"Nous plaidons pour la subvention des produits alimentaires qui sont destinés à ces malades pour éviter des complications graves qui induiraient des dépenses supplémentaires pour le ministère de la santé, sachant qu’une baguette de pain, sans gluten est vendue à 100 DA. "

E. M : la maladie cœliaque gagne du terrain en Algérie et les chiffres s’avèrent souvent en deçà de la réalité. Votre expérience dans le mouvement associatif vous permet-elle d’avoir un point de situation ?

Safia Djabari : Nous n’avons pas de statistiques mais une chose est sûre, notre association qui a vu le jour en 2012, travaille en étroite collaboration avec les hôpitaux Mustapha Pacha, Maillot, Béni Messous et Birtraria qui nous envoient des patients. Nous recevons régulièrement des personnes en détresse qui ne savent plus quoi faire. La plupart, sont désarmés face à la maladie.
Certains découvrent par pur hasard qu’ils ont une intolérance au gluten, à la protéine de lait de vache, aux œufs, alors que d’autres refusent de parler de leur problème de santé, de peur d’être stigmatisés. C’est le cas de bien de jeunes filles qui tiennent à avoir la carte d’adhérentes, tout en requérant l’anonymat. Les tabous n’arrangent pas les choses. Aussi, on a fait appel à deux psychologues, en 2014 pour recevoir les malades, les conseiller et les soutenir sur le plan affectif et moral. Nous travaillons beaucoup avec des enfants. L’association des malades cœliaques de la wilaya d’Alger compte aujourd’hui 250 adhérents, dont 50 enfants, tous atteints de cette maladie ».

Comment faites vous aujourd’hui, pour remédier au complexe développé par les enfants qui se sentent non seulement défavorisés par la nature mais aussi les problèmes de prise en charge de la maladie cœliaque ?

Effectivement, beaucoup d’enfants que nous recevons à l’association, arrivent avec le manque de confiance en soi et un complexe d’infériorité, transmis par la maman qui se termine par la tendance à l’isolement, d’où l’introduction dans nos activités, des activités de loisirs, à l’instar du dessin et les sorties en plus de la communication pour que l’enfant sorte de sa coquille. Nous essayons aussi de faire connaitre cette maladie à travers des espaces d’information sur la maladie cœliaque que nous organisons ou auxquels nous sommes conviés pour parler de notre expérience avec cette pathologie. Notre principe est d’aider cette population qui souffre de l’indisponibilité des produits sans gluten en Algérie, notamment si l’on sait que le nombre des producteurs de ces derniers se comptent sur les doigts d’une seule main.
Quand on arrive à avoir des dons de la part de ces mêmes producteurs, nous les distribuons. En 2013, les membres de l’association ont fait une quête et acheté et distribué 140 baguettes de pain. En 2014, nous avons distribué 11 cartons de pâtes alimentaires, contenant 12 paquets, chacun et ce, suite à un problème rencontré par un importateur de produits sans gluten qui craignait que ces derniers soient saisis, d’autant plus que la date de péremption approchait. Le même producteur qui avait signé un accord avec notre association pour un don destiné aux malades cœliaques a fini par nous remettre les pâtes en question.

Quels sont les objectifs assignés à votre association ?

Nous militons depuis la création de notre association pour la promulgation de lois à même de protéger cette population. La maladie cœliaque est une chronique mais qui n’est pas considérée comme telle, ni par le ministère de la Santé, ni par la CNAS. Nous plaidons pour la subvention des produits alimentaires qui sont destinés à ces malades pour éviter des complications graves qui induiraient des dépenses supplémentaires pour le ministère de la santé, sachant qu’une baguette de pain, sans gluten est vendue à 100 DA. D’autre part, il existe une seule boulangerie pour ce produit, qui va ouvrir prochainement à Bougara, dans la wilaya de Blida. Nous appelons enfin au renforcement du contrôle des produits disponibles sur le marché, d’autant plus que certains parmi eux ont déjà provoqué des allergies chez plusieurs malades.

Entretien réalisé par Samia D.