« La prise en charge des myopathes nécessite beaucoup de moyen afin de combler les besoins des malades. La mobilisation du monde associatif et du monde économique autour de cette cause est une chose importante, a déclaré le président de l’association nationale des myopathes, M Akli Aknine, en marge de la journée d’information sur les myopathies qui s’est tenu hier à l’hôtel Sofitel.

Il a tenu a affirmé l’importance des actions de sensibilisation. « il est important pour nous de sensibiliser le grand public autour de ces maladies neuromusculaires que sont les myopathes. Cette maladie entraîne un handicap physique croissant, une paralysie évolutive d’une extrême gravité »,

La discrimination dans la scolarité et le travail, l’inaccessibilité dans les moyens de transport et les établissements publics sont autant de problèmes que vivent les malades atteints par cette pathologie cardiaque.

Le président a saisi cette occasion pour lancer un appel aux pouvoirs publics afin d’augmenter la prime mensuelle d’aide octroyée à ces personnes. 4 000 dinars octroyée actuellement est plus que dérisoire.

Mr aknine a également demandé la révision de l’âge de l’octroi de cette pension alimentaire à ces malades et ce, à compter de 0 âge. « Nous remercions coca cola qui nous a permis d’animer cette journée d’information dans d’excellentes conditions et d’encourager ce type d’initiatives, a t-il conclu.

Apres un long exposé sur la maladie, le Pr en neurologie au CHU de Bab El-Oued. Ahmed Nacer Masmoudi, a déclaré que plus de 30 000 Algériens souffrent de myopathie. Une maladie neuromusculaire héréditaire. génétique et handicapante, dont les premiers signes cliniques apparaissent à l’enfance (difficultés à marcher, à se baisser puis se relever, à monter des marches...).

La myopathie qui favorise le handicap qui s’installe au rythme de l’atrophie des muscles, atteint le stade de la respiration artificielle condamnant le malade à un séjour à vie à l’hôpital. Le spécialiste a également soulevé les difficultés auxquelles sont exposés les malades au quotidien. Selon le spécialiste, la myopathie peut prendre plusieurs formes.

L’une des formes de myopathie est la dystrophie musculaire, caractérisée par une dégénérescence progressive des cellules musculaires. Il existe différents types de dystrophies musculaires, la plus commune étant la dystrophie musculaire de Duchenne. Il existe également des myopathies provoquées par une infection, une blessure ou une maladie auto-immune.

Ces myopathies inflammatoires sont des maladies rares qui causent de la douleur et une faiblesse musculaire et qui peuvent évoluer vers une diminution de la masse musculaire et une invalidité grave. Les plus communes sont la polymyosite, la dermatomyosite et la myosite à inclusions. Ces trois maladies affectent les muscles squelettiques (= muscles des mouvements volontaires).

D’autres myopathies peuvent être causées par des désordres métaboliques (glycogénose, déficit enzymatique) ou endocriniens (dysfonctionnement de la glande tyroïde ou de la glande surrénale) ou encore être provoquées par la consommation de certaines drogues (amphétamines, héroïne) ou de médicaments (antipsychotiques, statines, certains antidépresseurs, la colchicine).

Masmoudi, a souligné que « Les myopathies inflammatoires ne sont pas considérées comme des maladies génétiques, mais il existe toutefois une composante héréditaire qui prédisposerait certaines personnes au développement de maladies auto-immunes.

Le spécialiste a souligné qu’’un réseau de prise en charge globale multidisciplinaire existe au niveau de pédiatrie du CHIU Béni Messous. Comporte des cardiologues, des neurologues en plus des services d’un laboratoire et ceux d’orthopédie et de gastrologie fait un excellent travail sous la houlette du Pr Zemiri.

Malgré la maladie, de nombreux enfants et adolescents se battent, avec leurs parents, pour mener une vie la plus normale possible. C’est le cas de plusieurs malades rencontré lors de cette journée.
Notons que les parents des enfants myopathes ayant pris part à cette journée ont tenu à dénoncer la précarité des conditions sociales auxquelles font face leurs enfants.

Un père de deux enfants myopathes a remis en cause la décision des pouvoirs publics portant l’âge de l’octroi de la prime d’aide à l’égard de ces myopathes. « Il est inconcevable à ce qu’un myopathe ne peut bénéficier d’une aide financière de l’Etat jusqu’à l’âge de 18 ans. C’est un mépris aux handicapés. Pis encore, le malade ne bénéficie pas de cette prime jusqu’à l’âge de 18 ans ».