Ils plaident à travers le monde pour que ces « oubliés » de la médecine bénéficient d’un plan national de prise en charge, d’une stratégie, ou simplement de plus d’attention afin de mettre fin à l’errance de toutes ces familles qui sombrent dans la solitude et le désarroi.

Aider à soulager toutes ces personnes de ce sentiment d’abandon est la force de toutes les associations qui militent pour que ces malades aient un jour leur traitement, à l’image de l’ADEM et Shiffa qui ont organisé, mardi dernier, une journée de solidarité à l’occasion de la célébration de la Journée mondiale de lutte contre les maladies rares le 28 février de chaque année, pour « témoigner notre solidarité, car après tout ce sont ces patients qui sont la source de la recherche, du progrès en donnant leur corps à la médecine », souligne le Pr Mohamed Tahar Hamlaoui, chef de l’unité de pédiatrie à l’hôpital Nafissa Hamoud (ex-Parnet) et président de l’Association des maladies rares ADEM.

Cette journée est également l’occasion de manifester leur attachement à pousser les pouvoirs publics à réagir. Les personnes qui sont atteintes de ces maladies rares ont peu d’espoirs d’avoir accès à des traitements. Leurs cas sont trop particuliers pour qu’on y consacre des recherches importantes.

Ces affections ont en commun de toucher moins d’un sujet sur 2000. L’Algérie compte parmi les rares pays du Maghreb et d’Afrique qui prennent en charge les maladies orphelines, qui touchent 2 millions d’enfants, même les plus coûteuses. Le fléau de la consanguinité est l’un des facteurs impliqués dans ces maladies, signalent les spécialistes. « Ils sont deux millions d’enfants atteints de maladies rares et orphelines en Algérie », rappelle en effet le Pr Mohamed Hamlaoui. Il précise que 80% de ces maladies sont d’origine génétique (gènes défaillants) et 20% sont causées par des facteurs environnementaux, tels les médicaments, la pollution, les produits toxiques et le stress, a-t-il encore souligné à l’occasion de la célébration de la Journée mondiale de lutte contre les maladies rares ayant pour thème : « Attentes des familles, défis de société » organisée le 26 février au palais de la Culture à Alger, en collaboration avec l’association Shiffa des maladies neuromusculaires.

En néphrologie comme en pédiatrie, en neurologie et en hématologie, il y a de nombreuses maladies orphelines très souvent héréditaires, affirment les spécialistes. L’établissement d’un registre national des maladies rares afin de dépister à temps ces affections, identifier les pathologies concernées et le nombre de personnes atteintes est aujourd’hui exigé. Le président de l’association ADEM des maladies rares, le Pr Hamlaoui, a déploré, à cette occasion, l’inexistence d’un système scientifique d’informations pouvant constituer une base de données et une référence pour les praticiens. Il a ainsi appelé les médecins à « cesser d’être des prescripteurs, mais des thérapeutes, notamment en cas d’absence de diagnostic de certaines de ces maladies » tout en regrettant que les examens ne soient assurés que par un seul laboratoire au niveau national (au CHU Mustapha Bacha), à Alger. Le président de Shiffa, le Dr Bouras, a souligné la nécessité de procéder à un recensement des malades concernés, relevant que son association s’informe, de manière permanente, des évolutions thérapeutiques de ces pathologies, dont certaines ne sont pas encore diagnostiquées.

Djamila Kourta