Le décret d’application paru au Journal officiel encadre très strictement le dispositif de la loi de bioéthique du 6 août 2004 des «bébés du double espoir» ou des «bébés-médicaments».
Il précise le rôle de l’Agence de la biomédecine en matière de diagnostic prénatal (DPN) et de diagnostic préimplantatoire (DPI). Celle-ci ne délivrera les autorisations de diagnostics qu’au cas par cas. Première des conditions requises : le caractère incurable de la maladie entraînant le décès, dès les premières années de sa vie, du sujet malade ; seconde condition : la possibilité d’apporter une amélioration décisive à l’état de santé de l’enfant atteint.

La procédure de double DPI sur des cellules d’embryons conçus in vitro ne sera accordée, de manière exceptionnelle, qu’après avis du conseil d’orientation de l’Agence de la biomédecine. Les parents devront alors s’acquitter d’un consentement écrit et réitéré par les deux membres du couple.

Jusqu’à présent, le diagnostic prénatal était pratiqué sur des embryons issus de familles à risque, afin d’identifier d’éventuelles anomalies génétiques, ceux présentant un génotype malade étant alors détruits. La nouveauté, c’est que ce diagnostic va être doublé. Lors du second diagnostic préimplantatoire, les biologistes vont vérifier que le système immunitaire du bébé est compatible avec celui de l’aîné. Ces analyses vont permettre de sélectionner, à partir d’une série de tests sur des cellules d’embryon conçus in vitro, des embryons porteurs de cellules saines susceptibles de «sauver» un frère ou une sœur aîné(e). Ce dispositif n’a rien à voir avec le clonage : il s’agit d’assistance à la procréation. L’intervention médicale va consister à implanter dans l’utérus de la mère les seuls «bébés médicaments», autrement dit les seuls donneurs compatibles pour soigner l’enfant malade.

Eviter les dérives

Prélevées à la naissance ou ultérieurement sur le puîné, les cellules saines du cordon ombilical, du placenta ou de la moelle osseuse pourront alors, après greffe thérapeutique, permettre de «soigner» un aîné condamné par la maladie. C’est en ce sens que, «sélectionné» à des fins thérapeutiques, les «bébés médicaments» font figure de «bébé du double espoir». Toutefois, si ce dispositif ouvre de nouvelles perspectives thérapeutiques et offre d’énormes espoirs pour les familles confrontées au drame, il n’en demeure pas moins qu’il soulève aussi des interrogations d’ordre psychologique et éthique : quelle sera l’attitude des parents vis-à-vis de l’enfant conçu pour en soigner un autre ? Quelle pourrait être la culpabilité vécue par l’enfant «donneur» en cas d’échec médical ? Quel peut-être le poids de la dette morale ressentie par celui qui est «sauvé» envers le «sauveur» ? Le fait de sélectionner les embryons ne peut-il représenter un risque de dérive vers l’eugénisme ?

L’Agence de biomédecine a donc en charge de superviser la conceptions de ces bébés «sur mesure» pour éviter toute dérive. C’est elle qui, par ailleurs, est chargée de l’agrément des praticiens habilités à effectuer les actes médicaux requis. Assistance médicale à la procréation et diagnostic prénatal sont ainsi placés sous la tutelle de l’Agence.

D. Raizon