stimulation du programme TEACCH ne sont pas remboursées par la Sécurité sociale, car le programme n’est pas reconnu par cette dernière. Alors que chaque psychologue assure en moyenne 200 heures de stimulation annuellement, chaque séance dure 30 minutes.

L'éducation nationale a créé des classes spéciales pour les enfants autistes, ces classes sont insuffisantes par le nombre et la qualité des enseignants, qui doivent être des éducateurs spécialisés.

La formation des maîtres spécialisés pour les enfants ayant des besoins spécifiques ne peut pas se faire avec un seul module de deux heures concernant l'autisme. C'est une formation spécialisée qui doit durer au minimum deux ans. La psychologie du développement de l'enfant, les troubles psychopathologiques de l'enfant et de l’adolescent doivent être assurés.

Le nombre d'enfants ne doit pas dépasser une dizaine, sinon le taux d'échec est prévisible, car l'école ne doit pas être une crèche spécialisée pour le gardiennage, mais un lieu de stimulation et d'apprentissage et surtout un environnement éducatif pour développer des autonomies adaptées à chaque enfant.

Djamila Kourta