L’hémophilie est un trouble de coagulation rare qui touche environ une personne sur 10 000. La Journée mondiale de l’hémophilie 2015 met l’accent sur l’importance de former une famille solidaire. Le choix de la Fédération mondiale de l’hémophilie pour le terme « famille » est pour symboliser l’entourage proche d’une personne, que ce soit les parents, les amis, etc.

Il est indispensable que les personnes atteintes d’un trouble de coagulation forment une famille et un réseau pour les aider et les accompagner, recommande la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Par ailleurs, cette famille et ce réseau solides peuvent contribuer à promouvoir la cause afin de mieux la faire connaître et d’améliorer le traitement pour tous.

L’attention, le soutien et l’appui passent en très grande partie par les familles élargies qui prennent diverses formes : équipes médicales, amis, collègues et famille proche, signale la FMH dans un communiqué rendu public à cette occasion. Ces communautés ont toutes en commun, signale la FMH, la faculté de se réunir en grand nombre et d’inciter à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’un trouble de coagulation.

La FMH signale que 6,9 millions de personnes souffrent d’un trouble de coagulation, dont 75% d’entre elles l’ignorent. « Une personne atteinte d’un trouble de coagulation risque de saigner plus longtemps que la normale, car son sang ne coagule pas correctement. Elle peut également être sujette à des hémorragies spontanées au niveau de ses articulations, de ses muscles ou d’autres parties de son corps. Il existe divers types de troubles de coagulation ; certains étant plus courants que d’autres », précise la FMH et de rappeler que l’hémophilie est un trouble de coagulation rare, qui touche environ une personne sur 10 000.

Les personnes qui en sont atteintes souffrent d’une insuffisance en facteur de coagulation VIII (hémophilie A) ou, moins fréquemment, en facteur de coagulation IX (hémophilie B) dans le sang. « En règle générale, une personne née hémophile en souffrira toute sa vie et la gravité de sa maladie dépendra de la quantité de facteur VIII ou facteur IX contenue dans son sang. L’hémophilie est généralement un trouble congénital qui peut, dans de rares cas, apparaître au cours de la vie », note-t-on.

C’est ainsi que chaque année, le 17 avril, la Journée mondiale de l’hémophilie est célébrée aux quatre coins du monde dans le but de mieux faire connaître l’hémophilie et les autres troubles de coagulation héréditaires. Cet événement est essentiel, car une meilleure connaissance de cette cause permet d’améliorer le dépistage et l’accès aux soins de millions de personnes encore privées de traitement. L’hémophilie, la maladie de von Willebrand, les dysfonctions plaquettaires héréditaires et les autres déficits en facteurs de coagulation sont des troubles hémorragiques incurables qui empêchent la coagulation normale du sang.

Les personnes qui en sont atteintes présentent une insuffisance ou une anomalie liée à un facteur de coagulation donné, à savoir une protéine sanguine qui permet d’arrêter les saignements. En général, la gravité du trouble dépend de la quantité de facteurs de coagulation qui est absente ou qui ne fonctionne pas correctement. Chez les hémophiles, des blessures d’apparence mineure peuvent provoquer des hémorragies difficiles à contrôler. Les hémorragies touchant les articulations et les muscles peuvent causer une douleur aiguë et des pertes fonctionnelles. Au niveau des organes vitaux, comme le cerveau, elles peuvent entraîner la mort.

Assurer l’éducation thérapeutique pour moins de complications

Treize centres hospitalo-universitaires assurent la prise en charge du traitement de cette maladie. Il est à noter que la wilaya d’Alger, à elle seule, compte pas moins de 251 malades, suivie de Constantine avec 100 cas, et de Tébessa avec 46 cas, tandis que dans les wilayas de Tamanrasset, Tindouf et Illizi aucun cas n’a été recensé.

La maladie reste encore inconnue de nombreux citoyens. Les spécialistes signalement qu’il reste beaucoup à faire en termes d’information en direction des malades sur cette maladie afin d’améliorer leur prise en charge et leur permettre une meilleure intégration dans la société.

L’objectif est de rendre autonomes les patients en leur apprenant à se traiter à domicile afin de prévenir les complications de la maladie par un traitement et un suivi réguliers.

Un programme d’éducation thérapeutique pour cette catégorie de patients et leur famille est initié par le ministère de la Santé pour justement les aider à mieux connaître la maladie, à une indépendance thérapeutique et à apprendre à vivre avec la maladie.

Des instructions ont été également formulées par le ministère de la Santé en collaboration avec le ministère de l’Education en direction des unités de soins scolaire(UDS) pour organiser des journées d’information et de sensibilisation sur la maladie.

L’instruction ministérielle exige également de la direction des établissements d’adopter une approche individualisée envers des écoliers atteints d’hémophilie.

Djamila Kourta