En Algérie, un enfant qui naît sur 300 est autiste. C’est devenu un problème de santé publique. Les autorités sont plus que jamais interpellées pour mettre un plan spécial de prise en charge et de suivi pour les autistes. C’est seulement en juin 2017 que la première promotion de médecins spécialistes, pédopsychiatres sera sur le terrain. Comment gérez-vous la demande ?

Il m’a fallu d’abord 15 ans de combat pour que le service pédopsychiatre devienne « hospitalo-universitaire » en 2014. Il y avait en effet des résistances pour que cette spécialité soit enseignée à la faculté de médecine comme spécialité à part entière. Les autorités sont inconscientes des besoins énormes en matière de pédopsychiatrie. Il devrait y avoir autant de pédiatres que de pédopsychiatres.

Actuellement, nous sommes seulement une douzaine répartie dans le pays. Nous avons un déficit de 240 pédopsychiatres. Il nous faudrait au minimum un spécialiste par daïra.

En juin 2013, un Diplôme d’études médicales spécialisées a enfin été érigé dans cette spécialité. Nous avons une trentaine de médecins en formation actuellement. La première promotion sera sur le terrain en juin 2017. Pour l’instant, nous recevons chaque dimanche au moins 15 nouveaux cas d’autisme qui viennent de tout le pays. Nous avons la particularité d’appliquer depuis une dizaine d’années le programme d’Eric Shopler, créé durant les années 1970 en Caroline du Nord. Depuis 1997 à ce jour, nous avons au moins enregistré 6000 cas d’autistes, enfants et adolescents.

De ce fait, nous avons, d’après mon expérience, l’échantillon le plus important au monde. En Algérie, un enfant qui naît sur 300 est autiste. C’est devenu un problème de santé publique. Il faut une prévention par rapport au diagnostic précoce. Car si l’enfant autiste n’est pas pris en charge entre 2 et 5 ans, le retard mental est irréversible. Le temps joue contre nous, si nous n’arrivons pas à les dépister à temps. Nous ne pouvons pas prendre en charge les plus de 6 ans.

Nous nous limitons au diagnostic et nous ne pouvons pas appliquer le programme en question –nous nous contentons d’un diagnostic, car nous sommes saturés par une demande locale, régionale et nationale.

Drid Hocine est en principe destiné à satisfaire une demande locale. Mais quand nous nous retrouvons avec une cinquantaine d’enfants venus en même temps de plusieurs wilayas, nous ne pouvons absolument pas refuser de prodiguer des soins. Nous nous retrouvons avec des dizaines de milliers d’enfants qui ne peuvent ni suivre une scolarité normale ni un développement cognitif normal.

C’est pour cette raison que j’insiste sur la formation des pédopsychiatres. Le déficit est énorme, il faudrait former les pédiatres, les généralistes et psychologues pour servir de relais. Il faudrait aussi que chaque parent s’inquiète sur le développement de son enfant.

L’autisme est une maladie qu’on ne peut pas prévenir, mais c’est surtout un travail de vulgarisation et de sensibilisation qu’il faudrait mener auprès des autorités et des parents…

On compte 300 000 enfants, adolescents et adultes autistes en Algérie. Il faudrait commencer par assurer la formation des pédopsychiatres dans de bonnes conditions et construire des services de pédopsychiatrie. Nous avons un déficit de service dans au moins dans 40 wilayas du pays. Compte tenu des conditions financières du pays, nous proposons d’intégrer au moins les soins de pédopsychiatrie dans les services de pédiatrie ou les complexes mère-enfant.

C’est-à-dire en mettant à la disposition de la population des compétences médicales de proximité pour la prise en charge. Je m’occupe d’enfants qui démarrent de chez eux à 4h du matin d’une wilaya et sont exténués une fois arrivés au service. Du coup, ils ne sont pas en mesure de suivre la thérapie.

Alternative possible, le pédopsychiatre pourrait se déplacer chez eux, car il s’agit d’une méthode psycho-éducative de trois ans. 1000 heures doivent être assurées. Mais nous sommes le seul service en Algérie qui applique cette méthode sérieusement. Le travail le plus important, c’est la formation régulière de mamans co-thérapeutes.

C’est à elle de nous accompagner dans ce programme. Dans un échantillon où les mamans ne participent pas pleinement, nous avons eu de mauvais résultats.

Les cas d’autisme augmentent d’une année à une autre et aucun nouveau plan de prise en charge n’est mis en place...

En 2013, nous avons recensé 14 000 consultations contre 16 000 en 2014. Au total, nous enregistrons 5000 nouveaux cas chaque année. Avec un déficit de 10 000 places, nous vivons un drame. Nous avons 50 ans de retard. Autre problème, cette maladie n’est jusqu’à maintenant pas déclarée chronique. La Sécurité sociale ne la reconnaît pas à moins que l’autiste souffre aussi d’un retard mental.

A ce moment-là, il sera pris en charge par la Sécurité sociale. Nous devons réfléchir à une nouvelle psychiatrie, la nôtre date des années 1950, qui pensera à mettre les moyens pour l’extra-hospitalisation.

Au moins 25% des adolescents se droguent en Algérie. Il faut créer des espaces pour éviter ces situations. Il faut une équipe médico-psychologique à long terme et des structures spécialisées.

Le paradoxe dans notre pays est que nous sommes un pays d’adolescents, mais on ne reconnaît pas ce statut. Normalement, on devrait avoir des maisons d’adolescents avec des activités artistiques et sportives. Qu’avons-nous fait pour eux ? L’ennui tue et il devient dangereux. Il déstructure même.

Même s’il y a une carence affective ou autoritaire, on ne devient pas toxicomane quand on fait du sport ou de la musique. Il faut que cette frange de la société ait ses repères. Nous faisons face quotidiennement à ces adolescents désemparés. Nous n’avons malheureusement pas d’éducateurs sociaux et d’accompagnateurs. Aujourd’hui, nous sommes interpellés pour faire la prévention et les soins.

Les enfants autistes qui peuvent plus ou moins être associés à d’autres enfants à l’école souffrent de stigmatisation, ce qui retarde aussi la démarche thérapeutique…

J’ai moi-même envoyé une lettre à Mme la ministre de l’Education nationale pour lui demander d’ouvrir dans les établissements scolaires des classes spécialisées pour les autistes sévères et d’intégrer les autistes légers dans des classes normales.

Nous avons aussi demandé à la ministre la nécessité de faire participer les pédopsychiatres à la formation des enseignants qui prennent en charge les enfants autistes en classe. Nous trouvons en effet d’énormes difficultés de les faire intégrer dans les écoles. C’est dramatique. Il faut que la ministre réfléchisse à un plan d’intégration et à leur réserver une place.

Cela accompagnera notre méthode de thérapie. Des dizaines d’enfants ont pris le chemin de l’école, cela témoigne de la réussite de notre démarche.

Nous n’avons malheureusement toujours pas reçu de réponse de la part de la ministre. Mahfoud Boussebssi (psychiatre assassiné durant la décennie noire) disait que le niveau de la démocratie d’un pays dépend du niveau d’espace qu’il accorde aux personnes aux besoins spécifiques.

Mahmoud Ouled Taleb

Considéré comme un militant de la pédopsychiatrie en Algérie, Mahmoud Ouled Taleb est membre fondateur du service pédopsychiatrie de l’établissement hospitalier spécialisé (EHS) Drid Hocine en 1997 et de la nouvelle spécialisation à la faculté de médecine.

En 2008, il est élu membre correspondant de la société française de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent. En mai 2015, il est président du comité pédagogique régional de spécialité en pédopsychiatrie.

Et en septembre dernier, il est aussi élu président du comité pédagogique national de spécialité de psychiatrie. Il est aussi membre fondateur du réseau national de cette spécialisation. Il a publié trois ouvrages sur l’autisme.

Nassima Oulebsir