Le professeur Mesli Naïma, coordinatrice du comité national de malades souffrant d'HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne) appelle les directeurs des hôpitaux et la PCH, à assurer la disponibilité du traitement contre cette maladie à travers le pays. Ce traitement qui est autorisé dans 50 pays, dont l'Algérie, après l'obtention de sa décision d'enregistrement le 23 mars dernier, est assuré, mais au compte-gouttes au profit de certains hôpitaux seulement.

Notre interlocutrice a précisé qu'il existe un seul laboratoire dans le monde, l'américain Alexion, qui produit l'eculuzumab, une molécule qui agit directement sur les symptômes et bloque l'évolution de l'HPN. Une maladie causée par une anomalie génétique qui provoque la destruction progressive des globules rouges. Ses effets sur la santé se manifestent par une anémie sévère, douleurs abdominales, jaunisse, problèmes rénaux, troubles respiratoires et peuvent se compliquer en thrombose. Avec le temps, la maladie devient invalidante et même mortelle. Bien que ce traitement ait déjà été enregistré en Algérie, précise notre interlocutrice, sa disponibilité n'est pas garantie à tous les malades.

Le problème, selon Professeur Mesli Naïma, réside dans le prix du traitement jugé exorbitant ; les chefs de services de certains hôpitaux trouvent du mal à puiser dans le budget pour assurer la disponibilité du traitement à l'ensemble des malades. Professeur Mesli précise que la PCH (Pharmacie centrale des hôpitaux) ne dispose pas d'un stock, par le fait que le traitement à une vocation hospitalière. Ce traitement est importé sur la base d'un bon de commande, qui doit être effectué et transmis par les chefs de services ou les directeurs des hôpitaux à la PCH, selon les besoins. Son importation se fait sur commande auprès du fournisseur selon la nécessité. Mesli Naïma précise que 7 patients sur 87 recensés au niveau national bénéficient à l'heure actuelle de ce traitement. Un seul malade est sous eculuzumab dans le CHU d'Oran, deux à l'hôpital Mustapha Bacha à Alger et 4 autres à Blida. Pour le professeur c'est une avancée pour la lutte contre cette maladie orpheline en Algérie, mais dit-elle, ce n'est toujours pas juste de laisser des jeunes mourir, sachant que cette maladie orpheline touche les sujets jeunes, moins de 38 ans, quand bien même le médicament est cher. Professeur Mesli explique que ce n'est pas uniquement l'eculuzumab, à 4000 dollars, qui est cher ; « toutes les molécules innovantes, notamment celles traitant les cancers sont trop coûteuses ». Elle dit comprendre que certains hôpitaux n'ont pas les moyens et leur budget ne suffit pas pour répondre aux besoins de l'ensemble de leur services, notamment au service d'hématologie. Mais, dit-elle, il est possible de répondre aux besoins des malades souffrants d'HPN vu leur nombre réduit. Elle explique que sur 87 malades enregistrés en Algérie, dont certains sont décédés faute de traitement, 20 seulement nécessitent actuellement l'eculuzumab, d'autres sont sur d'autres formes de traitement. Pourquoi pas un budget spécial pour les maladies orphelines ?

A noter qu'un débat a été engagé par des spécialistes en hématologie, en gastro-entérologie, en immunologie et en néphrologie au cours de cette semaine sur cette maladie rare et la prise en charge effective des patients. Oussedik Chafik, directeur général Afrique du Nord des laboratoires Alexion, a exprimé sa satisfaction, en marge d'un symposium tenu à Alger, quant à l'enregistrement du produit en Algérie, à l'instar de nombreux pays, ce qui va certainement permettre aux nombreux malades souffrant de l'HPN d'être traités. Comme ils peuvent aspirer à une vie sociale et une activité professionnelle normales. Car précisent les spécialistes, contrairement aux traitements alternatifs qui procurent une amélioration précaire et transitoire, le traitement par eculuzumab permet une amélioration spectaculaire sur les plans clinique et biologique.

Le professeur Mesli Naïma, chef de service à l'hôpital de Tlemcen, en sa qualité de présidente du groupe des experts de l'hémoglobinurie paroxystique nocturne, a présenté la situation épidémiologique de cette maladie ultra rare à travers une étude rétrospective et descriptive. En indiquant que 87 malades suivis et colligés sur une période de plus de 10 ans sont répartis sur près de 13 services d'hématologie. L'étude rapporte que c'est l'adulte jeune de sexe masculin, diagnostiqué à un âge médian de 38 ans, qui est le plus atteint d'HPN et que l'asthénie et l'hémoglobinurie restent les signes cliniques les plus prédominants. Hélas, l'épisode thromboembolique reste la complication la plus redoutable et la principale cause de décès.

M. Aziza