Une nouvelle directive portant sur l’instauration officielle de la prophylaxie chez les enfants hémophiles sera effective à partir de demain, à l’occasion de la célébration de la Journée mondiale de l’hémophilie. Désormais, tous les enfants atteints d’hémophilie sévère, n’ayant jamais fait d’événements hémorragiques et ceux qui l'ont fait une seule fois, seront mis sur un protocole de prophylaxie. « Ce protocole a été élaboré par des experts algériens dans un cadre consensuel. Il consiste en l'injection de doses minimes de manière systématique et régulière conformément aux recommandations internationales.

Ce qui permettra d’éviter à ces enfants des événements hémorragiques et arthrosiques », a souligné Dr Djamila Nadir, sous-directrice à la direction de la prévention, chargée des maladies non transmissibles lors d’une journée de formation au profit des journalistes sur l’hémophilie, organisée conjointement par le ministère de la Santé, de la Population et de la Réforme hospitalière et les laboratoires Novo Nordisk. La prophylaxie secondaire et tertiaire est également préconisée par cette nouvelle directive respectivement chez les enfants hémophiles qui ont eu au moins deux hémorragies des grosses articulations, mais avant l’apparition d’une maladie articulaire et après l’apparition d’une maladie articulaire, en vue de prévenir d’autres lésions, a-t-elle précisé. Cette nouvelle directive préconise également un accompagnement des parents et des enfants atteints de la maladie par l’éducation thérapeutique.

« Ce qui permettra aux parents d’atteindre une autonomie dans la prise en charge de leurs enfants et surtout améliorer la qualité de vie de patients », a-t-elle indiqué. « A travers cette mesure qui sera effective à partir du 17 avril dans tous les centres hospitaliers qui assurent la prise en charge des hémophiles, on pourra planifier les besoins estimés par les experts en tenant compte du nombre d’enfants et assurer la disponibilité des facteurs de façon continue », a-t-elle ajouté, d’autant que cette prophylaxie a été déjà introduite depuis des années. Pour le docteur Berkouk, du service d’hématologie au CHU de Beni Messous, ce traitement prophylactique est un moyen d’éliminer les risques fonctionnels et d'assurer aux patients une vie normale. « Il faut savoir qu’il n’y a pas de traitement de l’hémophilie, mais il y a des moyens de prévention des accidents hémorragiques. En fait, c’est transformer un hémophile de la forme sévère à la forme modérée », a-t-il noté.

La prophylaxie est déjà utilisée depuis une dizaine années dans certains services. « Un traitement qui a permis à des enfants de jouer au ballon, alors qu’il était proscrit pour eux. La situation des hémophiles s’est nettement améliorée depuis, sachant que l’hémophile avait peu de chances de devenir un sujet âgé. Ainsi, en introduisant la prophylaxie secondaire et tertiaire, cela permettra l’allongement de l’espérance de vie de ces patients », a indiqué Dr Berkouk.

Pour rappel, l’hémophilie est un trouble de saignement et les personnes atteintes ne saignent pas plus vite que la normale, mais elles saignent plus longtemps, parce que leur sang ne contient pas assez de facteur de coagulation. Le facteur de coagulation est une protéine présente dans le sang, qui a pour fonction de maîtriser les hémorragies. L’hémophilie est une maladie rare, seulement environ une personne sur 10 000 naît hémophile. Le type d’hémophilie le plus commun s’appelle hémophilie A. Le sang d’une personne qui en est atteinte ne contient pas assez de facteurs de coagulation VIII (facteur huit). L’hémophilie B est un type d’hémophilie moins commun. Dans ce cas, le sang de la personne affectée ne contient pas assez de facteurs de coagulation IX (facteur neuf).

Djamila Kourta