L’Algérie compte près de 200 hémophiles selon les spécialistes, mais les statistiques restent encore non précises puisqu’il n’y a aucune étude épidémiologique sur cette maladie pour définir son incidence. Le nombre avancé, qui serait d’un peu plus de 2000, n’est qu’une extrapolation des spécialistes se basant sur le nombre des patients pris en charge dans les différents services et unités d’hémophilie. A la fin de l’année 2013, le nombre d’hémophiles était de 1943, alors que la prévalence réelle devrait être de 3800 enfants pour 38 millions habitants, avait indiqué à l’époque le Pr Belhani, ex-chef de service d’hématologie au CHU de Beni Messous.

Comme elle avait mis l’accent sur l’importance du dépistage et l’instauration d’un registre national de la maladie, tout en plaidant pour une meilleure répartition des ressources humaines à travers les quatre coins du pays afin de rapprocher davantage les unités et structures de prise en charge des malades. Manque de réactifs, mauvaise prise en charge, faux diagnostic sont autant de contraintes vécues par les hémophiles. Le problème de prise en charge a durant longtemps pénalisé des centaines d’enfants, mais depuis quelques années des efforts ont été consentis en termes de diagnostic, de traitement et de suivi.

« La prise en charge des patients s’est bien améliorée par rapport aux dernières années, notamment en termes de disponibilité des médicaments, et ce, grâce aux multiples efforts des médecins et des autorités », sont unanimes à dire les spécialistes.

Certains font quand même face à des difficultés en termes de prise en charge dans certaines localités, où l’approvisionnement en médicaments n’est pas toujours assuré pour mauvaise gestion, et ce, malgré la circulaire du ministère de la santé obligeant, en 2009, les gestionnaire à disposer des traitements au sein de leurs établissements. Cependant, les hémophiles font encore face à d’énormes difficultés dans leur vie sociale, scolaire et professionnelle.

Une nouvelle approche thérapeutique assure aujourd’hui une meilleure prise en charge de ces patients, à savoir l’instauration de la prophylaxie pour tous les hémophiles. Un moyen de prévenir des saignements et des complications graves. L’hémophilie est un trouble héréditaire de la coagulation sanguine, caractérisée par des hémorragies prolongées surtout au niveau des articulations, des muscles et des organes.

Cette maladie est due à l’absence ou à la présence anormale de protéines de la coagulation, dites facteurs VIII ou IX. La forme la plus courante de cette maladie est l’hémophilie A, dans laquelle le facteur VIII est déficient ou anormal. C’est une maladie génétique qui touche les garçons pour une naissance sur 10 000.

Djamila Kourta