« L’Association nationale des anémies héréditaires est un acteur incontournable dans la prévention des maladies génétiques de l'hémoglobine en Algérie. Des propositions ont été soumises au ministère, nous sommes toujours en attente d'une suite de la tutelle pour concrétiser nos objectifs qui sont les mêmes. Le constat à faire est qu’il n'y a pas de programme national de prévention contre les maladies de l'hémoglobine, où on soulève des disparités dans la prise en charge selon les régions (EPH, CHU). Les pénuries en médicaments et appareils (chélateurs de fer, ultracentrifugeuses, phénotypes, vaccins antipneumocoque, filtres à déleucocyter, etc.), l’absence de centres de référence dans les zones à risque (Est algérien), en plus du don de sang qui reste faible, ont davantage compliqué la situation.

Enfin, nous attendons des subventions, qui sont inexistantes à l’heure actuelle, à l'association nationale. Pour lutter contre les hémoglobinopathies, il faut d’abord les considérer comme un problème de santé publique et adopter un programme de prévention national et/ou régional. A cela s’ajoute l’impérative nécessité de proposer un dépistage néonatal et une enquête de prévalence de la fratrie des familles touchées, en plus de rendre obligatoire un bilan prénuptial (électrophorèse d’hémoglobine) et le recours au renforcement des moyens de sensibilisation (public et familles).

L'homogénéisation de la prise en charge de ces maladies, la création de centres de référence, l’élaboration d’un registre national de la maladie et, enfin, la création d’un groupe de travail d’experts nationaux et la proposition d’une stratégie de travail en réseau sont des facteurs déterminants dans l’amélioration de la prise en charge des hémoglobinopathies. L’implication du mouvement associatif dans ces programmes est indispensable Il faut reconnaître que la prise en charge s'est nettement améliorée par rapport aux années précédentes dans le traitement des hémoglobinopathies.

Cependant, l’amélioration de ce processus doit passer par l'élaboration urgente d'un programme national de prévention des maladies de l'hémoglobine afin de diminuer l'incidence et la prévalence, car si le coût du traitement ne cesse d'augmenter d’année en année, le coût de la prévention restera stable, et ce, sur plusieurs années. »

Adam S.