Les parents des enfants atteints de tyrosinémie lancent un cri de détresse. Ils demandent aux pouvoirs publics la prise en charge totale du traitement et du régime alimentaire nécessaires à leurs enfants, vu le coût exorbitant des médicaments et des produits.

« Une cinquantaine d’enfants atteints de tyrosinémie vivent actuellement dans la détresse totale », a affirmé Larbi Mokrani, membre du bureau de l’association Adem des maladies rares. Maladie génétique, héréditaire de type 1, M. Mokrani explique : « Seul l’Etat, via ses structures, peut aider les enfants, qui sont constamment en danger de mort.

Le traitement et le régime alimentaire, notamment le lait, indispensables aux enfants, sont très coûteux. Leur disponibilité doit être garantie. Les parents ne peuvent supporter les lourdes charges financières. » En matière de diagnostic, le représentant de l’association indique que « les analyses ne sont effectuées qu’à l’hôpital Mustapha ».

Il suggère sur un autre point « la vulgarisation de la maladie, car il existe même des médecins qui ne la connaissent pas ». « Sur une liste de 50 enfants atteints de tyrosinémie, 28 sont morts ces dernières années », ajoute Akram, un militant associatif qui soutient l’association. Et de poursuivre : « Si le traitement vient à manquer, l’enfant ne peut vivre plus de 10 ans ». Selon le site spécialisé liver.ca, « dans le monde, une personne sur 100 000 est tyrosinémique ».

« La tyrosinémie héréditaire est une erreur génétique du métabolisme, associée dès la première enfance à une grave maladie du foie. La maladie est transmise de manière récessive autosomale. La tyrosinémie se développe lorsque l’enfant hérite de deux gènes défectueux, un de chaque parent. Dans les cas où les deux parents sont porteurs du gène de la maladie, le risque qu’un enfant en soit atteint est de un sur quatre », peut-on lire.

M.B.